口罩天使中途宿舍和安徽省兒童醫院僅一牆之隔，是一家叫「快樂童年公益閱讀坊」的公益組織專門為血液病、惡性腫瘤兒童家庭提供免費暫住的地方。孩子在醫院化療，父母臨時在這裡中轉歇腳，喘一口氣
治還是不治？怎麼治？早年間，一提到白血病，就像是宣判了一個孩子的「死刑」。近年來，有了社會保障政策的託底，主動放棄的家庭幾乎沒有了
首發：「新華每日電訊」微信公號（ID：xhmrdxwx）
作者：新華每日電訊記者劉美子、水金辰
凌晨4點半，施金利按掉手機鬧鈴，披著襖子起床了。打開特需廚房的燈，她先是將蒸饃用的鹼在熱水裡化開衝洗碗勺，高壓消毒半個小時，再將做好的稀飯放入碗裡，用高壓消毒十多分鐘，連鍋端出。
摸著黑，丈夫胡偉已經發動好電瓶車等在門口，一束燈光照亮前往醫院的路。6歲的女兒蝴蝶在醫院的移植倉裡還沒醒來。新的一天又開始了。
寒風中，施金利從中途宿舍騎車到中科大附一院為陪護的胡偉送飯。新華每日電訊記者水金辰攝
早上8點，中途宿舍工作人員袁璐看見微信群裡小朗媽媽的留言：「感謝照顧，小朗走了，以後不會再來了，我們的儲物箱不要了。」對著電腦登記表上小朗濃眉大眼、虎頭虎腦的照片，袁璐愣了一會神。打開儲藏室的門，裡面堆滿大大小小的儲物箱，都是休療期或維持期家庭暫存在這裡的。結束一段時間的治療，他們會把被褥寄存在這裡，等回來時再用，直到不再回來。
儲物間裡堆滿了患病家庭的收納盒。新華每日電訊記者水金辰攝
吳夾弄，藏匿在合肥市老城區的一片城中村。巷弄盡頭拐彎處的兩層小樓是一對退休老夫妻的產業，也是這方圓幾百米內最「格格不入」的一棟建築：色彩斑斕的牆面，可視電子防盜門，戴著口罩光著頭的孩子，早早晚晚進出的人，牆上幾個大字——口罩天使中途宿舍。
有人是這裡的常客，有人匆匆離去。住在這裡的人，與其說有著相似的遭遇，不如說他們都是被命運拽進了這場和死神「搶」孩子的「賭局」。
和死神「搶」孩子的人
腳下的石板路凹凸不平，灰色民房潮溼陰冷，生了鏽的門窗歪七扭八地掛在斑駁的牆上，僅有的幾家「蒼蠅鋪子」冷清、蕭索，面色拘謹的人行色匆匆地穿過這個被城市遺忘的角落。好像吳夾弄的冬天永遠都是這副模樣。
口罩天使中途宿舍和安徽省兒童醫院僅一牆之隔，是一家叫「快樂童年公益閱讀坊」的公益組織專門為血液病、惡性腫瘤兒童家庭提供免費暫住的地方。孩子在醫院化療，父母臨時在這裡中轉歇腳，喘一口氣。
施金利算得上是這裡最久的住客。2020年春節前第一次見到施金利時，她正在宿舍裡染頭髮，準備帶女兒蝴蝶回阜陽老家過年。剛從醫院拿到複查報告，取出了植在女兒身體裡一年多的「輸液港」，她的神情很是輕鬆。蝴蝶雖然個頭比同齡人小很多，但是活潑好動。時隔11個月再見，施金利已判若兩人，蒼老、疲憊，頭髮幾乎全白了。今年4月，做完造血幹細胞移植後的第16個月，蝴蝶的病復發了。15天前，蝴蝶第二次進入移植倉。
2020年春節前，蝴蝶和媽媽施金利來合肥複查，住在中途宿舍。新華每日電訊記者水金辰攝
蝴蝶得的是神經母細胞瘤，血液惡性腫瘤的一種，被稱作「最惡毒的癌症」，復發率極高。2016年2月，不到2歲的蝴蝶突然開始低燒不退，手抖得厲害，甚至連坐都坐不穩，到醫院檢查時已是癌症晚期。施金利和胡偉是再婚夫妻，高齡產女，蝴蝶就是夫妻倆的命。施金利下定決心，哪怕醫生告訴她這個病是個「無底洞」，她也要賭一把！
2017年春節前後，蝴蝶做完第一次手術。術後半年，病情復發，施金利帶著女兒來到安徽省兒童醫院接受化療，這是她第一次從醫生那裡知道中途宿舍，如今一晃已經是第四個年頭。
「蝴蝶媽媽，下樓做飯了。」上午10點不到，一樓的廚房裡，幾個媽媽大聲招呼著，忙活起中午的「營養餐」。施金利起身下了樓。爐火滋滋作響，鍋裡翻騰著熱水，施金利拿起菜刀在砧板上狠勁地剁著肉末。其他幾個媽媽將準備好的肉末、蝦米小心翼翼地包裹在娃娃菜裡，捲成卷。
中途宿舍裡的幾位媽媽在一起包餃子。新華每日電訊記者劉美子攝
「快樂童年公益閱讀坊」是2011年在合肥市包河區民政局登記註冊的民間公益組織，2016年開辦中途宿舍，80%左右的資金來源於公眾捐款。這裡的28個房間裡，有帶孩子住的家庭房，有給家長陪護交班用的「媽媽房」「爸爸房」。化療期的孩子可以預約特需廚房，過道被裝修成圖書閱覽區，樓頂平臺改造成了遊樂區。一樓的公用廚房是整棟樓最熱鬧的地方，3家組成一個互助組，共用一個爐子做飯。趁著做飯間隙，家長們在這裡交流治療進展。
新改造的樓梯間成了孩子閱讀的「書吧」。新華每日電訊記者水金辰攝
剛來時，施金利見誰都面無表情，不願多說一句話。女兒的病情兇險，急等著進行造血幹細胞移植，能借的錢都借了，這個皖北農村的普通家庭幾乎到了走投無路的地步。
好在當地政府將蝴蝶一家納入精準幫扶對象，享受安徽省健康扶貧政策。有政府做保障，施金利有了堅持下去的底氣。
這些年，讀書不多的施金利已經久病成醫，她會觀察臉色、嘴唇估計孩子的身體狀況；能清楚地區分複雜的藥名，筆記本上詳細地記著什麼時段吃什麼藥；變著法兒地把菠菜、青菜和著剁碎的香菇榨成汁包餃子、做面點，給孩子補充營養。漸漸地，施金利成了公用廚房裡的「頭兒」，不斷有新來的媽媽向她請教。
中途宿舍推行「營養餐計劃」，她反應最積極，帶著幾個媽媽開會討論，商定菜品，集中採買、製作。白細胞上不來，熬點泥鰍湯；化療時要低脂飲食，蛋黃一定不能碰。每每這時，她都覺得自己不是一個人在「戰鬥」。
「他們每天都在和死神搶孩子，只有彼此最了解彼此，看看別人，再安慰自己。」工作人員袁璐去廚房轉了一圈，轉身出來。這裡有一條不成文的規定：工作人員不允許個人救助，避免投入過多的個人情感到某一個孩子身上。這既是對生活在這裡所有家庭的公平保障，也是對志願者的一種心理呵護，但其實不被影響很難。
在中途宿舍工作的兩年裡，幾乎每個季度都會有孩子離開。袁璐從抽屜裡拿出了一些卡片，都是孩子們畫的畫。其中一幅是紅黃漸層的廣袤天空下，一棵樹正長得茂盛。畫這幅畫的12歲的鄭琦在這個秋冬之交離開了，從診斷出急淋髓系白血病到離開，不過一年多時間。
「他很喜歡畫畫。」第一眼見到鄭琦，袁璐記得他蠟黃的小臉上，一雙眼睛顯得尤為突兀。這裡的孩子體質弱，疫情期間更不適合外出，袁璐就讓鄭琦組織大家一起畫畫。雖然他們年紀小，也沒有人教，但筆下卻有著天馬行空的想像力。
這是中途宿舍孩子們的繪畫。新華每日電訊記者水金辰攝
正常孩子半年時間可以走完3到4個療（化療），鄭琦走到第二個療就走不下去了。細胞、血小板、血紅等指標不見上漲。入秋後，因為疑似肺部感染，鄭琦再次入院。再後來，鄭琦媽媽默默退出了中途宿舍的微信群。鄭琦的畫就一直躺在袁璐的抽屜裡，一起的，還有蝴蝶的畫。
這是一場步步為營的「持久戰」。從醫學上講，三年不復發，康復希望大增，五年不復發，基本熬過頭。十年不復發，懸著的心才能落定。
蝴蝶已經好多天不吃東西了，這讓施金利心神不寧，沒有心情和其他媽媽過多交流。連續便血、每隔幾小時就會嘔出帶血塊的膽汁，輸血過後剛剛上升的血液指標迅速下降，孩子狀態很不樂觀。
醫生告訴她，再次移植也只是延緩，目前最有效的治療辦法是接受CAR-T治療。CAR-T療法需要走4個療，打14針，每針6.6萬元，加上其他的藥物和住院費得100多萬元。治病4年，儘管有健康扶貧做保障，但還是欠了30多萬元外債，如今她再拿不出錢了。
夫妻倆只能每晚通過手機視頻看看女兒。視頻裡，孩子除了哭，只說了這一句話，「媽媽，我想你」。施金利後悔極了，她覺得自己可能「賭」錯了，「不進倉，還能有幾個月時間留在我身邊，現在能不能出倉都是個問號」。
草草收拾了一下廚房，施金利回到房間，將蝴蝶的基本病情和化療方案提交到深圳市免疫基因治療研究院的郵箱。如果被選中，這14針的「巨款」就可以免除，這幾乎是她能「賭」上的最後「籌碼」。
樓梯間裡的眼淚
兒童醫院13樓到14樓的樓梯間，好像已經默認是成年人處理情緒的「隱秘角落」，充斥著痛苦、焦慮、猶豫、絕望、淚水。兒子小航住院的一年多時間裡，這樣的場景葉玲玲再熟悉不過了。進這裡來釋放情緒，好像成了必經的「儀式」。她有時路過會上去安慰，陪伴一會兒。
2018年底，小航被診斷為T淋巴母細胞瘤三期。到醫院時，腫瘤太大，已經佔據前縱隔和後腹膜，且無法切除，小航直接上了呼吸機被送進ICU。「人最大的恐懼是未知。」葉玲玲說，自己像被人推進了一間黑房子，看不見光，看不見方向。這時候哪怕有一聲聲響，都是救命的稻草。
今年初見到葉玲玲時，這個90後媽媽剛去獻了一個單位的血小板，擼起袖子，一胳膊的針眼，「血小板不在報銷範圍內，一個單位的血小板是1400元。如果自己親人去獻血小板，可以報700元」。從第三個療開始，小航接連上了6個高危，基本沒有再出過醫院。吐，不吃飯，每一個都感染，升白針不見效，沒完沒了地輸血小板。
除了兒子一天一變的病情，葉玲玲最擔心的還是錢。和中途宿舍裡的白血病患兒不同，T淋巴母細胞瘤當時並沒有列入特種病醫療救治與關愛救助範疇，幾個月下來就花了十幾萬元。好在2019年6月當地政府把她家納入建檔立卡貧困人口，化療期間每年只需繳納1萬元，去除基本醫保、大病保險、醫療救助等綜合補償後，剩下部分合規醫藥費用由政府兜底保障。
曾麗娜是葉玲玲的「戰友」，她們把醫院叫作「戰壕」。2019年3月，曾麗娜的女兒一婷在浙江省兒童醫院被確診為急性淋巴細胞白血病。曾麗娜立刻讓丈夫辭掉了杭州的工作，賣了車，還了車貸，帶著打工攢下的全部家當來到中途宿舍。和葉玲玲一樣，「背水一戰」的她把所有的恐懼、焦慮都死死地壓在心底，告訴女兒「不怕」，眼淚只留給13樓的樓梯間。
12月15日，中途宿舍樓頂，處於維持期的浩浩正在和父親曬太陽。新華每日電訊記者水金辰攝
不幸中的萬幸，入院後她得知，2017年「急性淋巴細胞白血病」被安徽省納入白血病患兒醫療救治和關愛救助按病種付費名錄，針對在安徽省定點醫院救治、符合按病種相關規定的白血病患兒，實際報銷比例達到70%，醫療救助基金支付20%，個人自付比例降至10%，並將符合規定的白血病患兒家庭納入建檔立卡貧困人口，享受貧困人口綜合醫保政策。
曾麗娜算了一筆帳，化療期間產生的合規費用可以報銷90%，感染期間一天要花銷將近3000元，這部分費用可以通過新農合報銷一部分。除此之外，一年下來林林總總也花去了15萬元。如果全額自付，他們根本走不到今天。
當命運迫使病人和家屬不得不參與這場「賭局」時，抉擇往往是痛苦的。治還是不治？怎麼治？工作十多年，面對那些走走停停的糾結，明明滅滅的希望，安徽省兒童醫院血液腫瘤科副主任醫師許喆感到抉擇的天平在明顯地傾斜。早年間，一提到白血病，就像是宣判了一個孩子的「死刑」。醫生想勸，也不敢勸。很多家庭因為無法負擔巨額的治療費用而放棄。近年來，有了社會保障政策的託底，主動放棄的家庭幾乎沒有了。
「隨著國家談判準入藥品的不斷增多，一些治療腫瘤的新藥進入目錄，降低了總體的治療費用。」安徽省醫保局待遇保障處處長李成華說。2019年7月，國家公布了包括再生障礙性貧血等4種非腫瘤性兒童血液病、神經母細胞瘤等6種兒童實體腫瘤在內的首批10種兒童重大疾病按病種付費。2020年1月1日起，參保患兒在安徽省屬公立醫療機構治療符合按病種付費規定的這10種兒童重大疾病，報銷比例由原來按項目付費的55%左右提高到70%左右。
樓梯間的眼淚誰來擦拭？「國家政策完善了很多，醫療技術手段的提升，我們也更有底氣鼓勵病患留下來治療。現在通過CAR-T療法和靶向藥物的治療，治癒率明顯提升。」在許喆眼中，帶著絕望而去的臉越來越少。
安徽省兒童醫院血液腫瘤科主任醫師屈麗君告訴記者，今年以來，安徽省兒童醫院新發白血病103例，實體瘤36例，淋巴瘤20例，再生障礙性貧血13例，目前在院人數80餘人。引入先進的醫療技術和檢查手段，減輕患者的痛苦，相較於過去五至十年，FISH檢測、白血病相關基因探針檢測、免疫療法等新技術不斷應用，診斷及治療疑難病症基本不用再跑外省，治療效果也有很大提高。
孩子往往觸動人們心中最柔軟的部分，而走廊裡那些緊張踱步、靠牆企盼的父母，卻深深觸動著同是母親也是兒童醫院檢驗科醫生朱麗娟的心，她總是跟科室同事說，第一時間告知病人檢驗結果：是或不是。
每次有康復的老病人回來複查，兒童醫院血液腫瘤科護士長段明霞都會帶去病房給大家見見面，「他們能給後面孩子帶去希望」。段明霞也在探索如何對病患家庭進行心理疏導。每周聯繫志願者到醫院和孩子互動；建設「快樂閱讀坊」；組織文藝晚會。「治療期間，患兒要承受身體上的折磨，反覆無常的情緒也在長期嚴重影響著患兒的家長。」
每周三下午，國家三級心理諮詢師陶萍都會到中途宿舍陪孩子做遊戲。一年多來，她努力走進每一個住在這裡的家庭，開展心理疏導。她發現，絕大多數家庭認為壓力主要來自經濟和病情的變化，拒絕心理疏導。而經歷病痛，他們的心理已經變得敏感、戒備。別人的一句話，病友病情的變化、離世，往往都會映射到自己的身上。
志願者陶萍在中途宿舍陪孩子們玩「遊戲盒子」，這是幫助孩子釋放情緒壓力的遊戲療法。新華每日電訊記者劉美子攝
洋洋家是陶萍介入的第一個家庭。半年前，洋洋媽媽甚至無法融入正常環境，言語間游離不定、滿臉愁容，迴避、牴觸與陌生人的接觸，夫妻關係緊張。儘管已經做完了全部的化療，一家人卻因為害怕異樣的眼神而不想回老家。「未來的不確定性，經濟上的壓力，隨時都可以壓垮一個家庭。」陶萍認為，適當的心理幹預十分必要。
「十多年間，醫療水平、基本醫保、社會救助、健康扶貧、公益組織等多維度社會保障與關愛體系逐步建立，國家、醫院、社會、個人為患病兒童織起了一張網。」在段明霞看來，漫漫長路，中斷的希望正在被重新託起。
「長大一歲，就是活著」
再過一個月，就是倩倩15歲的生日了。她清楚地記得，14歲生日那天，自己正在經歷第五次化療，媽媽買的生日蛋糕她只看了一眼。她跟媽媽說，以後再也不過生日了。
「以前過生日是蛋糕、禮物，現在長大一歲，就是活著。」倩倩初二時被確診為急性髓細胞白血病（M2b型），經過一年多的治療，病情基本穩定，進入了維持期。儘管又長出了濃密的頭髮，儘管回到了校園，倩倩深知自己的病情瞬息萬變。
媽媽繆瑾剛從血站獻完血小板返回中途宿舍，帶著倩倩收拾行李準備晚上回績溪老家，因為明天要上課了。如今倩倩只需每個月來兒童醫院掛一個「小療」，定期複查。而繆瑾獻血小板並不是為了滿足倩倩的用血需要，而是出於一顆公益之心。
化療過程中，倩倩急需血小板，繆瑾因為身體過度勞累貧血，無法捐獻。那時候，她跑得最勤的地方是血站，說得最多的話是：「今天輪得到我女兒嗎？」
血就是命！最痛的感悟，帶來最深沉的舉動。「孩子生病以前，我從沒有想過要獻血。現在只要我有能力就去獻，我多獻一份，就有一個人少等一天。」
站在生與死的邊緣，方能最深地感悟生命的可貴。同處一間病房，9歲的病友娜娜被「判決」生命即將終結時，倩倩就在旁邊。看著娜娜浮腫的臉龐和親人的痛哭，倩倩腦中浮現的卻是她站在中途宿舍的走廊對自己笑的樣子。「願她下輩子投個好胎，不要再生這個病！」
收到病友小悅離世的消息時，倩倩正在和媽媽一起爬山。倩倩向媽媽提出了一件自己一直在琢磨的事：遺體捐獻。「媽，如果有一天我死了，就把我的遺體捐了吧。我想以另一種形式存在於這個世界，也許科學研究可以讓別的孩子不再生這個病。」望著這個比自己還高的女兒，繆瑾沒有反對。說到這裡，倩倩的臉上露出的是一份樂觀與堅定。
成立5年來，中途宿舍發起人王大成看著來來往往的家庭，也在思考著公益組織該扮演什麼角色。兩年前，中途宿舍裡有一位媽媽對著不好好吃飯的孩子大怒：「你怎麼不去死呢？」事後，王大成找這位媽媽談心。這位媽媽卻無奈地說：「你說的都對，但你不是我們，孩子就要進倉了，我們的心情你不懂。」
有的人身體上的病好了，可心靈上的「病」真的好了嗎？有的孩子走了，這個家庭的「病」是否還在延續？孩子潛藏的心理創傷，家長走向極端，離婚、抑鬱、自殺者也不鮮見。「這裡不是一個單純的為困難家庭提供免費住所的地方，而應當與家長之間形成合作關係，共同的目標是孩子變好。」王大成說，從公益組織的角度出發，需要從好心人向賦能者轉變。
在陶萍看來，很少說「害怕」的孩子其實是一種「自我隔離」，而每一個孩子的離去對其他家庭都是一種暗示。與王大成的觀念不謀而合，陶萍開始有意識地引入「哀傷輔導」，她會把這些家庭聚在一起，播放音樂，回憶、傾訴、祝福，哪怕是哭出來。「生病會讓人把痛苦內化，固定化、長期化、專業化的心理社工團隊介入，能幫助他們走出陰影。」
2020年12月16日是一婷複查的日子，曾麗娜提前在中途宿舍群裡預訂了房間。進入維持期的小航跟著父母搬出了中途宿舍，在外面租了一個小房子住，需要半個月去一次醫院。葉玲玲丈夫重新開始打工，一家人算是「緩過了勁」。
施金利還在等待「幸運之神」的眷顧。雖然說脫貧不脫政策，但政策能管多久，未來健康保障政策會如何變動，她心裡沒底。
施金利在中科大附一院造血幹細胞移植倉門口。新華每日電訊記者水金辰攝
「醫保『蛋糕』就那麼大，這一部分人多吃了，就意味著另一部分人少吃了。」李成華提到，重特大疾病的保障責任在政府，但政府只能保，不能包，還需要輔以商業保險的補充醫療以及社會各界的慈善援助，從而構成多層次的醫療保障體系，發揮綜合減負的效用。
在中途宿舍的幾乎每一個房間裡，都收著印有「水滴籌」「輕鬆籌」字樣的文件袋。施金利曾在「輕鬆籌」上籌得過1萬餘元，但對於高昂的醫藥費來說，這只是杯水車薪。施金利也曾在電視臺救助節目中尋求過資助，最近又在聯繫另外的慈善組織幫助捐款。
當初給孩子起名時，家裡人說「蝴蝶」這個名字太輕，不好養，但施金利希望女兒能快樂地飛翔。去年過年，施金利在好心人捐贈的冬衣中，給蝴蝶挑了一件印有哪吒的棉襖。「我命由我不由天！」施金利總覺得這是「最硬的鎧甲」，穿在身上便能護女兒周全。
「又要過年了，長大一歲對普通人來說沒什麼，可對蝴蝶來說太難了。」天色漸暗，廚房裡又喧鬧了起來。收拾好情緒，施金利又拿起手機，繼續為蝴蝶的「重生」最後一搏。
這是吳夾弄的一天，也是吳夾弄的一年。希望與絕望一次次反轉，但願等待她的，是光明，而不是暗夜。（報導中所涉兒童均為化名）
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監製：姜錦銘 | 責編：劉小草、李牧鳴 | 校對：饒小陽