雙相障礙:痛苦的不僅僅是患者 | 醫學人文

2021-02-12 醫脈通精神科

雙相障礙患者的離婚率異常高。一項發表於Bipolar Disord.的研究中,來自以色列的一組研究者探討了雙相障礙對患者本人及配偶的影響,以及從夫妻雙方的角度看待對婚姻關係的影響。

研究者針對11名雙相障礙患者及10名患者配偶進行訪談,陳述雙相障礙對他們生活及婚姻關係的影響。研究樣本包括9對猶太夫婦、2名患者(配偶未採訪)及1名患者配偶(患者未採訪),平均婚齡為22年(4-45年),平均生育兩個子女。數據採用紮根理論(Grounded Theory,GT)研究法分析。

一、患有雙相障礙的生活體驗

訪談中,夫妻雙方均表示生活中伴隨著雙相障礙症狀所帶來的困擾,如攻擊性、衝動、記憶損害、精神病性症狀、人格改變、嚴重抑鬱及躁狂表現(如精力旺盛、極度悲傷及焦慮)。

與配偶相比,患者本人更關注藥物的副作用,如疲勞、睏倦、食慾紊亂、體重增加、震顫及腫脹。

二、雙相障礙對配偶的影響:配偶自述

▲ 自我犧牲:包括由於患者難以參與撫育子女,不得不放棄生育更多子女;長期睡眠剝奪;放棄生活樂趣(如朋友聚會、興趣愛好、看電影或跳舞等);沒有時間或精力顧及自己的需求和渴望。簡言之,大多數配偶都覺得生活的中心就是患者,常被「拴」在家裡。

▲ 照護壓力:與自我犧牲相關聯,看護壓力讓配偶們筋疲力盡。配偶的責任包括全職照料病人(如預約治療、確保治療依從性、住院時陪護);治療開支增加時成為家中唯一經濟來源;對家庭和子女的責任。

▲ 情緒影響:包括陪伴患者面對雙相障礙時的無助感;疾病發作時的孤獨感;對伴侶狀況的尷尬和恥辱感;對復發的焦慮和過度警覺;對患者狀況的埋怨和責備,有時是對患者不服從治療的責備;未被感激的失落感;雙相障礙循環時,對患者痛苦和失敗的同情感。配偶也訴及了對於復發和未來的恐懼。

▲ 個人發展:配偶描述積極的影響包括增強了對他人的同情心、面對生活困境的毅力,以及對生活中重要事物的更深認識。

三、雙相障礙對患者的影響:配偶角度

▲ 情緒影響:以配偶的旁觀者角度看來,患者經歷了無助感、羞恥感、負罪感,以及對疾病的焦慮感。同時他們表示,伴侶有對住院治療及對未來的恐懼感。

▲ 困難:接受治療。配偶表述,患者接受診斷和隨病情頻繁變化的治療有困難,包括依從治療及為避免復發做出生活方式的調整。

四、雙相障礙對配偶的影響:患者角度

▲ 情緒影響:和配偶一樣,患者也首先描述了雙相障礙對伴侶的情緒影響,包括無助感、孤獨感、羞恥感、焦慮感、過度警覺及挫敗感,但患者提及的條目少於配偶自述。患者通常能夠準確描述出疾病對伴侶的情緒影響。

五、雙相障礙對患者的影響:患者自述

▲ 情緒影響:包括羞恥感、悲傷、對撫育子女和生活能力的自我懷疑、對發作的悔恨和自責感、過度敏感、孤獨感、對伴侶痛苦的同情感、絕望感,以及對過去治療不佳的憤怒感。患者稱長期處於對復發、獨處、及與配偶發生衝突的恐懼中。

▲ 自我照顧的責任:患者在訪談中訴及了自我照顧責任對他們生活的重大影響。包括依從治療(服藥及堅持複查);努力向心智健全發展及維持健康;對潛在發作的警惕;避免接觸敏感條件、壓力或任何會導致復發的事件。

▲ 社會功能受損:患者稱雙相障礙影響了他們與朋友及家庭建立和維持關係的能力,部分原因在於過度敏感,同時也因情感方面的發作影響了親密關係。

六、雙相障礙對患者及配偶的影響

當被問及雙相障礙對他們關係的影響時,受訪者的應答明顯比問及個人時更頻繁。

▲ 反覆性:夫妻雙方訪談中都稱患者情緒及病情的反覆無常對婚姻關係造成了影響。患者人格和行為的陰晴不定,讓夫妻雙方都產生了不安全感和反覆感。這種反覆性包括考慮甚至準備離婚。

▲ 穩固關係:夫妻雙方在訪談中都提到,雙相障礙在另一方面通過增強連接及信任穩固了二人的關係。對於配偶而言,信任來自於相信伴侶會保持穩定並依從治療,不再會頻繁複發。連接增強來自於每次發作時,配偶與患者共同面對和度過難關時增長的親密感和聯結感。

對患者而言,信任來自於相信伴侶會在發作時照顧自己,會一如既往陪伴自己度過困境,即使困難重重,依然相信對方愛自己。患者提及,在疾病中他們對伴侶更寬容和同情,與伴侶關係更和諧,特別是發作時期,得到來自伴侶的悉心照料和極大支持。

▲ 弱化關係:對於配偶而言,雙相障礙影響了他們對於伴侶的信任,導致對長期維持婚姻的懷疑。不信任來自於患者躁狂發作時的表現、總是感覺患者無法對自己及子女負責。配偶也提及了由於缺乏身體關係而削減了親密關係。配偶表示,為了確保患者依從治療他們「如履薄冰」,表達了希望能減輕心理及生理負擔的需求。

▲ 生育影響:夫妻雙方都談及了希望生育更多子女但是由於疾病未能實現。對於他們來說,生活在以家庭為導向的文化中,不能生育更多子女是一重大損失。

本研究表明,患者及其配偶正因雙相障礙同時經歷著巨大的痛苦,疾病嚴重影響到了他們的生活和婚姻關係。鑑於患者婚姻關係的高離婚率和不穩定性,醫護人員應分別對患者、配偶及夫妻二人提供情感及實際支持。

文獻索引:Granek L, et al. Living with bipolar disorder: the impact on patients, spouses, and their marital relationship. Bipolar Disord. 2016 Feb 18. doi: 10.1111/bdi.12370. [Epub ahead of print]

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