「天塌了,拼了命也抓不到任何救命稻草!」,幾乎是所有得知孩子患有自閉症時,父母的真實感受,無論曾經多麼堅強,在這一刻都崩潰的體無完膚、悲痛欲絕,覺得人生失去了所有的希望
Lily講述了她2年多來從打算抱著寶兒「共赴天堂」到「重獲新生」,就像一場夢一樣
充滿幻想
寶兒,1歲多的時候除了偶爾低「哼」兩聲,就聽不到其他聲音了,叫她、輕拍她,沒有任何反應,抱著她就像抱著個木頭似的
家人朋友安慰我:「寶寶還小,在大點就好了」
我雖然表示懷疑,但我還是幻想著她能好起來的一天,我開始逃避
晴天霹靂
一直到寶兒2歲時,還是不出聲、不會叫爸爸媽媽、眼神呆滯、動作彆扭……
我實在忍不住了,抱著孩子去了醫院
得知「自閉症」的時候,猶如「晴天霹靂」,感覺直接掉進了十八層地獄,冷汗溼透了全身
不想放棄
我對醫生的診斷表示懷疑,我抱著寶兒四處尋找專家進行確診,最終我被現實打敗了
之後,我開始研究和考察康復機構,我希望能夠挽救我的寶貝女兒,我將自己和寶兒完全交給了康復機構,我開始全身心地投入到寶兒的康復之中
陷入絕望
我把全部的精力,都放在了寶兒每天的變化上,每天從康復機構回來,我都會變著花樣去「考核」、去「驗證」,我希望我的付出獲得回報,我希望寶兒能立即變好
隨著一天、一周、一個月……
殘酷的現實,覆滅了我最後的堅強和希望,看著寶兒我哭幹了淚水,不想吃飯、睡不著覺,我不知道活著的意義在哪裡?我害怕面對家人、害怕面對所有人、我徹底喪失了……
啟程:帶著寶兒「共赴天堂」
直到一天,我做了一個決定:
我要「放縱」一把,我要出去旅遊,我想把我曾經想去還沒去過的地方去好好玩一玩,然後與寶兒「共赴天堂」
帶著寶兒和夢想我出發了,我所有心思都從寶兒「自閉症」轉移到遊山玩水、品嘗美食、購物之中
這段時間是我從得知寶兒自閉症後,最開心、最快樂的時光
旅途中寶兒也會哭泣、叫喊,但大多數時候,都自顧自的在我身邊「玩耍」,我不在想改變她什麼,我只希望她最快樂的方式度過最後的時光
轉折
我以路人的眼光看著她,她哭鬧、她「玩耍」、她「另類表現」……
我覺得很好笑!
我漠然地看著寶兒「表演」,我突然意識到:
「我還是我」
只是多了一個需要「特殊照顧」的寶兒
只是需要在我的生活中,分出一定的時間來照顧她就好,至於她人的眼光和想法,和其他路人一樣,我又何須在意?
寶兒以後如何,以後不是還早,最差不過是我們一起「共赴天堂」
我降低了對寶兒的所有期望,精心打理起自己的生活,我將寶兒再次送到機構,僅僅只是為了讓她學會基本的生活自理,希望減輕對她的「照顧」壓力,也能給我自己的生活留出足夠的時間,我配合老師對她進行強化訓練,對此,我並沒報太大希望,只是覺得多做一些總強過什麼都不做
時間一天一天過去,我一個人輾轉與工作、接送孩子、強化和照顧孩子之中,寶兒時常也會出現一些讓我難受的時候,我聽之任之
就這樣大半年過去了,寶兒慢慢能夠學會自理基本的生活了,讓我開心不已
曾經,我為寶兒予以期望,付出全部努力,不惜陷入「絕境」
而今,我只是希望她能活著,活得舒服一些,反而為我帶來驚喜
如今,寶兒5歲了,雖然不會說話,但是能聽懂她人說的話,能夠自己吃飯穿衣、睡覺、洗手、上廁所等等
她不愛說話,喜歡一個人靜靜呆著,她喜歡畫畫,我的生活變得更加舒適,她有她的愛好,我有我的生活,我們一起靜靜的畫畫,我給她講故事,和她說話,和她一起散步、玩耍
我慶幸當初我沒有和她「共赴天堂」,我對寶兒的未來充滿信心,我是一名插畫師,寶兒受我的影響,也喜歡畫畫,我們的未來會逐漸清晰
雖然,會有許多問題,但僅僅只是問題
也須對很多人來說,我是一個不負責任的媽媽
但我想說:「我選擇了活在當下,不以娃喜,不以娃悲;看娃不順眼,就把眼睛閉上。」
星悟說表達的「佛系」帶娃,並非放任不管,因自閉症無確定病因;無有效治療方案的特殊性,會給很多家庭和父母,帶來極大的壓力,從而生出「揠苗助長」、「急功近利」的心態,但自閉症的治療並非「一針見效」,常常讓父母透不過氣來,甚至陷入「絕境」。
小編一直認為,治療自閉症孩子,先治療家長,只有家長「健康『了,孩子的治療方可見效
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