6月21日剛過，一年夏至已過。
你大聲抱怨「氣溫又該升了」，
隨手抓起桌上的水杯一飲而盡。
而他卻記不起，
自己上一次大聲講話是什麼時候，
想伸手夠到距離十釐米的水杯，
整整花了一分鐘，卻沒能拿起。
很難想像，
一句簡單的話，一個普通的動作，
於身體被「凍住」的他們，
卻是再平常不過的「奢望」。
米奇·艾爾邦相伴莫裡·施瓦茨/圖自網絡
不知道你有沒有想起一本書和一出話劇？美國知名作家米奇·艾爾邦創作的自傳式長篇紀實小說《相約星期二》，故事講述的是作者年逾七旬的恩師莫裡·施瓦茨患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（即漸凍人症ALS），生死交關之際，學生米奇·阿爾博姆每周二都上門與教授相伴，聆聽老人最後的教誨。
米奇·艾爾邦《相約星期二》
《最後14堂星期二的課》舞臺劇照/圖自網絡
改編自《相約星期二》，講述「漸凍人」故事的話劇《最後14堂星期二的課》，把「漸凍人」的內心世界搬上了舞臺。你能想像，如何在舞臺上演一個「漸凍人」嗎？
《最後14堂星期二的課》舞臺劇照/圖自網絡
話劇中臺灣著名戲劇表演家金士傑，在舞臺上拿著叉子顫抖著手時，在既虛弱又高調地說著話時，那一刻，受盡「漸凍人症」折磨又用力在保持自尊的莫裡教授，重現在了臺上。而為了儘可能地詮釋好莫裡教授，金士傑更是在臺灣親自拜訪「漸凍人」並與他們共同生活了一段時間。只是，在金士傑看來，他在舞臺上所演繹的「痛」，遠比不上「漸凍人」真正所承受的。
相比小說《相約星期二》、
話劇《最後14堂星期二的課》中的莫裡教授，
關於「漸凍人」，
讓很多人印象更深刻的可能是
一代理論物理學家、科學巨匠——史蒂芬·霍金
理論物理學家、科學巨匠霍金/圖自網絡
霍金在21歲時，查出患上了肌萎縮側索硬化（漸凍人症ALS）。作為世界上最著名的「漸凍人」，在身體被「凍住」的50多年時間裡，霍金從未放棄，而是以他在物理學中的造詣，以及跟疾病不屈不撓的搏鬥了整整55年，成為傳奇。
為了激起殘障人士的潛能，
65歲的霍金參與了零引力飛行/圖自網絡
從出現症狀開始，「漸凍人」平均壽命只有 2-5 年。而霍金足足堅持了半個世紀！儘管生活不能自理，但疾病並不能困住他的奇思妙想，對很多「漸凍人」而言，「霍金」所包含的意義已遠遠不止是他的科學造詣。
GIF圖自網絡
你一定記得，2014年由美國波士頓學院前棒球選手發起的ALS「冰桶挑戰」快速引爆全球，把「漸凍人症」推到了聚光燈下。
這，讓更多的人知道了
「漸凍人症」這個名詞的存在。
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但知道這一名詞的你，有認真問過自己：
真的知道「漸凍人症」嗎？
真的了解「漸凍人」嗎？
短短幾秒的冰桶挑戰，
其實並無法體會「漸凍人」的感受。
「冰桶」過後，
更應該真正的了解「漸凍人症」
圖自網絡
「漸凍人症」即為肌萎縮側索硬化症（簡稱ALS），是運動神經元疾病的一種，為世界五大絕症之一。它會使患者像被冰雪凍住一樣，從指尖、足尖開始，全身的筋肉由下至上一步步喪失行動能力，甚至連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。至今，「漸凍人症」的病因還是不明確的，每 10 萬人中大約有 4～6 人有可能患有此疾病。大部分的「漸凍人」是從四肢開始出現肌肉萎縮，逐漸蔓延到身體的各個部位，最終徹底癱瘓，說話、吞咽和呼吸等功能也逐一衰退。
目前「漸凍症」 尚不能被治癒。
然而對「漸凍人」而言，
在整個病程中，
痛苦不在於十指不再靈活，
不在於吃飯沒辦法單手拿碗，
也不在於走路不協調……
最痛苦的也不是最終的死亡。
而是
當你跟TA說話，TA能聽到卻無法回答，
當你觸摸TA的身體，TA能感知卻無法回應，
TA只能把全部想說的話，想做的事，
聚集在落寞的眼睛裡。
哪怕是見過再多病症的醫生，
可能也無法形容如此孤獨感受……
TA就像是一座孤島。
「漸凍人症」破壞的是人體的運動神經，其它神經系統則是正常的。即「漸凍人」的思維和意識是清晰的，能聽、能看，能感覺到疼痛。
可是，就是有一群女生認為，
「漸凍人」不應該是孤島。
在一次偶然的社工活動中開始關注「漸凍人」，
在慢慢地感受到「漸凍人」的」最痛「後
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她們萌發了幫助「漸凍人」的小小創想：
通過騰訊NEXT IDEA創新大賽，
走進了「漸凍人」的內心世界。
我無法治癒他們的疾病，
但能讓他們不再孤獨。
—— 張培源
《解凍鍵盤》作者
NEXT IDEA智能硬體大賽獲獎選手
設計研發「解凍鍵盤」
讓「ALS」成為「Another Love Story」
在2016年騰訊NEXT IDEA智能硬體的賽場上，四位社工專業的女生團隊爆發出了極為強大的力量。4個月，在隊長張培源的不懈堅持下，她們設計出了漸凍人可以使用的鍵——「解凍鍵盤」。「解凍鍵盤」的項目在NEXT IDEA智能硬體大賽中，一路披荊斬棘，而後脫穎而出。
▲ 張培源團隊研發的解凍鍵盤
真正去開發解凍鍵盤的時候，文科生、缺乏理論知識、更沒實操經驗的張培源和團隊成員才體會到這件事有多難。最終她們通過騰訊公益籌集到了部分資金，也聯繫到一家科技公司，終於在2016年9月，「解凍鍵盤」項目的第一批鍵盤面世。
▲ 張培源的團隊走訪「漸凍人」家庭。
一旦患上「漸凍人症」，隨著病情的發展，病人的雙手攣縮，手指彎曲，胳膊無法抬起，只能用滑鼠點擊軟鍵盤打字。張培源團隊通過不斷深入了解「漸凍人症」人群的需求，設計出了「解凍鍵盤」，以鍵盤有限的力量，讓多位「漸凍人」實現了跟至親的人進行簡單交流，減輕了不能順暢表達帶來的痛苦。不同於普通人所用的鍵盤，解凍鍵盤只有九個數字鍵、兩個功能鍵，外加腕枕。整個鍵盤是按照「漸凍人」的手型設計，對於行動不便的他們來說，只要用三根手指甚至一根手指就可以完成操作，無障礙地使用，傳遞出想表達的信息。
▲ 「漸凍人」在使用的就是張培源團隊研發的解凍鍵盤。
第一次看著一位「漸凍人」用右手食指打出「你好」二字時，她們和「漸凍人」的家屬緊緊地拽住了彼此的手。從小小的創想到一個「解凍鍵盤」，從「ALS」到成為「Another Love Story」，未來可期。
「最初決定做這個，是被生活所觸動。試想下，當我們深愛的人因為漸凍人症或中風等種種原因而癱瘓在床，失去了行動能力，他們就迫切需要這樣一種工具，能夠與他人進行交流。」「解凍鍵盤」團隊作者張培源說道。
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更多設計研發「解凍解盤」的過程，請戳
生活交給我們很多的感知，每份感情觸動的背後，可能正在萌發著小小的創意。也許，只要你願意迎接挑戰，踏出第一步努力嘗試，某一天也能為世界做一點點改變。
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「偉大的變革，往往來源於小小的創想。」
這就是Next Idea騰訊創新大賽
一直以來所倡導的精神。
請不要猶豫，
來NEXT IDEA的舞臺發揮你的創意！
2018年 NEXT IDEA騰訊創新大賽，
已經於6月11日在羅浮宮正式啟動！
NEXT IDEA騰訊創新大賽，是騰訊集團於2012年發起的一項青年創新人才計劃，以年度賽事為承載形式，聚焦於藝術與科技領域，旨在挖掘、啟發、培養並孵化年輕人的創意。
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