現實版「一公升的眼淚」 這個永嘉女孩罹患罕見病症

2021-01-09 溫州新聞網

　　溫州網訊 日劇《一公升的眼淚》描述了15歲時身患不治之症(脊髓小腦病變性症)，真實存在的女性木藤亞也的半生。這是一個感動了成千上萬人的真實故事。

　　主人公的病症非常罕見，以至於我們一直只是當作故事來看。可是，在永嘉，真的有一個女孩子身患此病。而現實更是沒有電視劇的美好修飾，殘酷得可怕。

　　22歲，本是青春年華夢一般的年紀，然而對於永嘉上塘柯師灣村的廖安琪來說，她在高一時就早早地離開了學校，開始了與病魔抗爭的日子。

　　9年前突發怪病

　　5月12日上午，記者在溫醫大附一院呼吸重症監護病區外見到了廖安琪的母親蔣丐林女士。此時，距離女兒住進監護室已經14天。

　　4月29日下午，本來病情穩定的廖安琪由於肺部感染，無法自主呼吸，被送進了醫院。由於記者無法進入監護室，蔣丐林翻出手機中女兒躺在病床上的照片，還沒開始說話，人就已經哽咽不止。想起曾經活潑開朗的孩子，她無論如何也無法相信眼前的事實。她說：「我就怕女兒最後連我也不認識了！」

　　廖安琪從小活潑開朗，學習成績優良，喜歡唱歌跳舞，在小學階段多次參加運動會並獲獎。

　　然而從2008年開始，蔣丐林發現上初一之後，女兒開始慢慢變得沉默寡言，有時候還會出現講話含糊不清，或是指著眼前熟悉的物品卻怎麼也叫不出它的名稱的情況。她覺得可能是孩子上初中後，學業有壓力導致的，就買了點補品給女兒，並沒有引起重視。

　　直到兩個月後，廖安琪的左手開始無意識地往上舉並伴有間接性搖擺，帶著疑問，蔣丐林帶著女兒去醫院檢查，檢查結果猶如晴天霹靂，「脊髓小腦性共濟失調」，陌生的醫學名詞，她只記住了醫生說目前沒有根治的藥物，只能盡最大的努力保持患者的生活自理能力。

　　夫妻倆不信命運如此不公，為了給女兒看病，他們帶著女兒輾轉各地，從上海到北京，看過不少大大小小的醫院，然而廖安琪的身體機能依舊日漸下降。

　　從一開始的講話較前不流利、舌頭打結、吃東西或喝水時容易被嗆，到走路容易摔跤、寫的字會變得混亂、說話時發音變得不清楚。為治好女兒的病，他們四處奔波，卻借錢無門。因無法繼續支付高昂的住院醫藥費，只能將女兒帶回家中通過藥物調養。

　　疾病：脊髓小腦變性症

　　別名：脊髓小腦共濟失調，脊髓小腦萎縮症，脊椎小腦運動失調症

　　病因：基因中有段異常的CAG核酸重複序列發生倍增突變，是造成此症的原因。

　　症狀初期：走路時步履不穩，肢體搖晃，動作反應遲緩及準確性變差。

　　中期：說話時發音含糊不清，無法控制音調，眼球轉動不平順，影像容易產生「重疊」，肌肉不協調感加重，無法寫字，有時感到吞咽困難，進食時容易嗆咳。

　　晚期：說話極不清楚，甚至無法語言，肢體乏力，不能站立，需靠輪椅代步。

　　這是屬於退化性疾病，目前未有可以根治的藥物，重點是復健治療，使患者儘可能維持最高的生活自理能力。(綜合網絡資料)

　　害怕女兒忘記自己

　　因為經常外出治病，在加上疾病帶來的影響，廖安琪的日常生活開始難以自理，蔣丐林不得不在高一時為女兒辦了輟學。

　　丈夫廖秀蒙一直都在甌北鞋廠打工，自己因為要護理女兒一直沒有工作。一個人再堅強，也有脆弱的時候，更何況，這個人還是個無經濟能力的農村女人。

　　「有時候，真恨不得病在自己身上。」看到廖安琪的痛苦，蔣丐林不只一次流淚。

　　近兩年來，隨著病情的加深，廖安琪越發不愛說話了，有時候幾天都不開口，智力也在慢慢退化。2013年，附一院通過蒙特婁認知評估量表為她做了認知能力評分，總分30分，正常人26分以上，廖安琪只有12分。

　　經過9年的治療，家裡已經花費60多萬，欠債20多萬。一邊要面對被病痛折磨的女兒，一邊還要想辦法籌集醫療費，夫妻倆憂愁得整夜睡不著，蔣丐林更是經常在睡夢中哭醒。可在兒子的面前，她又不得不堅強。

　　儘管，內心充滿了無盡的恐懼，但她每天堅持陪女兒看書、看電視、聊天，給女兒放音樂，為女兒做按摩，並告訴女兒，要充滿信心。22歲的年輕生命，誰也捨不得無聲無息地凋謝。

　　「我們是孩子的父親、母親，那怕現在只有萬分之一的希望，我們也要盡萬分、十萬分、百萬分的努力，使孩子能夠活下來。」蔣丐林堅定地說道。

　　如今，他們不奢望女兒能夠完全治癒，不奢望她像以前那樣跑步獲得第一，只求她能生活自理，能給我們一個擁抱，能陪我們一起到老，能叫我們一聲「爸爸媽媽」！

　　前期初步治療已耗盡家財，本是農家出身，收入微薄，面對接下來巨額的治療費用，廖安琪的家庭已經無可奈何，如您願意幫助廖安琪渡過難關，可聯繫《今日永嘉》報記者幫幫團熱線0577-67261234 。

　　捐款帳號：永嘉縣今日愛心工作室(《今日永嘉》愛心專戶)

　　帳號：201000150504945

　　開戶行：浙江永嘉農村商業銀行股份有限公司營業部

　　支付寶帳號：158167185@qq.com(註：請在銀行匯款單的「備註」一欄或支付寶轉帳備註選項裡註明「廖安琪」)

　　您也可以直接聯繫廖安琪的母親蔣丐林女士，15858527528(支付寶同號)

本文轉自：溫州網 66wz.com

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