包珍妮近照。記者 林如珏 攝
「從春到夏，從秋到冬，不曾被命運擊倒……即使無法和你相擁，也望著同一片天空。」今年5月，央視《開學第一課》發布一首名為《草》的抗疫歌曲，感動了無數觀眾。
這溫暖、有力量的歌詞，就是剛剛獲評浙江省第二屆「最美浙江人·最美殘疾人」、身患脊髓性肌萎縮症（SMA）的19歲溫州作家包珍妮，用她唯一能動的右手大拇指，一字一字打出來的。
更讓人佩服的是，包珍妮已堅持寫作近7年——近百篇獨立創作的詩歌背後，是一個「海綿寶貝」的堅強與執著。
寫個簡單的「包」字
手指劃遍大半個屏幕
藍白相間的單人病床倚窗而放，24小時工作的呼吸機「哼哼」作響。近日，記者來到包珍妮一家位於溫州市龍灣區海城街道的住處，這裡給人感覺像醫院的病房。
包珍妮側躺在床上，身下墊著厚棉被。爸爸包宗鋒解釋，這是為了更好地固定女兒的身體。她的四肢太脆弱，動彈不慎，關節就可能骨折。和所有被稱為「海綿寶貝」的SMA患者一樣，包珍妮的活動能力很有限。她現在唯一行動自如的，是不停在手機屏幕上滑動的右手大拇指。
包珍妮告訴記者，她給手機安裝了滑鼠程序，配合之前愛心人士捐贈的眼動儀，她可以在筆記本電腦上實現幾乎所有常規操作。
說起來雲淡風輕，其中艱難只有她自己知道。記者注意到，光是用拼音輸入一個簡單的「包」字，包珍妮就得用手指通過虛擬鍵盤劃遍大半個屏幕。「寫作能給我安全感，情緒可以釋放。這樣我就知道，我是真真切切存在著的。」包珍妮不怕難。
「對她來說，躺著都可能痛，更不要說花心思寫東西。」包宗鋒心疼女兒但又拗不過她，有時夜裡兩三點起來給包珍妮翻身，看到她還在「奮筆疾書」，只能勸她早點睡覺。
「她這麼喜歡，這麼堅持，我們能做的就是照顧好她的身體。」包宗鋒在家中的書架、餐桌等不少地方都放了2018年包珍妮出版的詩歌集《予生——包珍妮的詩與歌》。他說，自己沒有文化，但永遠為女兒驕傲。
我終於長大了
責任又重了一點
2002年，包珍妮過完一周歲生日，便被診斷患有SMA。醫生判斷她最多活到4歲。幸運的是，在包宗鋒夫妻倆的精心護理下，這個判斷沒有成真。
去年，包珍妮所在的一個「SMA患者群」特地為她準備了一場成年禮。為了讓女兒過一個難忘的生日，包宗鋒夫妻倆帶上發電機、制氧機、呼吸機，把包珍妮背出了門。那也是最近幾年，包珍妮屈指可數的出門經歷之一。
「我終於長大了。」包珍妮期待著成年，「生命又多了一天，責任又重了一點，我還能做很多事。」
成年後的女孩面臨了更多考驗。今年2月29日，包珍妮接到央視導演的電話，希望她能把之前為SMA群體寫的歌曲《草》以抗疫為主題再改寫歌詞。
包珍妮開始一遍遍修改。沒想到3月6日，她因氣切套管損壞，不得不被送到醫院做氣管切口擴大手術。
對一個「海綿寶貝」而言，做一次手術就是走一次「鬼門關」。臨進手術室，包珍妮撥通導演的電話：「如果我今天沒能出來，你就趕緊把任務交給其他人吧。」
還好，大家都等到了包珍妮。當晚10時左右，包珍妮終於清醒過來，第一件事就是問爸爸拿回了手機，繼續修改歌詞。
幾個月後，一首動人的《草》以全新面貌出現在大家面前。包珍妮說，自己有「完成使命」的成就感。
多聽多看多寫多學
創作源泉才不會枯竭
在音樂網站上搜索「包珍妮」可以發現，她作詞的歌曲，有流行音樂、民謠，甚至還有搖滾。包珍妮說，她得用專業的標準來要求自己，「給別人寫歌詞不能局限，要找到他們特有的風格。」
包珍妮為歌手毛不易寫的《故鄉遊》聽哭了一眾網友。歌裡充滿「童年味」的「燕子築鳥巢」「街角小籠包」「爺爺的草帽」等意象更是引人入勝。
病情不像現在這麼嚴重的時候，包珍妮曾在溫州茶山鎮第二小學上過6年學，直到2014年，她因病情不得不留在家中，靠呼吸機生活。
「我好像和世界脫軌了。」包珍妮每天躺在房間裡，瞪大眼睛望著天花板。比起害怕，她心裡更多的是遺憾。她想念那些曾經在學校幫助自己推輪椅的小夥伴，還有趁課間跑來課桌旁找自己解答作業的同學。
為了重回正軌，她在網上報名參加公開課，自學英語、法語、德語等。她電腦的網頁收藏夾裡，有各類電影和紀錄片。最近，她在看一部關於文化創意時尚工業領域的藝術紀錄片。
「我沒辦法走出去，就通過屏幕來觀察這個世界。」包珍妮告訴記者，在家的這些年裡，自己早就成了「資深網上衝浪選手」，遇到有趣的話題，也會和朋友們在網上聊個熱火朝天。她說，多聽、多看、多寫、多學，自己的創作源泉才不會枯竭。
雖然包珍妮大多數時間只能窩在小小的單人病床上，但她的心裡，有一整個樂園。