罕見病醫療援助工程山東專項服務中心成立

2020-12-03 大眾日報

11月25日,由山東第一醫科大學附屬省立醫院主辦,北京病痛挑戰公益基金會、水滴公益聯合主辦,瓷娃娃罕見病關愛中心、MMA&PA關愛之家、小胖威利罕見病關愛中心、低血磷性佝僂病病友會協辦的「山東第一醫科大學附屬省立醫院罕見病醫療援助工程山東專項服務中心成立暨內分泌與代謝罕見病多學科義診活動暨「水滴護醫計劃」掛牌儀式」在山東第一醫科大學附屬省立醫院門診舉辦。揭牌儀式結束後,來自省內6個病種11位罕見病患者參加了醫院罕見病多學科門診首診活動,山東第一醫科大學附屬省立醫院小兒內分泌科、小兒骨外科、內分泌科、腎內科、遺傳科、口腔科、超聲影像科、心內科、神經內科等科室十餘位骨幹專家參與多學科會診,專家們認真討論每一位病友的病情並給出了會診建議。山東第一醫科大學附屬省立醫院十餘年來潛心罕見病診療工作,尤其是2019年來作為山東省罕見病診療協作網牽頭單位,醫院進一步推動罕見病診治工作,著眼患者需求舉辦罕見病專題義診、會診,建立院內罕見病案例討論會制度,成立醫院瓷愛水滴服務站暨小兒骨科醫務社會工作服務服務站,參與多個單病種罕見病公益科普等等工作陸續展開,本次醫院在門診制度上首次將罕見病納入,成立全省第一個罕見病多學科門診,成為醫院多學科門診的重要組成部門,每周三下午固定向全國罕見病病友開放預約,患者可以在這裡實現一站式多學科就醫體驗,避免罕見病診斷過程中跨學科、跨科室造成的就醫負擔。該服務中心將紮根醫院罕見病多學科門診,面向罕見病病友或疑似診斷的罕見病病友,運用社會工作專業手法為患者提供醫療資源轉接、多學科診療費用支持、醫療援助、罕見病藥物信息等全方位的支持服務,幫助病友最終實現早診早治、科學治療。(大眾報業·大眾日報客戶端記者 於新悅 報導)

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