一說起白血病,很多人想到的就是絕望的感覺,《我不是藥神》這部電影直觀地詮釋出了「金錢的厚度決定了生命的長度」這句話的意義。尤其對很多普通農村家庭出身的患者來說,治療血液病所需的高額費用,是切膚之痛。
一、從農村娃到研究生 生活軌跡被急性白血病改變
今年元旦,一場意外降臨到29歲的李深(化名)身上。
他來自山東,和妻子小慧都是從農村考出來的碩士研究生,畢業後,李深進入一家國企從事項目實施工作,小慧則成為一名技術員。兩人順利走進婚姻殿堂,很快有了可愛的兒子。2019年3月,夫妻倆買下了一套屬於自己的房子,為了還每個月6000多元的房貸,他們工作更加拼命了,李深大部分時間都在出差,小慧平時下班後到樓下的餐廳打工,周末去輔導機構代課。
生病前的李深一家
今年1月1日,正在廣州清遠的李深突然感到頭暈乏力,到醫院檢查後發現血小板很低,疑似是白血病,醫生當即要求他住院,李深卻堅持回了家。返回山東後,他們到齊魯醫院檢查,結果很快出來了:急性淋巴細胞白血病。
確診後,李深的病情發展很快,後期必須做骨髓移植。幸運的是,他和母親配型成功。得知自己的骨髓能救兒子時,老人激動地說:「哪怕一命換一命,我也不後悔!」
3月,在河北燕達陸道培醫院,李深進行了移植手術,生病期間,這個1.78米的漢子暴瘦至105斤。從確診到出倉再到排異期,截至目前,他們已經花了近100萬,往往是舊帳還沒還清又有了新帳。
出倉後第23天,李深出現了嚴重的排異反應,皮排、腸排、膀胱炎接踵而至,手腳腫脹,渾身癢,肚子絞痛,讓這個山東大漢掉下了生病以來的第一滴眼淚。比起病痛對李深的折磨,小慧面臨著另一種痛:都說移植有價排異無價,沒有錢,她要如何治好丈夫的病……
為了籌錢,李深曾做過腦瘤手術的父親拖著病體到工地上打工,4歲的兒子欣欣雖還不懂事,但也知道爸爸生了很嚴重的病,他常對媽媽說:「我不買玩具了,把錢都留給爸爸治病。」
二、高三女孩在病床上錯過高考:「我還想重回課堂」
同樣承受著這種壓力的還有18歲的白血病女孩沙賽丹。
她來自內蒙古通遼的一個單親家庭,和媽媽、姐姐生活在一起。為了供兩個孩子讀書,媽媽一個人常年務農,十分辛苦,家中經濟頗為拮据。本來姐姐大學畢業,沙賽丹今年也要參加高考,日子正在朝著好的方向發展,卻不想所有的美好都被一紙診斷書打破了。
病床上的沙賽丹
今年4月份,因為疫情剛回校上課不久,沙賽丹在學校例行的體溫檢測中因體溫過高被隔離,在醫院做了一系列檢查後,醫生懷疑是白血病。媽媽隨即帶她去天津做骨穿檢查,最終被確診為急性淋巴白血病。這一噩耗的降臨,讓媽媽和姐姐完全慌了神。雖然難以接受,她們還是馬上帶著沙賽丹到吉林進行治療,經過4個月、花費了15萬元治療後,骨穿結果顯示仍然有0.44%的癌症細胞,醫生宣布化療無效。媽媽和姐姐不放棄,多方打聽後於8月帶沙賽丹到北京博仁醫院,醫生給出的治療方案是先進行CAR-T治療,然後進行骨髓移植,費用需要65萬元。
面對巨大的資金缺口,媽媽和姐姐又陷入了深深的無助之中。
救丈夫的小慧,救女兒的沙賽丹一家,同時想到了水滴籌。
沙賽丹的姐姐為她在水滴籌發起籌款,得到網友的廣泛關注,很快籌滿了25萬元。中國社會福利基金會聯合水滴公益為沙賽丹發起慈善募捐,接近2萬名網友獻出愛心,一夜之間即籌滿 40 萬元,讓沙賽丹的移植手術得以順利進行。
小慧也希望藉助社會愛心力量為李深博一線生機,藉助水滴籌「個人求助+公益籌款」的雙平臺優勢,截至目前,共有1.6萬人向他們伸出援手,籌集愛心治療金26萬餘元,及時緩解了他們的困境。
中國紅十字基金會發布的一項研究報告表明,全國每年新增白血病患者4萬人左右,一半是兒童,其中超過75%來自農村,動輒幾十萬元到上百萬元的治療費用,讓許多家庭經濟困難的患者得不到及時治療。
水滴籌近日公布了平臺十大病種數據,其中,白血病位列平臺求助項目數量第三名,佔比4.4%,同時,白血病是平均籌款金額最高的病種,患者通過水滴籌累計籌得31.2億元。
未來,水滴籌也將持續關注白血病病人,為他們提供及時的幫助,並且也要站在患者的立場上想問題,提高平臺服務質量,讓他們能感受到來自水滴籌的融融暖意。
編輯:徐徐