文/可馨育兒說原創文章，版權歸本作者所有，歡迎個人轉發分享
都說每個人的出生都是不平凡的，所有剛來到人間的娃都是遺落人間的天使！有的人開始自己快樂的創造自己的一生，而有的人出生就註定這輩子都要經曆命運考驗。
我們經常說要每天都開心的生活，而有的人卻在祈禱明天也要好好的，生了重病是一蹶不振還是奮起希望，努力交付命運的答卷？每個人都有不同的答案，有一個人告訴我們既然天不遂人願，那就要更加努力活下去！她就是：包珍妮。
包珍妮可以說是當代人學習的典範，重病在她身上不停徘徊，而她卻用實際行動告訴所有人重病不能將她擊垮。醫生早年斷言她可能活不到4歲，這樣的消息是對全家人的一個打擊，父母經歷的絕望難以想像，不過包珍妮到現在奇蹟般地面對陽光生活著。
命運仿佛在一開始就給她設置了關卡，體重僅僅30公斤左右，24小時不斷運作的呼吸機，能自由活動的僅僅是一根右手大拇指！但包珍妮依舊像古代將軍似的一往無前，披荊斬棘！她眼睛裡的光芒純真透亮還多了幾分堅毅。
如果不是看到包珍妮的身體狀況，可能所有人會以為這是個在陽光下歡樂灑脫的學生。SMA病患可以說是對一個人一生行動有了限制束縛，病情反覆會導致每一次手術都是一道鬼門關，不過還是不能阻擋包珍妮給大家展示出積極向上的一面，把生活的感受記錄下來，用筆尖流動書寫下生命的讚歌！這樣的勇氣我們很難想像到是個二十歲左右的小姑娘忍受病痛折磨給我們的感動，老天也許是過於嫉妒她的優秀，才會在剛出生時就她不一樣的考驗，但是給包珍妮打開了更多的大門，透過病痛的折磨發現更多美好。
孩子患病第一個接受不了的就是父母，誰都想讓自己娃開心快樂健康地度過一生，但生命給的考驗讓我們大家都猝不及防。為人父母不求自己子女能大富大貴，但是健康肯定是首要！患病的孩子不管是心理還是身體都是一種痛苦折磨，同樣的年紀卻是截然不同的人生。孩子可能常年脾氣暴躁，內心的壓抑使他們越來越厭惡自己。家長面對這些首先就要表現出樂觀一面，情緒都是可以互相感染的，不是說得了重病就是給人生宣判了死刑！理解娃的痛苦，無論多難聽的話都要聽娃把話說完，學會克制自己脾氣，讓娃感受到沒有人會放棄他們，長時間的治療會讓一個人內心轉變，一旦他們心中感覺不到愛和關懷，就會異常暴躁，其實這也是他們保護自己的一種手段，渴望關注。
父母要記住慢慢走進娃內心世界，沒什麼事解決不了的，除非自我放棄！人的不滿都是需要宣洩出來，但是如果人的心中愛和寬容佔上風的時候，就會充滿積極態度。父母的引導最直觀最有效，告訴娃他接下來要面臨什麼治療方式，和將來會發生什麼事情，這些都是需要有效配合才能事倍功效！適當的給娃一些自由空間讓他們想清楚自己現狀和將來。一般來說患病的娃總會用最差的結果安排在自己身上，所以家長要在談論過程中提供可觀的正面消息和引導。外表可能也會因為治療發生一些變化，家長要學會用幽默的方式讓他們忘記痛苦。回應娃問題時不要逃避，因為娃在無助的時候只能和父母交談，也可以利用社交軟體來鼓勵娃展開對人生的追求！
在照顧患病孩子的同時，我知道家長的心理壓力更大，但越是這種時候越要堅強。沒有一個人會不感到無助孤單，但是只要有身邊人陪伴，和堅持走下去的信念，就能戰勝疾病戰勝磨難！（作者：wbl09）
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