我有自閉症,但你給的溫暖我能懂

2021-02-07 樂他樂康


安安教育特別譯製了視頻《山姆去約會》,帶您走進一位住在澳大利亞的自閉症青年山姆的生活。雖然他在社交溝通和互動方面都有很大的障礙,但依然嚮往「愛情」和「家庭」。希望看過視頻的你,能夠更了解這個群體。他們雖不善言辭,但卻跟你我一樣,有著豐富的情感和內心世界。

 

→想不到,今天他們也去約會了……


 

我曾經是否討厭過你?我是否覺得你不夠愛我?如果再重來一次,是否還想再跟你相遇?是否覺得別的家庭比我的幸福……

不到10分鐘的視頻中,14歲的阿斯伯格症候群兒子帥寶和媽媽飛飛展開了一場真心話大對談。天馬行空、笑中帶淚的對話,在溫馨和搞笑中透露出了自閉症家庭的不易,以及母子之間深深的愛意——即使不完美,我仍然很愛你。然後,要勇敢、誠實、善良地走下去。

 

→自閉症兒子和母親的真心話對談:即便不完美,我仍然很愛你

 

 

對於大部分人來說簡簡單單的事,對於這些自閉症人士來說也許已經付出了無數的努力。雖然早期的發現和幹預,尤其是針對其核心障礙社交互動和溝通的幹預,能夠有效改善自閉症人士成年後的社會功能水平,但是讓他們真正獨立生活依然非常困難。

希望也能有一檔節目像《忘不了餐廳》普及阿爾茲海默症一樣普及自閉症的相關知識,更給他們一個溫暖和包容的港灣、一個充滿了歡笑和接納的棲息之地。

如果有一天,你經過了一個自閉症人士開的「忘不了餐廳」,你願意進去支持他們、給他們一個微笑嗎?

 

→「忘不了餐廳」迎來自閉症少年:愛與疾病無關

 

 

在近幾十年來,關於自閉症,我們知道了很多,卻也可以說是「一無所知」。我們不知道發病的原因,不了解完整的病理機制,一次又一次修正診斷手冊上的條目並不意味著一層又一層更深的理解。但這都不是不尊重這個群體的理由,不能成為「不尊重他人」 的藉口。

 

→第一個被診斷為自閉症的孩子,後來怎麼樣了?

 

 

2020世界孤獨症日宣傳主題是:向成人期的過渡銜接(The Transition to Adulthood)。以往人們對於孤獨症的關注更多集中在兒童方面,而今年的主題則聚焦於孤獨症人士的階段性銜接,尤其是向成年期過渡銜接的重要性,這一主題體現了對於孤獨症生命全程支持的關注。

為大家分享來自PBS NewsHour的節目《世界的一角》,看完以後,你會明白孤獨症人士真正需要的是什麼。早期的幹預可以提升基礎能力,但更重要的是加強公眾對孤獨症的認知,以及社會、政府、國家給予的支持。幫助孤獨症人士融入社會,需要符合ICF的理念,要「支持」,而不是「糾正」。

 

→2020世界孤獨症日主題:向成人期的過渡銜接

 

 

在阿根廷,有一位叫Carina Morillo的媽媽,是阿根廷非盈利組織Fundación Brincar的創始成員和總裁,該組織自2010年以來一直致力於改善自閉症患者及其家人的生活質量。同時,她也是一位普通的自閉症孩子的媽媽。

不久前,這位自閉症少年的媽媽也登上了TED演講,分享了自己跟兒子相處的故事和經驗,並用自己的親身經歷向社會大眾發出呼籲:

關愛自閉症人士,我們不需要成為專家、也不用成為英雄。我們只需要親近,多一些好奇、少一點冷漠,讓他們知道我們是友好的。也許一個小小的眼神,一個善意的直視,對許多人來說意味著整個世界。

 

→自閉症孩子母親:了解自閉症,別避而不見

 

 

伊桑·利西(Ethan Lisi)是加拿大多倫多瑞爾森大學的本科生,他很小的時候就被診斷出患有自閉症譜系障礙。利西說一口流利的法語,有絕對音感,喜歡看他的狗玩耍,喜歡討論電子、公共運輸和視頻遊戲。

在TED的演講中,利西讓我們一窺他體驗世界的方式,打破了很多社會大眾對於自閉症誤導性的刻板印象,「自閉症不是一種疾病,它只是另一種思維方式」,他分享了對於自閉症的常見行為(如自我刺激、掩飾行為、缺乏同理心等)的深刻見解,並提倡對於自閉症譜系應有更加包容的理解。

 

→TED:自閉症是一種怎樣的體驗?

 

 

每到母親節,總會有很多人靠著自閉症這個特殊群體賺眼淚、博眼球,不期望大眾能真正體會她們的心酸和血淚,只希望看到這篇文章的媽媽們能對普校中隨班就讀的孩子寬容一些,在路上看到亂發脾氣的譜系娃兒時,少一些異樣的眼光,多一個寬容的微笑。

 

→自閉兒媽媽:戰鬥機中的轟炸機

 

 

Huxley長大後,可能發現他的第一個家庭不要他,因為他的自閉症讓他們無法應對。「我希望他身邊的人能提醒他,他是值得的——因為他確實值得。他沒有缺陷,他沒有做錯任何事,他不需要與眾不同。」希望他能得到接納、耐心和理解,也希望他能找到「永遠」的真正含義。

 

→美國網紅博主領養中國自閉症男孩,賺足人氣又棄養

 

 

提到已經發起多年的「冰桶挑戰(IceBucket Challenge)」,大家都非常熟悉。然而,TikTok(抖音短視頻國際版)上卻曾經流行過一種叫的「自閉症挑戰(Autism Challenge)」的活動,這與風靡一時的冰桶挑戰完全不同,參與者只是模仿自閉症人士的表情、動作等,拍成搞笑視頻。

 

→自閉症挑戰?歧視和無知!

 

 

很多人都提過要給孩子「無條件的愛」,但是什麼才是無條件的愛,又該怎麼給?如何平衡愛與現實的關係,依舊是個讓很多父母們進退維谷的問題。為大家推薦一部多年前觸動人心的電影《自閉歷程》,它給了我們關於接納孩子的最好範例。這部電影根據美國著名動物學家,同時也是自閉症患者天寶·葛蘭汀(Temple Grandin)教授的成長經歷改編而成。

 

→門門零分的自閉女孩,竟逆襲成全球最具影響力人物!她媽媽做對了什麼?

 

 

自閉症人士是什麼樣的?你是如何理解自閉症的?你有沒有接觸過真正的自閉症人士?自閉症人士最討厭聽到的是什麼呢?

 英國廣播公司(BBC)針對不同人群錄製了一系列以「請不要對我說」為主題的談話節目,其中一期邀請了8位成年自閉症人士進行採訪,圍繞「自閉症人士最討厭聽到的話」進行討論。

不到5分鐘的視頻全程高能,捧腹大笑中又引人深思,打破了很多人對自閉症人士的刻板印象。

 

→請不要對自閉症人士說……

 

 

身處於這個繁華的世界,想必許多人都有過這樣的感受:看似處處熱鬧,內心卻常常倍感孤獨。正如日本哲學家三木清所說的一樣:孤獨不是在山上,而是在街上;不在一個人裡面,而在許多人中間。

也許是因為被拒絕過、傷害過,許多曾付出真心、建立關係的人,最終選擇了退回黑暗角落中,封閉了自己,徹底與其他人隔離。但事實上,孤獨不是那麼無可救藥。

讓我們一起走進這部治癒系影片《瑪麗和馬克思》,看看這兩位異常孤獨的主人公,是如何產生聯結,並成為畢生摯友的吧。

 

→11年了!這部喜劇至今催淚:你生而孤獨,終將孤獨,但我愛你

 

 

自閉症這個詞,代表了一個不可能完成的工作。這個詞,試圖描述數百萬的個體,每個人都像Tommy和Jude一樣獨一無二。在我們家,自閉症是愛,是完全的無條件的愛。

 

→在我們家,自閉症意味著什麼?

 

 

2011年,美國紐約,一個13歲捲髮男孩出現在TEDxTeen的演講舞臺。臺下坐著的,是數百名被「天才神童」所吸引的觀眾,他們大多一臉崇敬地望著臺上的男孩,眼神中儘是期待。

雅各布是天才,但也曾是一名「問題兒童」。他一出生就被確診為自閉症,被所有人認為這輩子都不可能說話,也學不會繫鞋帶。

可奇蹟就這樣發生了,從被上帝遺棄到把命運掌握在手心,是永不褪色的母愛與永不言棄的信念,徹底改變了雅各布的人生軌跡。

 

→10歲考大學15歲讀碩士,這個自閉症男孩又一次創造了奇蹟

 

 

如果你是自閉症患者的家人或朋友,請你不要在沒有得到許可的時候代表他們談論重要話題,比如如何「治癒」和如何對待,以及如何稱呼我們。過去很多年我也一直憎恨自閉,因為我認為這是一件令人失望和可怕的事情。但是現在我可以很自豪的說,如果不是自閉症,我就不會成為現在的我,我愛它!

 

→自閉症用刺繡航拍農田、大自然,她有話要說……

 

 

關於殘障人士的故事,並不只有「勵志」這一種講法。出行的權利,工作的權利,享受快樂的權利,都不應該是健全人獨享的。

我們的社會是多元共生的,我們的基礎設施、公共服務應該是為所有人設計的,而不是分為為「我們」設計的和為「你們」設計的。

每一個人,都有權利平等而有尊嚴地活著。檢驗一個國家文明的尺度,不是樓有多高、車有多快,而是我們對弱勢群體的態度。

 

→美國各大機場停工一天,只為讓自閉症人士實地排練怎麼坐飛機

 

 

作為一種在醫學上尚未被完全了解的病症,大眾對孤獨症的認知仍不乏局限和誤解。浪漫與詩意,並非所有孤獨症患者的真實處境。現實,遠比我們想像中要殘酷許多。這場宛如馬拉松的生命旅程裡,孤獨症患者與其家庭都承受著巨大的壓力,不知道未來會通往哪裡。而唯有持續地認識、理解、體諒與支持,才能給予這些「星星的孩子」最好的關懷。

 

→你好哇,來自「星星」的你

 

 

針對自閉症,至今仍沒有有效的藥物和醫療手段。很多人對自閉症人群存在誤解,排斥他們,遠離他們,覺得自閉症會傳染,覺得自閉症就是智障,覺得自閉症沒有感情…其實他們跟我們一樣,是平凡而珍貴的生命,他們沒有壞掉,只是他們跟這個世界溝通的通道與我們不同。

 

→「你從沒看過,這1000萬人眼中的世界」

 

 

James Hunt是兩個自閉症孩子——Tommy和Jude的父親,Jude在18個月的時候,被診斷為自閉症。3年後,小兒子Tommy,也在18個月時,被診斷為自閉症。自閉症很快就變成了James的日常生活,跟這種特殊疾病打交道也成了常態。在今年的世界自閉症日,James在自己的blog上總結了20條關於自閉症的知識,小安安分享給大家,希望能對大家有所幫助。

 

→兩個自閉症兒子的父親告訴你:關於自閉症,這20件事你必須知道

 

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