還記得朋友圈曾經被「一元買畫」刷屏,這些畫的署名作者患有智力障礙、自閉症等,有小孩、也有大人。可能是基於這些前提,這些畫顯得太完整、太好看了,處處充滿著生命力;
在一些影視劇中,自閉症患者也常常被刻畫成「天才」,有超強的記憶力。其實,並不是所有的自閉症患者都具有「特殊能力」。
近日,河南商報記者走進河南省省立醫院兒童康復科,分別從患兒、治療師、家長的三個切面,探尋他們環環相扣的日常。
【1】患兒就像星星一樣活在自己的世界裡
上午十一點,在參觀了各個治療室之後,我決定深入體驗一下,走進了「行為幹預」課堂。
剛一打開門,教室裡的7個孩子齊刷刷地看向我,有的跟我打招呼,有的只是默默盯著。其中,小宇笑得最燦爛,他咧著嘴、揮著手,腳步有些蹣跚,但看得出步步堅定。
我對著他們又驚訝又開心地說了句「你們好呀」,卻沒有得到回應,包括最熱情的小宇。
兩分鐘之後,他再一次對著我打招呼,就像最開始見面時那樣,我也再一次做出回應,之後的二十分鐘時間裡,只要對視,他就會做出同樣的動作。
他短時間裡就對我產生了極大的依賴,讓我坐他旁邊、讓我給他鼓掌、讓我站在他身後。看,圖片裡的他還以為我在身後,想扭頭跟我分享喜悅。
據了解,他是得了腦癱後遺症,有一些智力和運動功能障礙。治療師解釋道,小宇是在通過刻板行為引起我的注意,如果每次都回應,那這節課他就會一直這樣反覆。
課堂途中,還進來了一位自閉症兒童,不抬頭,不聽指令,嘴裡不停地在說話,而且時不時地皺眉頭表現出煩躁的樣子,大叫、抓狂。
玩遊戲過程中,他忽然掙脫了老師的手,嘟囔著向我走來。他拉起我的手,摸了摸我拿在手裡的手機,又看了看我褲子上的抽繩,但依舊逃避我的眼神,過了幾秒鐘便走開了。
其實,在省立醫院的兒童康復科,有許多這樣的「特殊兒童」,他們會做出一些匪夷所思的動作,反常的行為。其中,自閉症患兒最多。
就像人們熟知的那樣,自閉症兒童被詩意地稱為「星星的孩子」。
星星美麗璀璨,雖然夜空中的光芒相距不遠,但在茫茫宇宙中,它們的距離卻以光年計算,所以「星星的孩子」是孤獨的,只能在自己的世界裡獨自閃爍。
偌大的樓層,大大小小的孩子穿梭在各個治療室裡,日復一日地上課。遠遠地望著他們,感覺跟正常兒童無差,但近距離接觸之後,就會發現各不相同。
那這些自閉症兒童有「超能力」嗎?是真的很聰明嗎?
治療師說:「有些孩子確實會在記憶力方面很出彩。」
比如,5歲的小明就是一位高功能自閉患兒,只要是翻閱過、走過的地方,都能立馬在腦海中呈現,還記得第一次來醫院,就用積木給醫生堆出了醫院的立體地圖;而歡歡每天都要把家裡的鍋擺在床上,並且間隔的距離都是一模一樣,每次都分毫不差。
但自閉症天才兒童永遠是少數,更多的孩子需要的是正視,而不是仰視或是俯視。
【2】保持高度亢奮的治療師:「這是一場持久戰」
教育一個健康孩子尚且不易,更不用說與「特殊兒童」溝通,難度堪比等一顆石頭開花。
但在治療師眼裡,這場持久戰,他們打得很起勁!
「誰想先玩遊戲?把手舉高高」
「哇,你真棒!」
「小朋友們都坐好啦!」
臉上掛著笑容,聲音嘹亮,精神飽滿,治療師就是一個保持著高度亢奮的「角色」,因為只有這樣,才能吸引孩子們的注意力,帶動他們的情緒。
這樣累嗎?累;值得嗎?值得。
其中一位來進修的治療師說,她永遠忘不了自己的第一堂課。
僅有的五個孩子對她的出現毫無反應,各自沉浸在自己的世界裡,或發呆或自言自語,她講話的聲音像被「隔離」一般,某種「冰冷」感覺油然而生,但她不忍放棄堅持了下來,並不斷給自己安慰,「這是一場持久戰,沒關係。」
直到有一天,一直不開口說話的患兒第一次學會說「我」,讓她有了職業成就感。
治療師的存在,就像一道白月光,給予患兒家庭希望,也是患兒可以信賴、敞開心扉的第一對象。
【3】「我們離開後,希望孩子能有尊嚴地活著」
如果說患兒、治療師是互相成就的關係,那家長意味著什麼?莫過於最堅強的後盾。
在探訪中,印象最深的場景是,患兒在治療室上課,家長在門外等待,時不時透過門上的玻璃觀看自己的孩子,看似面無表情,其實五味雜陳。
李英蘭在兒子兩歲時感受到了異樣,叫他沒反應,眼神很空洞,不跟其他人玩,總是自言自語,一開始以為是內向,後來慢慢地連嘈雜都忍受不了,緊張、捂耳朵躲開......
這一系列的現象讓她覺得兒子可能出了問題,便到醫院進行了檢查。
當聽到「自閉症」的時候,李英蘭沒有那麼崩潰,因為前期通過搜索有了一些心理準備,「還能怎麼辦,治吧,醫生說早點幹預還是很有效果的」,她說兒子已經接受治療一年多了,目前來看還是有所改變的,「你看我們都能上團體課了」。
團體課意味著什麼?原來醫院也會給孩子分級,就像「升級打怪」一樣,從一對一的單課到團體課,就證明患兒從最開始的封閉狀態到能與人接觸、溝通了。
聊天過程中,能感受到李英蘭對兒子還是很有自信的,但推著「大兒童」的樂彤父親就比較憂慮,樂彤是個很漂亮的女孩,就算坐在輪椅上也能感受到她的個子很高,純真的眼神、精神的雙馬尾,可她卻沒有好的自理能力,「等我們老了沒法照顧她的時候怎麼辦呢」......
自閉症的「康復」無法和治癒感冒對等,「完全和正常人一樣」這種意義的康復幾乎是不存在的,但這裡的家長們沒有放棄。
電影《海洋天堂》中,父親王心誠在生命剩下不多的時間裡,教會兒子大福在「海洋館」上班;這裡的家長也在不遺餘力地讓孩子變好,哪怕只有一點點。
來上課的孩子中有一位看起來「不太體面」,身上很髒,指甲縫裡都是灰,褲子後面也有著大小不一的洞,但又怎麼樣呢?門外還有等著他變好的爺爺,他的世界沒那麼美好,也沒那麼糟糕。正如其中一位家長所期望的那樣:「我們離開後,希望孩子能有尊嚴地活著。」
【4】要陪「蝸牛」慢慢爬
家長將希望寄託於治療師身上;治療師致力於讓患兒變好;患兒的進步便是家長最期盼的禮物,他們環環相扣。
「特殊兒童」融入社會是一個難關,他們既需要突破內心世界,也要學會社會生存法則,讓他們學會一個簡單的生存技能,成為大多數患兒家庭一直在努力的方向。他們就像「蝸牛」,需要我們陪著慢慢爬。
生存,一視同仁。希望走出醫院的他們,依然能得到愛與鼓勵。(文中患者名字均為化名)
【來源:河南商報】
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