同卵雙生兄弟,一發育遲緩,一自閉症,機智媽媽如何衝破迷茫?

2020-12-23 大米和小米平臺

1

驚喜:一胎兩個男娃

驚嚇:出生就進ICU

12月,河南鄭州一對雙胞胎兄弟米奇和米妙剛滿3周歲,但他們一家已經扛過了很多人一輩子都沒有經歷過的考驗。

兄弟倆在媽媽肚子裡只待了七個月零一周,就迫不及待地面世了。出生時,生命體徵虛弱,沒有哭聲的他們,接受了緊急搶救後,直接就被醫生送去了ICU。

ICU裡,米奇和米妙,巴掌大小的身軀上插著各種各樣的管子接受。

ICU外,各種嚇人的知情同意書,爸媽咬著牙,籤了一張又一張。

「為什麼我的孩子要經歷這些?」

他們心中有過抱怨,也有過恐慌。但經過3個月,當兩個孩子終於脫離生死考驗,從ICU裡出來時,米奇爸媽只滿心欣喜和感恩。

可醫生又說,兩個小朋友因為早產,心肺等各項器官發育不成熟,大腦神經系統也因缺氧發育受損傷,會出現發育遲緩,並且有可能終身也追趕不上普通人的步伐。

兄弟倆1歲時,爸爸媽媽又帶他們開始做一些專門針對發育遲緩的康復幹預。

在這過程中,爸媽把主要精力都放在弟弟身上,因為剛出生時,哥哥米奇的生命體徵評分有7分,弟弟米妙只有2分。

但他們萬萬沒想到,情況較好的哥哥卻被診斷為自閉症。

ps:生命體徵是維持機體基本生命活動的支柱,主要包括體溫、脈搏、呼吸和血壓。新生兒體徵評估滿分為10分,正常情況下,健康新生兒得分為8~10分。

2

一個熱情,一個高冷,

只是性格不同嗎?

同卵雙生的米奇和米妙,長得幾乎完全一樣。但也各有特點,哥哥米奇臉較尖瘦,更精神帥氣,弟弟米妙臉較圓潤,虎頭虎腦,更有喜感。

兩個孩子性格也大不相同。

哥哥高冷沉穩,總自己一個人玩,不愛理人,去醫院扎針,都不會大聲哭喊;

弟弟熱情活潑,喜歡粘人,各種情緒都直接寫在臉上。

所以爸媽經常會看到這樣搞笑的場景,弟弟興衝衝地拿著玩具去找哥哥玩,卻被哥哥「無情」地一把推開,只能一臉委屈。

剛開始,爸媽還以為兄弟倆性格差異大,後來媽媽漸漸發覺哥哥似乎有些不對勁。

比如,孩子倆都很喜歡媽媽教唱兒歌,哥哥尤其喜歡《小白兔》。

哥哥只要看到媽媽,不管她在幹啥,都會上前拉住她,開始一蹦一跳,等待媽媽開口唱《小白兔》。

「我下班在家的功夫,哥哥能拉著我蹦20多次,等我唱《小白兔》。」

一次,媽媽翻看育兒書籍時,無意中看到了自閉症相關內容,她驚訝地發現:不看,不應、不指、不說,還有重複刻板行為,書上寫的那些自閉症症狀,哥哥幾乎每條都對得上。

媽媽找了心理學專業的好友諮詢,對方推薦她關注「大米和小米」,她對比「大米和和小米」的科普資訊後,心裡越來越忐忑。

3

跟自閉症哥哥一起玩,

太太太難了!

今年5月份,媽媽帶米奇去醫院,做自閉症測試。

在病房外等待時,媽媽胡思亂想了很多。

一方面,她覺得孩子自閉症的症狀很明顯,對孩子的未來充滿焦慮;

一方面,她又安慰自己,康復醫生都沒發現孩子有什麼不一樣,或許只是自己誤會了。

診斷結果很快就出來了。

醫院的兒童發育障礙臨床評估報告顯示,米奇的診斷量表(CARS)得分為37分,通常30分就被認為有自閉症,米奇自閉症症狀很典型。

從那一天起,哥哥米奇在醫院的康復治療又多了針對自閉症幹預。

在家裡,爸媽也開始格外注重與哥哥的互動。

但是,媽媽想把哥哥從自己的世界拉出來,帶著他玩新遊戲時,他不感興趣;

跟著他的腳步,陪著他重複做他喜歡的活動時,媽媽又擔心加重他的狹隘興趣和刻板行為,無法為他的成長提供最合適、最有效率的教導和支持。

正當媽媽為如何教娃而迷茫時,她看到了大米和小米推出了RICE小齡家長實操特訓班,就報了名,和爸爸、奶奶帶著哥哥趕赴東莞。

督導講師柳一明在指導實操課程

4

一節課下來

媽媽破解招娃喜的秘密

在大米和小米上完第一節課,米奇媽媽就找到了自己和孩子互動中存在的問題。

這期課的督導講師是柳一明,她是大米和小米父母成長學院督導、國際應用行為分析學會認證副行為分析師(BCaBA)

還有班主任黃豔梅,她是大米和小米父母成長學院高級老師。

柳一明老師告訴米奇媽媽,她犯了新手爸媽最容易出現的錯誤。

米奇媽媽第一天表現:

米奇媽媽陪孩子玩時,喜歡通過問問題,或發布指令來開啟和維持孩子的互動。

例如,媽媽想引導米奇一起玩玩具,就會說,「你要這個嗎?」、「這是什麼顏色呀?」

如果看到米奇自己在玩,媽媽會不斷說,這裡有什麼呀?我們要把它放到哪裡呀?這是什麼形狀呀?我們打開好不好?

米奇對媽媽的提問,配合度不高,注意力很容易分散,媽媽也覺得和孩子玩到一起很困難。

柳老師點評:

對於幼齡自閉症孩子來說,提問並不是開啟互動的好方式。

小朋友能力較低時,我們就算在旁邊不停說,孩子也聽不進去,可能還會更專注自己玩。

我們需要做的,是先和小朋友玩到一起,玩得開心,再來引入教學目標。

如何加入自閉症小朋友一起玩,柳老師有妙招:

在陪幼齡自閉症小朋友玩耍時,我們最好以跟隨孩子興趣為主,不要有太多的指令,給孩子更多展現自己的機會。

如何加入幼齡自閉症小朋友一起玩

首先,我們可以先為小朋友準備一些玩具,等他們的反應;

然後,我們可以觀察孩子正在做什麼,做一些簡單地描述,描述他們拿起的物品名稱,描述他們的動作等等;

另外,我們可以模仿孩子的玩法,陪他一起玩,同時也可根據孩子在做的事情拓展更多玩法,給孩子做示範,讓孩子可以觀察別人怎樣玩。

同時,我們需要適當給孩子提供及時的幫助,比如小汽車爬坡比較困難,我們就可以幫他推上去。

柳老師小TIPS

1. 陪小朋友玩耍時,我們需要注意孩子的表情,及時給與回應,如果小朋友發現了什麼新鮮玩法,我們也可以稱讚和模仿,讓孩子感受重視和支持。

等他們願意和我們一起玩後,然後我們再在互動中尋找教學動機,開展常規教學,教小朋友說「幫忙」,提要求,做選擇等等。

2. 和孩子互動,家長所使用的語言一定要和孩子能力匹配,如果孩子只能說單字,那我們使用的語言就儘量控制在3個字以內,略高於孩子的能力水平,但一定要在他們的語言就近發展區。

柳老師的建議讓米奇媽媽恍然大悟,「和孩子玩不起來,原來不一定是孩子難相處,而是我不太會玩,我像一個老師,而不是有趣的玩伴。」

在米奇媽媽看來,柳老師就像一本百科全書,能點對點地解答家長們的各種疑惑。

而黃豔梅老師,私下裡看似溫柔內斂,可一和孩子玩,語氣、表情、動作馬上不一樣了,生動、誇張又自然。「當我和孩子互動不下去時,黃老師一接手就能扭轉局面。」

如何做一個有趣的玩伴,保持孩子在互動中的注意力和配合度,黃老師也分享了自己的小妙招:

1. 做遊戲時多樣、有趣、先聲奪人。

但是,米奇媽媽在這個過程有點放不開,她跟孩子玩遊戲開始的比較刻意。舉個例子,她總是直接把玩具給孩子,然後問「我們來玩這個,好嗎?」「這是什麼?」等等。

但是,想要吸引孩子,需要戲劇化的開場,誇張的語言和表情,例如:

可以把毛毛蟲玩具,放在孩子身後或身上,然後用驚訝的表情和聲音誇張地問道,「你身後(身上)是什麼?」

也可以把毛毛蟲藏在手中,一臉神秘地讓小朋友猜,「我哪個手裡有玩具?」等等。

2.要想孩子不走神,互動節奏很重要。

和孩子互動前,我們需要先根據孩子的興趣,做好活動計劃,想好要做哪些活動,每個活動的流程是怎樣的。

根據孩子注意力維持時間,調整合適的遊戲節奏,不給他們走神的機會。

上課前,3歲的哥哥米奇只會說「爸爸、媽媽」幾個單音。

大米和小米督導柳一明發現,米奇的理解能力其實大於表達能力。

「孩子不說話,可能是因為爸媽在家對孩子照顧得過於周到,沒有給孩子提要求的機會。」

但在大米和小米老師的指導下,米奇一天後就學會了說「幫忙」。

5

父母和孩子共同進步

「好厲害,這麼大事還能挺過來」這是米奇媽媽總會聽到的評價。

但米奇媽媽卻覺得,雖然我們的孩子和大部分人不一樣,照顧他們不容易,但適應了這樣的活法和節奏,也還好。

這次來大米和小米,米奇媽媽特別開心的是,除了收穫了專業知識,還認識了一群共同前行、相互鼓勵的「同學」。

她堅信,未來會越來越好!

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