媽媽心聲:帶著譜系特質又怎樣?我依然可以幹預好自閉症女兒!

2021-03-01 大米和小米


編者按:

大米和小米今天要分享的文章來自粉絲小胖媽,文章講述了自己從小到大被歧視、被欺凌、被稱作「怪人」,直到女兒被診斷自閉症,她才意識到自己可能也是隱藏的阿斯伯格人士的故事。

「孩子可能有自閉症,還是趕快找醫生看看吧!」早教班的老師這樣建議。當時女兒兩歲,不會開口講話,也不跟小朋友玩,還時常踮著腳走路、尖叫,需求得不到滿足的時候,就狠狠地抓自己的耳朵。「自閉症」,這是我人生第二次聽到這三個字。第一次,是讀大學時,別人用來形容我。後來我們帶孩子去廣州市兒童醫院做了評估,結論是:瀰漫性發育障礙,非典型自閉症。當時的醫生撂下狠話,再不幹預,孩子可能一輩子不能自理。天塌了!這是我的第一感覺,回憶那段日子,我都不知道自己是怎樣過來的。我陷入了深深的焦慮,用鑰匙割自己的手臂,整條手臂都是鮮血淋漓,但卻絲毫不覺得痛。同時,我向單位請了假給孩子找機構,也開始在網絡上找各種各樣自閉症的相關資料,也是在那段暗無天日的時間,我關注了大小米。由於我的工作比較穩定有保障,和孩子爸商量以後,決定由他辭職出來全職帶孩子做幹預。孩子沒有語言,我和孩子爸只能指著各種認知卡片對著孩子說個不停,像演話劇一樣你一言我一語,期待這樣的示範可以教會她對答;孩子平衡感不好,走路總是摔跤,我們就帶著她沿著花壇走獨木橋……終於,孩子從不會指物學會指物;從說一個字學會說一句話;從被幼兒園拒收到現在順利潛伏在普小中。想想那幾年,頂著巨大的經濟和心理壓力,我們堅持帶孩子在機構做、在家繼續做幹預,真是寂寞。現在,小胖在普校讀三年級,雖然語言邏輯沒有正常成長孩子那麼順暢,人際交往還是偏於幼稚和死心眼,但一切總算是按著軌道前行。
然而,孩子在小學生活中偶爾出現的么蛾子,還是會讓我焦慮不已,因為在她身上,我又似乎看到了當年的自己。因為孩子被診斷,我開始翻閱各種資料中,這些資料除了能夠讓我更好的幫助孩子,還讓我看到了一個熟悉又陌生的自己,那些關於「阿斯伯格」的描述分明就是曾經的我。於是,我自己在網上找量表反覆進行測試,每一次的結果都是邊緣值。剎那間,我想到大學時被喊做「自閉症」,想想那位女同學真是慧眼。小學三年級時,我就已經把《紅樓夢》程乙本通讀了一遍,還頗為之心領神會,此後便像打了雞血似的,特喜歡揪著班上的同學聊《紅樓夢》,同學不理我,我就追著不放,因此被大家喊作「神經病」。此外,我還能把《語文》教材中句子、注釋的出處記得非常清晰,對應篇目,甚至頁碼一下子就能反應出來。然而,這些這些看起來很牛的能力,並沒有引起老師和同學對我的讚賞。記憶中。同學們總是遠遠地躲著我,或是瞅著我竊竊私語。我特別嫉妒那些受歡迎的同學,會忿忿不平地想「為什麼我不能得到像他們那樣的待遇?」在被孤立的環境中,我偶爾會聽到一些閒言碎語,歸結起來是:這些,我當時從來不覺得是什麼問題,甚至說我壓根沒發現問題的存在。年歲漸長,特別是高中以後,我慢慢意識到自己不受歡迎,和這些關係很大,開始刻意去調整。我開始化妝,因為不得法,很長一段時間裡,我扛著一張著糊滿了厚且白粉底的臉去上學,收穫了新一輪「驢糞蛋上下了霜」的嘲笑;我開始強迫自己去關注同學們喜歡的明星和話題,雖然每次可以加入群聊,但總是以尬聊告終……即使如此,高中三年,我也成長了很多,或者說偽裝了很多。但揪著別人聊文學的神經質習慣卻一直都在,不管別人聽不聽、煩不煩。進入大學以後,我就讀於無須要學習高數的中文系,短板不顯,長板更長,開始收穫了一些散發著欣賞氣息的橄欖枝。但是,依舊很多人不喜歡我。無意中,我聽到班上女生說:「我懷疑**有抑鬱症和自閉症,你們不覺得她和人聊天的時候,眼睛從來不看人的嗎?」因為這一句話,我開始強迫自己盯著人家的眼睛說話,雖然每次都盯得自己和人家心慌,但我還是很執念地堅持這樣,一直到現在。大學畢業以後經歷了讀研、入職,在社會的不斷打磨下,我終於和人群不再那麼疏離,群聊話題,也總算能接得上幾句,但如果聊天久一點,依舊會精神渙散、心不在焉。然而這一過程並不順利,準備結婚的那段時間,面對生活狀態翻天覆地的變化,我無比焦慮,開始兩天一哭,三天一鬧,甚至嚴重到把為新家添置的東西一再砸壞。當時大家都沒多想,只當這是婚前症候群。萬幸,老公是個厚道人,一直待我不錯,婚後我們也享受了很長一段靜好的歲月,直到孩子兩歲被診斷自閉症。在我成長的年代,信息沒有今天發達,收穫各種非剛需知識的渠道相對閉塞。一個人在人群(特別是同齡人)中顯得格格不入,會被簡單地概括為性格不好、不合群、內向……壓根沒有人想過這可能是一種社交能力缺失的病。在不斷學習中,我對自閉症的認識不斷加深,在這個過程中,我慢慢學會了與自己和解。我也不再強迫自己周末一定要約朋友、要社交,而會選擇讓自己更舒服的在家裡待著;我依舊刻板地鍾愛我喜愛的文學,只是不再隨便抓一個人,就強迫人家聆聽了。

最後我想說,自己小時候未必見得比女兒現在的狀況好,只是因為年代的知識匱缺,讓我既多了一層保護色,又承受了很多痛苦。

對於女兒,我希望她能像我一樣一直向前,也期待她在正確的指引下,可以少走彎道。

大米和小米收到小胖媽的來稿後,編輯夏天又特意對她進行了電話採訪。採訪中得知,小胖現在讀小學三年級,成績不錯,還拿了兩次三好學生,但是言行比較幼稚,情緒起伏比較大,肢體不太協調,也不太會跟同學相處……幸運的是,相比自己小時候,媽媽對小胖有更好的認識,因此可以更好地幫助她。相比孩子,小胖媽聊得更多的是自己的成長、經歷、感受,她說從小到大在被嘲笑、被欺凌、被孤立……中,她慢慢學會偽裝、融入、討好,但內心真的很抗拒。
某個角度來說,女兒被診斷後,她自己釋懷了很多,好像一下找到了自己跟社會的平衡點。過去,她總是強迫自己去社交,比如,在所有的應酬中刻意去找話題,去聊天,生怕別人不喜歡自己。現在,她會給自己留一個空間,拒絕一些不必要的應酬,也會享受自己一個人獨處的時光。隨著時代的發展,我們對各種疾病、障礙、問題等都有了更全面的認識。很多在過去可能被一概成為「傻子」、「瘋子」、「神經病」的孩子,在如今也被更科學地檢測、區分、幫助。我們期待,人們對於「不一樣」的行為、思維方式的接受度可以越來越廣,也期待對於任何一種「不一樣」,大家都能有客觀的認識,不忽視、不誇大,針對薄弱點,科學幹預,正確幫助。作者 | 小胖媽   編輯 | 夏天   主編 | 潘採夫

每天都在為特殊需要兒童家庭努力

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