2019年2月我被確診為脊髓小腦萎縮症，當時我根本接受不了這個殘酷的現實，心情也跌入了谷底，看不到明天，也沒有了希望。面對命運的作弄，我用《紅樓夢》中晴雯的判詞「心比天高，命比紙薄「」來自比：面對看不到一點點亮光，只有死一樣黑暗的希望和明天，我發出了「有心殺賊，無力回天」無奈呼喊。在萬般痛苦之中，有朋友推薦我去看看《一公升的眼淚》這部電視劇，說對我的心理調整有幫助。今年一個偶然的機會，我在優酷視頻一口氣看完了這部11集電視劇。
《一公升的眼淚》是根據一個在日本感動了成千上萬人的真實故事改編而成，本片以主人公為鏡頭，透過主人公的自述來展現脊髓小腦萎縮症患者的真實際遇及心路歷程。
劇中主人公15歲花季少女木藤亞也，一個很普通的日本少女，正處於一個花季的年齡，本來和其他的女孩子一樣，對未來充滿希望和憧憬，希望談場甜蜜的戀愛，希望回報父母的恩情，希望可以自由自在地奔跑，原本屬於她的未來應該是無限美好的。但是，命運之神卻和她開了一個極其殘忍的玩笑，亞也患上了一種罕見的絕症——脊髓小腦萎縮症。疾病卻把本該屬於她的美好全都無情地奪走了，因為這可怕的疾病，生活中所有最為簡單的一切都成為了她的奢望。
劇情很細膩，很溫情。日本的禮儀、文化，陽光的池內，和睦溫暖的一家五口人……把一個陽光少女最美的一面展現出來，她的笑容那麼迷人，那麼燦爛。一段很真實的生活，一顆不屈服於命運的心。
《一公升的眼淚》打動了無數觀眾的心，收穫了無數觀眾的眼淚，也激勵了無數的人。這部電視劇被評為日本文部科學省選定作品、青少年映畫審議會推薦作品、中國臺灣臺北市教師會、臺北縣教師會共同推薦為「最佳的生命教材」。這部經典電視劇，至今在豆瓣依然保持著8.9的高分！
受其感動我又拜讀了木藤亞也著作的日記集《一公升的眼淚》。日記是亞也生存著的證明，她逐漸消瘦的身體，逐漸減退的運動機能，許多東西都被放棄了，唯有日記。每天的日記亞也辛苦地寫下來。一頁一頁都是鼓舞的話，一頁一頁都是她的心聲，只要是活著的每一天，日記就是她的功課，或許也可以說成是她生存在這個世界上的證明，證明著她的一生。
沒有怯懦，只有勇敢。
沒有放棄，只有堅持。
沒有逃跑，只有面對。
《一公升的淚水》日記集的出版所引起的迴響卻是超乎想像熱烈，且更成為銷售量達56萬多本的暢銷書。而讓日本中部許多學校也將《一公升的淚水》當作道德教育的參考教材，因此讓亞也努力求生故事的流傳更為廣。
的確，《一公升的眼淚》收穫了無數觀眾的淚水和感動，在健康人的眼中，亞也的堅強和樂觀，帶給他的不僅僅是感動，而是一種震撼！可在一個脊髓小腦萎縮症觀眾眼中，深知堅強和樂觀背後的艱辛，為她是脊髓小腦萎縮症病患中一個特例而為她慶幸。
脊髓小腦萎縮症是一種以損害脊髓及小腦為主、慢性、進行性腦部疾病，是一種神經系統疾病，此病的患者大多有家族遺傳傾向；並且只要親代其中一人為此疾病患者，其子女將有50%的機率遺傳此症並發病。可是在劇中，我看到亞也的爸爸、媽媽、妹妹、弟弟都是健康的，幸運的是亞也得病不是家族遺傳的。
脊髓小腦萎縮症患者多在30～60歲起病，少數在少年期或70歲時發病。可亞也15歲就開始發病：15歲，她開始四肢無力忍受病魔；16歲，她的苦惱開始，不能正常走路，拿東西變得困難，說話變得費力；17 歲，她已經不能唱歌，卻仍堅持學習；18歲，命運給了她無情的宣判：19歲，對她來說或許已無藥可救，她卻仍不斷鼓勵自己一定要堅強，因為不想輸給疾病。是呀，人生才剛剛起步，疾病讓她留下了很多人生遺憾。可是他發病的年齡，讓她不回會父母、弟妹有可能會患上此病而擔憂。
作為一個絕症患者，亞也，你何其不幸；作為一個脊髓小腦萎縮者患者，你又何其幸運！