23歲「漸凍人」自學成為日語翻譯

    在上海南京西路的一棟老房子裡，有這樣一位年輕人，他叫羅昂（化名），今年23歲，在23年的歲月中，他全身上下始終能活動自如的，除了腦子，只有兩根手指，靠著這兩根手指，他自學了日語，考出了日語一級證書，成為一名日語翻譯，找到了固定的工作。「既然活著，就要好好過。」他說。

【談過去】最痛苦的，莫過於很簡單的事卻做不了

    每天8：00，當新的一天拉開序幕，羅昂所要做的第一件事，就是在兩名護工的幫助下，坐到椅子上。從這一刻起，直到20：00重新回到床上，一天中大部分的時間，羅昂都必須在這張椅子上度過。23年中的大部分時間，他就是如此度過，23年裡，他從不知站立和走路是怎樣的。

3歲時病情才被確診
   
    23年前的7月1日，羅昂的降生曾經給這個家庭帶來極大的快樂。出生的時候小羅昂健康指數是滿分10分，這讓媽媽很驕傲。但5個月後，他開始出現了一些異於正常嬰兒的反應。腳不會蹬，身體是軟的，不能一個人坐，一個人站，連有人扶著也站不起來，兩隻腳完全沒氣力。由於身體的發育明顯異於正常嬰兒，5個多月的小羅昂，被家人帶著四處求醫問診。開始醫生說是軟骨病，也有說是缺鈣的，也有懷疑是腦癱的，時間一天天過去，襁褓中的小羅昂身體越來越軟，而他的病因，卻遲遲沒能找到。
   
    直到快3歲，他的病情才被醫院的神經外科專家會診確定，他所患的是一種罕見的病症———運動神經元病，也就是英國物理學家史蒂芬·霍金所患的那種疾病。不能動，最後會無法說話，甚至失去呼吸。最可怕的，這是種絕症，無藥可醫。

連抬頭也要人幫助
   
    「最痛苦的，莫過於一些很簡單的事，我卻做不了。」吃飯、上廁所，這些最基本的生活都要有人幫忙。即使是坐著，也要有一個人先把肩膀按住靠在椅背上，然後把手肘放在桌上，頭扶住，「有時候頭會滑下來，抬不起來了，他就會說奶奶我頭掉下來了，我們就給他抬上去。」羅昂的奶奶描述著她每天要做的事。
   
    不能走，不能動，連抬頭這樣的動作都要依靠別人，這樣的現實，對羅昂來說，十分殘酷，但也是必須接受的現實。「或許相比其他那些曾經健康過，病情逐步發展的人來說，我還是幸運的。」他說。

【談意志】我不哭，因為哭完還得別人幫我擦眼淚

    在羅昂的電腦裡，一直循環播放著一首日文歌曲，名字叫《無盡的旅程》。歌詞很長，是說在各種各樣令人感到無奈的境遇當中，能夠一直朝前走，這是他最喜歡的歌。

從來不對家人抱怨
   
    說著自己的經歷，小羅始終很淡然。他告訴記者，十幾歲之後，他就再也沒哭過。他說他不喜歡哭，「有的人哭完了自己擦擦眼淚像沒事一樣，而我哭完了還要有人來幫我擦眼淚，所以我寧可不哭。」
   
    習慣獨自承受，這是23年的病痛所帶給他的。或許因為老是要依靠別人，所以他從來不對家人抱怨，「因為我珍惜他們，他們也有承受的底線，我不想失去他們，所以這些情緒我不願轉嫁到他們身上。」

利用電腦自學日語
   
    媽媽告訴過他，小時候兒科醫院給他做過一個智力測定，8個月的他已有11個月的智力。「我渾身上下唯一自由的，就只有我的腦子了。」他想。
   
    在家的大部分時間，他都跟著家庭老師學文化知識。2001年，他開始學習日語。1年多之後，家教老師畢業找工作，他就利用左手的兩根能自主運動的手指，操控著滑鼠自己自學。「我學習很困難，不能翻書，就掃描到電腦上看。學的時間太長，身體會吃不消，我就每天學一點，不給自己太大壓力。」

考出了日語一級證書
   
    2003年，他靠日語翻譯賺了人生中的第一筆錢，兩千多元。一個月裡，每天工作四五個小時，翻譯幾千字，「很累，做完還得了高血壓，但對自己是個很大的鼓勵。」2005年，他考出了日語一級證書，還找到了一份日語翻譯的兼職工作，每個月有固定工資。業餘時間，羅昂在翻譯一本日文小說，翻譯完一章就貼到博客上，已經貼了二十幾章。小說講的是青少年因自我封閉走上犯罪道路的故事，「我覺得對中國社會也很有啟迪。」
   
    「其實人生的道路，就像每個人手上都端著一碗水在走，有的水滿，有的水淺，有的碗破，有的碗好，最重要的是自己平衡好自己，不讓它打翻，走到終點，就可以了。」羅昂說這個病至少還給了時間，並非沒有希望，樂觀一點想，既然活著，何不調整心態，讓自己活著的這段時間過好，過得開心一點，積極一點。