5.10世界狼瘡日——聽,這是他們的聲音

2020-12-03 求醫網

5.10世界狼瘡日——聽,這是他們的聲音

時間: 2019-05-06 10:32  來源: 求醫網   編輯: 志飛

  在未知疾病面前,人類是渺小的,狼瘡,從古至今,就非善類,一度被歸納為不治之症的範圍。輕者,皮膚關節出現病變;重者,累及內臟、血...

摘要:

  在未知疾病面前,人類是渺小的,狼瘡,從古至今,就非善類,一度被歸納為「不治之症」的範圍。輕者,皮膚關節出現病變;重者,累及內臟、血液系統、神經系統等,它就像一匹「餓狼」,伺機而動,讓我們遍體鱗傷。

  然而,現代醫學發展的今天,越來越多治療方法的應用,越來越多新藥的問世,只要早發現、早治療,對於大多數患者來說,狼瘡不再是「不治之症」,而是像糖尿病、高血壓、冠心病等普通慢性疾病一樣,雖然不能治癒,但是完全可以控制。

  我國系統性紅斑狼瘡患者人群龐大,他們或者家人會遇到各種病痛的考驗,治療的過程又經歷了很多彎路,也許迷茫過、掙扎過,但是,戰勝狼瘡的道路,我們會與您一路同行!在此,我們誠摯邀請您參加第三屆平安紅斑狼瘡病友會,一起為戰勝疾病加油!

  您可以關注我們微信公眾號,了解更多病友會詳情,此外,我們也會定期給病友發送相關福利哦!

  患者心聲——來自往屆病友會

  河南的小董在5年前被確診為「系統性紅斑狼瘡 狼瘡腎炎」,出現了激素麵容、脫髮、關節痛、雙下肢水腫,多個抗體陽性,白細胞、紅細胞、血紅蛋白均下降,24小時尿蛋白定量1.377g,補體C3隻有0.08。第二屆病友會我們再次見到了她,病情已經穩定,發言中她提到:「參加病友會感覺非常好,好像找到了一個值得託付的大家庭,最大的收穫是有醫生做後盾,自己健康意識也會增強。」

  內蒙古的劉先生在2005年皮膚活檢提示紅斑狼瘡,到2012年,開始出現雙足指凹性水腫、口腔潰瘍、皮膚大量泛發性紅斑,並有心慌胸悶、咳嗽等症狀,確診為「系統性紅斑狼瘡 狼瘡腎炎 高血壓病 胸腔積液 雙肺炎 腎功能不全」。病友會劉先生來院調藥,採訪時他告訴我們:「大家在一起感覺很溫暖,雖然我不善於聊天,但是聽著大家各種調侃,特別開心,非常喜歡這樣的氛圍。」

  29歲的黃女士在2013年查出「系統性紅斑狼瘡 狼瘡性腎炎」,後來出現腹水、胸腔積液、低蛋白血症,病情甚至一度嚴重到依靠透析來維持治療。第二屆病友會上她上臺發言:「我們因病走到了一起,我很珍惜和大家相處的時光,在病友群裡有很多病友會安慰我、鼓勵我,我能感受到大家的愛,謝謝你們。」

  ……

  通過這些患者向我們分享的心路歷程,除了給予我們情感上的觸動和震撼外,我們更多的是感受到一次病友會或者說是一個病友組織對於這個群體意義的重要性。其實,我們還可以為他們做更多,比如行動上的支持——

  病友會日期

  報到日期:2019年5月9日

  會議日期:2019年5月10日——11日

  此次病友聯誼會我們將繼續秉承「患者至上,關愛若親」的理念,提供健康講座、專家答疑、病友互動、體檢優惠等措施,為廣大患者創建一個友愛、交流的平臺。

  紅斑狼瘡病友可以通過電話預約或者網絡報名的方式積極報名參加(老患者可以直接和主治醫生聯繫),凡參加者均可享受以下政策:

  優惠政策

  免費檢查(血常規、肝功能、腎功能、C反應蛋白等相關項目)

  報銷患者本人車費(以車票為準,最高標準為硬臥)

  電話預約

  網絡報名

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  直接回複姓名+電話 即可

  小編提醒親愛的們:名額有限,預約從速哦~~

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