國慶電影周丨《一公升的眼淚》:「病魔……為什麼選擇了我?」

耀眼的綠意

閃耀的那一天

柔和的夕陽天空

追著像飛機的雲朵

人是從哪來的 又要到哪去呢?

誰也無法回答

只能往前走下去嗎?

——《一公升的眼淚》主題曲

每當聽到這個旋律，都會想起那個女孩，想起世界上還有這麼一群始終堅強的患有罕見病的人群。很多罕見病的發病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作「孤兒病」。目前，國內較為人熟知的罕見病包括漸凍症、苯丙酮尿症、地中海貧血、成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）等，但仍有很多罕見病不為人知。

《一公升的眼淚》這部日本電影便是講述一位患有罕見病——脊髓小腦變性症女孩努力對抗病魔及對生命熱情奮鬥的動人故事。該片改編自日本同名文學作品《一公升的眼淚》，作者是一位堅強的罕見疾病患者。1986年首次出版創下26萬本的銷售紀錄，此外還有電視劇版本。

 

女主角木藤亞也（大西麻惠 飾），生活在一個平凡的家庭，一直過著簡單快樂的生活。升上高中後她的身體似乎出現了些毛病，她開始失去平衡力甚至常常摔倒在地。媽媽帶她到醫院檢查，才發現她患上了一個名叫脊髓小腦變性症的不治之症。而因為這一場突如其來的病變，讓亞也的身體運動機能衰弱，手腳自主活動與語言能力逐漸喪失。亞也為此放棄了很多東西，也遭受了部分人的歧視與不解，她不明白為何病魔一樣要選擇她，可是她在家人的理解與鼓勵下，她沒有對生活完全失望。

  

之後的歲月裡，她的行動能力逐步喪失，說話越來越困難，肺活量也隨之減弱，直至患病末期只能無助地躺在床上，面對生命的無助，卻勇敢地生存至最後一秒，直至生命機能停止……

現實中，木藤亞也所患的脊髓小腦變性症屬於退化性疾病，目前尚未有可以根治的藥物。

資料顯示，脊髓小腦變性症是以運動失調為主要症狀，病理學上是以小腦及其傳入、傳出途徑的變性為主的疾病，臨床主要特徵為肢體共濟失調和構音障礙。當前，治療的重點在於復健治療，使患者儘可能維持最高的生活自理能力。還可以通過幹細胞治療，患者在治療之後可以恢復生活自理能力、行動能力、語言能力、書寫能力等。

假如能重視身體的保養，注意飲食、起居，定期做運動，配合小腦萎縮症需要的復健訓練，持之以恆地練習，將有助延緩病情惡化的速度。