一步,兩步…小寶貝們學會爬行;咿咿,呀呀…小寶貝們學會說話。這些正常孩子一兩歲就可以掌握的事情,蝸牛寶寶們可能需要3年、五年、十年、甚至一生。他們要花費比常人多上數倍的時間來掌握這些普通人很快就學會的本能。蝸牛寶寶,是這些腦癱孩子的稱謂。
安寶,男,出生於2003年8月28日,河南省南陽市英莊鎮人。劉安寶出生時因為早產,一直在醫院溫箱中度過,沒有享受父母溫暖的懷抱。9天大的時候,醫生檢查出孩子患有腦癱,這個消息讓一家人完全不能接受,終日以淚洗面。隨著他的一日日長大,症狀也在逐漸加重。照顧腦癱孩子的艱辛是一般人無法忍受的。在劉安寶兩歲大的時候,父母狠心將他拋棄了。
孤兒院,是多少無家可歸的孩子的歸宿。可是,有父母有家人,要多狠心才能對孩子不管不顧?孩子的奶奶又心疼又無奈,偷偷去孤兒院把劉安寶接了回來。這一接,劉安寶便住在了奶奶家,自此與親生父母再無瓜葛。十三年來,劉安寶一直由奶奶照顧,奶奶陪他到醫院做康復,給他按摩,給他針灸,全身心的對待他。
腦癱的康復治療是一個漫長的路程,就是年輕的父母也會逐漸被拖垮,可是六十高齡的奶奶一直在堅持著。那是她的孫子,儘管有病,也是她心尖上的一塊肉啊,再苦再難她也要陪著他長大。可是,爺爺奶奶都已60有餘,即便身體硬朗,也不可能陪孩子一輩子,奶奶每次說起這個就老淚縱橫,以後若她不在了,可憐的孩子要由誰來照顧。爺爺奶奶不僅照顧劉安寶,還有一個「大孩子」要照顧。劉安寶30歲的叔叔患有精神分裂症,爺爺照看叔叔,奶奶照看安寶,每一天都在機械的重複著。60歲的爺爺外出做泥工,每天掙100元錢,這是全家四口人所有的經濟來源,他們老兩口盡心盡力的照看著這個家,可未來,該如何是好?
每一個生命的誕生都是一個天使來到人間。2013年,王邦鑫帶著全家人的期盼來到了這個世界。家人都希望他未來的人生道路一帆風順,倖幸福福。但是三年來每日看著孩子日漸憔悴的面容,孩子父母的心裡就會一陣陣地疼,多年前這個小生命誕生的時候,那份欣喜與快樂現在仍然可以體會。父母最大的願望就是孩子健康、幸福、快樂地生活。但是現在的孩子每日被病痛折磨,讓父母心中所有的期盼都無法實現。三年來不間斷的治療仍沒有讓孩子擺脫病魔的糾纏,三年來每一次的求醫問藥讓一家人對孩子的病情慢慢的感覺到絕望。孩子至今不能獨自站立。
王邦鑫今年已經快4歲了,但是因為下肢運動障礙,孩子從來沒有離開過家長的視線。孩子出生的時候是早產,當時在南陽市中心醫院新生兒重症監護室住院治療半月,之後情況穩定了點,但是滿月後回到醫院院複查的時候,CT結果顯示腦白質軟化。無奈中孩子開始了漫長的求醫路。在南陽市中心醫孩子接受神經節苷脂,複方丹參注射液靜脈滴注及高壓氧治療4個療程,但是效果欠佳。孩子8個月的時候仍然不會坐,四肢肌張力高,王邦鑫的爸爸媽媽再次帶著孩子就診於南陽市中心醫院,接受按摩、針灸、功能訓練及高壓氧治療3個療程,但孩子情況仍然沒有好轉。之後王邦鑫就輾轉於全國各地的腦癱康復中心,孩子目前仍然坐不穩不能站立。
王邦鑫家住河南省南陽市鎮平縣柳泉鋪鄉大莊寺村2組,家有七口人。他有一對6歲的雙胞胎哥哥,還有60多歲的爺奶,由於家中老人孩子太多王邦鑫的母親只能留在家裡照顧孩子老人,目前全家主要收入就靠王邦鑫的爸爸外出打工。爸爸以一個人維持著全家人的生活,還要帶著王邦鑫去治療。全家人本就生活拮据,很艱難維持著孩子的漫漫求醫路。
胡芷睿,男,出生於2015年1月16日,家住河南省唐河縣慄鵬村。在孩子三個月的時候突然開始拉肚子不止,在鄭州兒童醫院被確診為腦性癱瘓。
胡芷睿由於發育不良、體質較差,常年患病,僅2016年就住院治療五次,每次都是因為感冒引起的。
胡芷睿家中五口人,他還有兩個姐姐,一個上大學一個還在上小學。由於胡芷睿的病情需要人長期照看,孩子媽媽無法外出打工,全家就靠孩子父親當建築工人的每月三四千的收入生計維持。
張陽豪,今年12歲。剛來到醫院時走路還不能離開雙拐,經過一個多月的針灸、電療和康復,陽豪已經可以丟掉雙拐走路,自己上廁所啦!
但是現在他站得還不平穩,只能用前半腳掌走路。有時走路險要摔倒,堅強的陽豪就雙手撐地,自己站起來繼續走。
「蝸牛寶寶」們一直努力地,就是能夠去觸摸到陽光。如果能夠持續進行康復治療,他們很有可能做到生活自理。腦癱不意味著智力有問題,給他們一張白紙,或許他們會帶給我們意想不到的色彩。來幫助蝸牛寶寶開啟他們的陽光旅行吧,這一次的旅行,有你有我。