引言：你聽說過黏多糖貯積症嗎？這是一種罕有的先天性新陳代謝異常導致的疾病，目前全國範圍內有一百多例病例，近期小步在家《會愛媽媽》欄目上線的故事中，爍爍媽媽便是一位黏多糖貯積症患兒的媽媽。
1月13日，小步在家《會愛媽媽》欄目更新，黏多糖貯積症患兒媽媽催淚故事，引發網友們齊喊「加油」。
爍媽一家住在內蒙古包頭，由於家裡老人無法幫忙帶孩子，所以爍爍一出生爍媽就辭去了工作，成為了一位全職媽媽。爍爍6個月時，爍媽幫爍爍報名了小步在家的課程，開始了他們的高質量陪伴之旅。然而幸福美滿的生活，在去年6月帶爍爍去做的一次身體檢查後，戛然而止。
爍爍從小比一般的小孩發育慢一些，後來慢慢地身體開始出現變形、僵硬的情況，爍爸爍媽帶他在當地檢查，結論是佝僂病。直到去年6月的某一天，爍爍突然不會走路了，爍爸爍媽帶他到上海做檢查，才知道事情的真相。
「我們在他（爍爍）兩歲多的時候，發現他有罕見病，叫黏多糖貯積症…」鏡頭下，爍爍媽媽顯得有些憔悴，完全不像剛剛三十歲的年紀。但是說起爍爍，媽媽眼睛裡閃爍著溫柔的光。「他的骨骼會變形，有可能智力也會慢慢的衰退…孩子也活得很痛苦…」說到這，爍爍媽媽開始哽咽。
黏多糖貯積症的孩子幾乎沒有免疫能力，所以一個無菌的環境對爍爍來說是生存的必須。爍媽說，家裡天天都要消毒，爸爸每天消毒都要消一個多小時；大人到家就得換衣服，空氣淨化器一直開著。不僅這樣，家裡的食物必須力求新鮮，「肉必須現切，蔬菜必須新鮮，隔夜的飯菜是絕對不能上桌的，」爍爍姥爺說，包括家裡常用的鍋碗瓢盆常常需要上鍋蒸，確保無菌。
甚至爍爸爍媽給孩子餵飯、互動，都需要戴上口罩。然而即便這樣，「孩子的壽命也就在十幾歲…」爍媽再也抑制不住悲痛的情緒，在鏡頭前哭出了聲。
爍媽說，孩子時間有限，更要帶他體驗不一樣的人生。所以，即便在接受治療，爍媽也會常常通過讀繪本的形式，高質量的陪伴爍爍，讓爍爍感受家人的愛，認識世界的奇妙。爍媽驕傲地說，醫生很肯定自己的陪伴，在智力退化前孩子開發的是很不錯的。
看著鏡頭裡的爍爍，雖然已經明顯的出現了黏多糖貯積症的症狀，但一舉一動裡都是被愛的痕跡，而這完全得益於一家人的「會愛「。這份」會愛「不僅給了爍爍溫暖，也讓整個家庭充滿了積極的能量。所以，即便面對病情無法根治的情感壓力，和高昂的醫藥費帶來的經濟壓力，爍媽一家人態度都非常明確且堅定：要治療，活下去，能活多久是多久。我們相信，這份堅定，這份會愛，終將帶給爍爍非常不一樣的人生體驗。讓我們祝福這個小天使！