●醫務工作者向器官捐獻者的遺體告別
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這部紀錄片最初的片名曾被定作「人命關天」，終被改為「人間世」，語出《莊子》，其中一個要義是「知其不可奈何而安之若命」
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羅素在《我為何生》中說，因為對愛的渴望，對知識的探索，以及，對人世間所有苦難的憐憫，我活著。最能全方位展現這三點的場所，醫院無疑應該算一個。
「醫院裡有人生百態」，一位《人間世》的編導告訴我。那是一部把鏡頭伸進了醫院的紀錄片。該片分10集，由上海廣播電視臺和上海市衛計委合作拍攝。在上海這個年診療總人次超過2.6億的城市，它用了近兩年的時間拍攝急診室，拍攝高危的心外手術，拍攝死亡與新生……
愛和勇氣
張麗君的故事是整個《人間世》的故事裡最讓人動容的一個。
那是個 26歲的上海姑娘，身上有著這個城市的女孩統一的單薄與精緻。進醫院前，她的軌跡跟中國大部分小白領類似，讀書、畢業，找個朝九晚五的穩定工作，再找個同城的年輕人結婚，再生個孩子……懷孕5個月，喜字還沒掉光，張麗君被診出胰腺腫瘤。孕28周，胰腺腫瘤轉移至腹膜，入院。各科會診，兩周後，剖腹產，寶寶「小籠包」體重1公斤多。腫瘤切片確認惡性程度極高，對化療敏感度低，無藥可救，「只能儘量地讓她的生命延長一段時間，跟寶寶在一起的時間能夠儘量長」。幾乎是帶著這個「醫囑」，入院3個月後，年輕的媽媽化療結束，出院回家，她決定把之後的每一天都過好，她還給自己拍了視頻，將來給「小籠包」每年生日時看……
●張麗君和丈夫在醫院
那是個有著電影質感的真實故事，問介紹這位病人給攝製組的瑞金醫院社工部的楊穎，怎麼碰到張麗君？她說：2015年11月的某一天，胰腺外科醫生找到她，希望她去幫助一下一個癌症晚期的媽媽，「醫學只能做到這樣了，你們去看看（有什麼能夠幫忙的）。」在瑞金醫院，對死亡率超過5%的高風險手術，術前都會由社工向病人解釋病情、手術風險等等，更重要的是，讓病人和家屬對自己的疾病前景有一個正確的預期。在張麗君的故事裡，雖然當時的她懵懵懂懂，「總體上她還覺得自己只是孕期激素增加導致腫瘤長得快了點兒，總認為自己還吃得下，蠻樂觀」，病情卻不那麼樂觀。根據當時醫生們的私下估計，這個媽媽可能只剩下6個月壽命了。
與病床上的準媽媽會談後，楊穎想到了正蹲點在醫院的攝製組，那組人的攝像機正投向那些「死亡率最高的病區，疑難雜症最多的病區」。為了「讓寶寶知道媽媽孕育自己時有多堅強，以及，如果媽媽在孩子懂事前就去世了，至少能讓寶寶看到媽媽當時的努力」，徵得張麗君同意後，楊穎撥通了拍攝組的電話。
電話那頭問：可以拍什麼呢？
「孩子太可憐了，多留些媽媽的影像資料給他。而且，媽媽勇敢地作出了這個決定，要把孩子生下來……」
拍攝團隊來了，兩個攝影，一個錄音，一個編導，「無論能否播出，將來小孩子長大後可以看看自己媽媽當時孕育他的時候是這樣的，這還是挺有意義的事情」，張麗君這集的編導秦博告訴我。那是個文藝青年模樣的電視新聞人，談話中，時不時提到弗雷德裡克·懷斯曼那隻牆上的蒼蠅，旁觀，不幹涉不參與，卻又時不時對拍攝中的故事、場景感慨萬分，「難涼熱血。」
秦博的團隊一拍就是大半年，拍到了張麗君因化療頭髮脫落，因腦轉移的腫瘤細胞壓迫神經，單目失明；拍到了皺巴巴的「小籠包」出生，親一下媽媽臉蛋……拍攝進行到最後，張麗君和家人幾乎習慣了身旁的攝影師，為了拍攝時可以正常收音，張麗君的老公甚至養成了一個習慣，「每天到醫院來探視，先別上小蜜蜂（錄音話筒），然後該幹啥幹啥。」
最終的素材積累了80萬字的場記，相關的素材，「不需要加什麼東西，只要把它原來的東西呈現出來就好了，但選擇難，很難。」最終，45分鐘的片子，從消化素材到剪輯完成花了兩個多月，片子拿給張麗君和家人過目，「我們其實做好準備，如果不能播出的話把所有素材給他們留作資料的，最終，一刀未剪，原樣播出。」
那一集，原本打算起名叫「勇氣」，最後改成了如今的名稱「愛」——「面對死亡，我們誰又敢說自己有足夠勇氣呢？」
苦難中的微光
《愛》這一集展現的重點不是悲劇本身，而是生命力。「這種生命力，在你一帆風順的時候並不會經常表現，但當你遭遇一些波折之後你才會意識到，你的生命中原來還有這樣的一些東西，原來你還可以如此堅持地對待一些東西。」這部紀錄片的總導演周全這樣評價自己的作品。周全覺得，尋找這些生命力的能力，是這些拍攝者在兩年多的拍攝當中最困難的事情之一。這支團隊，最初是上海廣播電視臺電視新聞中心一支專做調查報導的團隊，拍攝第一集《救命》的秦博以前主攻食品安全相關的調查報導，曾為了拍攝一個片子，在一個食品加工窩點蹲守半年，在這次拍攝中，碰到醫院急診室裡因食品中毒而去世的年輕人，他幾乎職業性地想去揭露那家食品店，而周全自己，還曾因採訪中立的醫患調解機構製作的《聚焦醫患第三方》拿到過一個新聞獎。「我們團隊做這個紀錄片最大的特點是帶著問題做，我們是抱著做深度調查的心態來做這個片子。」周全說。
這支調查團隊為了這個報導，集體觀看醫療劇，把握屏幕上血腥鏡頭的度，「當時給我們一個最大的啟示是，原來這麼血腥的場面，觀眾也是可以接受的。」他們走訪倫理專家，制定肖像權拍攝同意書，然後用8個月的時間，像醫院的規培生一樣了解手術室的操作規範。
兩年後，最先剪輯完成的一集是《團圓》，主講器官移植的故事。當時感覺雖然片子還不錯，場景也令人動容，放在第一集卻分量不夠，第一集需要放些與醫生有關的情景，比如急診室，比如那些死亡率超過5%的高風險手術，在那些手術中，死亡比活下來的概率更大。於是，病人死了，紀錄片正式開始——死亡是醫學的一面，甚至可以說是最真實的一面。
●車在前醫生
「最大的難點，一方面是工作壓力，沒有預設，不知道要拍攝什麼，也不知道能夠完成什麼；另一方面，拍攝的每一步幾乎都會涉及到關於死與生的思考，大家必須學會透過苦難，看到微光，換種角度去對待死亡。」
於是，他們去訓練這種尋找希望的「反向思維」，《救命》是因為「命很難救」，《理解》是因為「很難理解」，《告別》是因為「不能陪伴」，而《選擇》是因為「無路可選」……周全特意提到了《新生》，在那一集，一歲多的孩子，換了個人工耳蝸，世界變得不同，而92歲的老奶奶，做了個膽管手術，變化那麼大。這是被一個簡單的手術改變的命運，哪怕是一次不那麼驚心動魄危及生命的手術，同樣在為人們帶來「新生」——這位人到中年的導演用溫柔的語氣提到了他最喜歡的鏡頭之一：陽光下，新裝了人工耳蝸的小姑娘的笑容。
最初的片名曾被定作「人命關天」，最後改為「人間世」，語出《莊子》。周全說：「人間世，觀人觀己，處世之道，既包含與外界的相處，也包含如何與自身相處，其實希望表達的是，每個人該如何跟自己相處，如何跟我們所處的這個社會和平相處。」——莊子的《人間世》，其中一個要義是「知其不可奈何而安之若命」。
安之若命
生於1989年的董路翔是《人間世》第四集《告別》的編導，那一集的鏡頭對準了臨汾社區醫院的臨終病房，負責展現最直接的，對生死大限的「安之若素」。這位年輕人說話時仍有那些「90後」年輕人的過分活潑的調子，然而，一說到醫院，他的語調一下子嚴肅起來：「醫院裡有人間百態，那是一個相對『黑暗』的地方，這個黑暗是相對於我們日常的生活而言的。」
他們曾聯繫過公共衛生中心，想過去體驗被隔離的感覺，終因難以在鏡頭前呈現，未能成行。他去精神衛生中心蹲點，看到各種新障礙的病人，自閉症、雙相障礙，以及各種奇奇怪怪的精神衛生疾病。患厭食症的十來歲的女孩，不吃飯，人瘦得病態，閉經，每隔三五天就稱一次體重……董路翔問我：「對這樣的孩子，你會歧視她嗎？也許你會憐憫她，雖然這憐憫也是不正常的。而這類的精神疾病，本該跟自閉症是一樣的，但事實上，你會發現我們對這類疾病的了解和接受其實很匱乏很匱乏。」他的意思是說：我們對精神類疾病患者的第一反應就是，我不管，一定要讓他／她離我遠一點。「（社會和群體對這些人的接納）實在太難……」最終，出於倫理學考慮，他們放棄了對精神病房的拍攝，選擇了目前「至少已經邁開了第一步」的臨終關懷，在上海，這個正在陷入深度老齡化的城市。
●肝移植後的徐國洪(中)正在慢慢恢復健康,在中國,能像他這樣幸運地等到器官的病人極少
在臨終病房，選擇拍攝者的幾個難題包括：對方要還能說話，可以不經過家人「翻譯」正常溝通；病程不能過快，不能認識沒幾天就去世了。他提到自己曾經碰到過的一個女性病人，跟著查房時遇到的，好像是乳房癌，很年輕，三十多歲，「我看到時相當驚訝，因為幾乎跟我們差不多大，從病房出來，跟醫生確認了一下，她是癌症。」
「我們第一次見她時，她已經不能走路了，在床上坐著跟母親說話，說『我疼』。當時她尚有意識，癌症還沒有腦轉移，對我的刺激已經很大了。三天後再去那個病房時，這個病人已經不能坐起來了。一個禮拜後，去世。當時我是第一次覺得，死亡離自己好近呀。我沒來得及拍攝那個故事，但對我的觸動非常大。正常情況下，一般要到四五十歲，家裡可能才會遇到死亡這類的事情，所以這個病人對我的衝擊簡直太大太大了。」
《告別》拍攝了3個故事，第一個故事是關於王學文，那是董路翔在臨終關懷病房認識的第一個病人。在平均年齡幾乎超過60歲的臨汾社區醫院臨終病房，五十多歲的王學文是個「老」病人。
王學文的軌跡最初也與同齡人幾乎毫無差別，二十多歲曾去談婚論嫁，忽然診出疾病，與女友和平分手，後來，父親去世了，兄弟成家了，他與母親相依為命。「他這一輩子就選擇了跟他母親一起面對這個疾病。」5年前，王學文住進了臨汾社區醫院，在那裡，多數病人的預計生存期已不足3個月了，而罹患腮腺癌的王學文待了5年，因醫保的要求，他每3個月還需要在形式上轉一次醫院，被醫生們戲稱為「輪轉」。這個「告而不別」的人讓董路翔真真切切體會到了疾病的恐怖之處。「疾病本身並不讓人恐懼，然而，那些我們習以為常的正常行為能力的慢慢退化和消失，才會讓你感覺到恐懼。比如癌症，當它慢慢轉移到你的腿部，你發現自己不能走路了，轉移到你的全身，讓你的各種能力喪失，你不能說話了，不能吃飯了，你需要接呼吸機了……這裡面，最讓人恐懼的一點在於，最後你會感覺到自己回到動物的那一點去。要知道，一個人的基本屬性是社會屬性，但疾病會讓你覺得你與這個社會越來越疏遠。當你發現你的排洩也不能自主了，沒有了社會存在感了，如果此時沒有親情、友情甚至愛情陪在你身邊，你幾乎就不能接受自己以這個樣子存在於這個世上了。這就是所謂的生不如死。」
放射科醫生梁金蘭坦然面對死亡，讓董路翔非常敬佩，「這種情況是極少的。」他向我解釋：在這家臨終關懷病房，很多病人是家裡瞞著他們送到這裡來的，也就是說，家裡人不告訴病人這是個臨終關懷病房，也不告訴病人他們已經得了絕症。為了更好地維持這種善意的謊言，很多家人還會要求醫生，不要把病人的病情告訴他。事實上，很多病人也在瞞著家屬，他們明明知道自己得的是惡性疾病，還會瞞著家屬，假裝自己還對治癒很有信心，「一些病人會告訴我：我是裝糊塗，否則他們會支撐不住的……」在這種背景下，梁金蘭的坦然尤為可貴。
梁金蘭的故事裡，另一條複線是她的女兒，那是個很真實的中間層，上有爸爸媽媽，下有讀書的女兒，董路翔引用了另一位臨終病房照顧著老伴的七八十歲老人向他說過的話：「這麼多年，我很不容易的。」而王戎的例子則是這一代年輕人更真實的寫照：獨生子女，父親急病不治，母親摔傷，一個人要面對失去親人的傷痛、負擔照顧老人的責任，還要扛起父母的巨額醫療費用，醫保杯水車薪，哪怕杯水車薪還時常很難拿到。
據說，這集《告別》給倫理委員會觀看時，那裡的有些人認為，片子沒有呈現醫護人員給患者的支持，也沒有呈現臨終護理需要怎樣的支持，但攝製組堅持了目前的呈現。「我們堅持的原因是，或者從媒體的角度來講，這個故事非常珍貴，如果從死亡教育方面來講，王戎是最接近我們年輕一代的，這些人，真正的死亡教育本來是該從年輕時候、從小時候開始進行。」
對醫院的認識，人們也許同樣存在這樣的問題。描述那個蓋滿白布的沉默的地方，董路翔說：「醫院是一個有病痛有傷痛的地方。得了病本來就會有不適，而傷痛本來就客觀存在於我們這個社會裡面，只是我們一直沒有相對理性且坦然地去面對它們。」
醫院裡的選擇題與是非題
蹲守兩年，醫院給董路翔的印象是，「它太龐雜了，即使我們在那兒待了這麼長時間，也不敢說對醫院、對醫療系統能了解到什麼程度，最多只是對具體的某個科室有了一定的了解。醫院實在是一個非常龐雜的機器，涉及到方方面面，對醫生而言這都不容易，讓一個普通的病人去了解這個，幾乎是不可能的事情……」
秦博也同樣表達了這種感受。回答為什麼《人間世》看上去缺乏對醫療體制更深層的思考時，他說，這種情況，一方面是觀察性紀錄片的定位所致，這種紀錄片的要義就是要「看似客觀真實地呈現事實」；另一方面，在這個紀錄片中，他們覺得，特別重要的就是克制住自己在並不足夠了解的情況下做出批評的衝動。僅僅在醫院蹲守一年，雖然看到了很多，了解了很多，但距離全面清晰地了解這個系統還差得遠。這一年多的經歷幾乎讓他更謹慎了，他說：「在醫療這個領域，有十分的了解，說到九分，也就可以了。在醫療體制、醫患關係方面，不要輕易地用二元對立的方式去考慮這個複雜的問題。」
周全對這一點的理解更進一步，他在做《調查醫患第三方》時就發現，醫患糾紛往往很難調解成功的一個重要原因不是對錯，而是「我已經不信任你了」。「哪怕醫院已經做了充足的解釋，患者也只有一句話，『我已經不信任你了』；而醫院那邊也同樣，不論患者要退要進，要求多要求少，醫院也覺得『你是不是就為了多騙一點錢？』」信任是雙方能否達成共識的關鍵，到最後，幾乎所有的案例都與理性的專業的醫學知識無關，最終講的全是信任、溝通、妥協……在他眼中，關於醫療，我們所面臨的不是是非判斷題，而是選擇題，它們往往並非黑白分明，只是權衡利弊之後做出的一個決定。而問題常常在於：「我們並不知道什麼時候以及如何進行一種理性的判斷，往往在該做選擇題時做了是非題，該做是非題時做了選擇題。」
周全希望這個片子為公眾提供更多的視角去看醫院，他認為，拍攝一個手術的重點還在於手術前夜患者的忐忑，和手術後醫生的疲憊，以及偶爾的無奈與沮喪。他們呈現醫生的無奈與無助，那是只有在百分百的努力後仍遭遇失敗時，才會表現出來的。同時，他也在擔心，我們的大環境是否允許醫生表現出他們的疲憊，表現出他們無力回天的時刻？這才是關鍵。秦博則希望表達這個糟糕的大環境中的醫道人心，「制度是個空泛的東西，關鍵在於，你真正努力了嗎，你是否努力到了極致的程度？」他忘不了那位老急救醫生說，「現在還做得動，做不動再說吧。」他欽佩自己鏡頭下那些身在其中、看到了很多弊端卻仍在做事的人，那些人往往覺得，討論制度已毫無意義。這場景甚至讓他開始思考自己的職業，媒體的「大環境」，最大的問題也許並非環境或者制度本身，而是大多數人是否已經喪失了從事這份工作的熱情？據說，正是這些思考引發了醫生們的共鳴，也成就了這部紀錄片最早期的一部分鐵桿觀眾——醫學生們與年輕的醫生們。在《人間世》播出結束前的最後一場線下活動中，一位正處於「輪轉期」的醫學博士生告訴我，她感動於這部劇中的醫生「直視現實的不完美，面對種種，不忘初心」。而瑞金醫院的楊穎告訴我，「（這部紀錄片）離推動醫療改革還很遠很遠，但有助於老百姓對我們目前的醫療環境有一個正確的認知。」
2016年8月底，《人間世》在上海電視臺首播完後，整個上海，主動進行器官捐獻的人增多了，瑞金醫院急診室接到的投訴少了，時常有病人驚喜地認出那位曾被病人扼住喉管的車醫生。王學軍仍在臨終病房輪轉著，張麗君已從國外旅遊回來，她身上那種惡性程度極高的腫瘤奇蹟般得到了抑制，半年前脫落的頭髮正一天天長出來。
本刊記者丨李珊珊
編輯丨鄭廷鑫 rwzkwenhua@163.com