2019-07-09 11:31 來源:澎湃新聞·澎湃號·媒體
N海都記者夏雨晴通訊員吳旻慧
實習生魏雨晴
大學的800米體育測試,福州女孩小文(化名)正準備加速衝刺,卻突然腳下一軟栽倒在地,而且怎麼都爬不起來。而從此,她便漸漸手腳僵硬,再也無法正常走路了。
輾轉多家醫院,歷時兩年,小文才在福建醫科大學附屬第一醫院神經內科找到了病因:多發性硬化症。而此病因為多發於20-40歲年輕女性,也被稱為「美女病」。
「雖然是罕見病,但每個月都會收到一兩例,至今還有很多患者還不知道自己是患上這種病。」附一醫院副院長、神經內科教授王檸說道。這種病的臨床表現,有的人是手腳發麻,有的人是視力模糊,還有的人是全身莫名瘙癢。而如果不能早發現、早治療,患者會慢慢殘疾。
7月5日,
附一聯合中國醫療保健國際交流促進會,
舉辦多發性硬化患者教育會,
呼籲更多的人關注多發性硬化症,
儘可能做到早期發現、幹預疾病。
沒摔出外傷,卻再也無法正常走路
附一醫院的病房中,小文扶著牆,一瘸一拐地走了進來。今年33歲的她,已經12年沒有正常走過路了。不過在藥物的控制下,情況還是有所好轉。
小文告訴記者,第一次發病,是在大四那年的800米體測中。跑著跑著,她就覺得全身越來越使不上勁。最後一段距離,猛得發力準備加速衝刺,突然腳下一軟,就摔倒在跑道上。「摔得不嚴重,身上也沒有受什麼外傷,但是不知道為什麼怎麼都爬不起來,膝蓋很痛。」小文說道。
之後,她被送到醫院骨科,卻沒發現什麼異常。吃了一段時間的藥,始終沒有好轉,甚至她的四肢都開始越來越僵硬,走路都是一瘸一拐的。到後面只要一穿高跟鞋,一定會摔跤,就算穿著平底鞋,也只能扶著牆走。
這到底是什麼怪病?小文輾轉多家醫院,卻始終查不出原因。兩年後,她的右半身開始發麻,她來到附一醫院檢查。在排除了其他疾病之後,最終在神經內科找到了病因,是多發性硬化症。
之後多次發病,她的症狀也越來越多,除了膝蓋痛、發麻,還有上半身像被勒住一樣等等症狀。「其他病友的症狀也都不一樣,有的全身癢、痛,有的眼睛慢慢看不見。好在每一次治療後,症狀都有所減輕。」小文說道。
早發現早介入,否則會逐漸致殘致死
附一神經內科林艾羽主任醫師介紹,多發性硬化症是一種中樞神經系統自身免疫性疾病,主要損害腦部和脊髓。身體的免疫系統會錯誤地把大腦、脊髓的正常髓鞘組織,識別為「入侵的異己」,發起攻擊。目前這種病的病因尚不明確,可能與遺傳、環境和病毒感染等有關。
「之所以叫多發性硬化症,就是因為這種病在時間、空間都多發,不同患者症狀差別很大。」林艾羽主任介紹,常見症狀包括視力減退、眩暈、步態不穩、單肢或多肢無力麻木、三叉神經痛、排便障礙、性功能減退、疲勞等等。因為有些症狀不典型,所以經常被誤診為其他病。數據顯示,全球約有250萬多發性硬化患者,大多數多發性硬化症患者在20~40歲時出現症狀,女性約為男性的1.5-2倍,因此該病也被稱作「美女病」。
由於免疫系統會攻擊不同的部位,多數患者在臨床上具有反覆復發和緩解的特點,若沒有及時治療,嚴重時可能出現手腳殘疾、失明等,甚至影響壽命。對於此類病患,醫生一般是通過疾病修正藥物,通過降低免疫系統細胞活性,從而達到減輕症狀,延緩疾病進程的目的。「雖然沒有辦法治癒,但是早期發現、規範治療、積極隨訪,能幫助控制疾病進展。多發性硬化症並不是不能攻克的。」
林主任說,但目前該病知曉率低,認識不足,很容易誤診,因此提醒年輕女性如果發現短期內視力下降、尿便障礙、身體異常麻木等情況等,除了到眼科、泌尿科等相關科室排查同時,還要到神經內科檢查。
而王檸副院長則介紹,對於此病,目前附一有專門的團隊,相關患者也可前往諮詢。
統籌:小丹 編輯:小燕
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