湖北4歲小蘿莉剛熬過腫瘤又遇白血病，媽媽崩潰：為何總是我女兒

口述/付小平

撰文/高雅欣

回想起十多年前父親因病去世，我便深刻體會過因為沒錢而失去親人的痛苦和無奈，原本父親的病情是可以控制的，卻因為沒錢治療最終惡化。可我怎麼也沒想到十多年後悲劇要再次在我的身邊上演：我4歲的女兒身患重症，因為繼續治療的費用短缺讓我們陷入困境，眼看著孩子就要停止治療了，我真的不知道怎麼辦。圖為病床上的熊梓辰。

我叫付小平，家住湖北省荊州市江陵縣普濟鎮熊溝村。2008年元旦，我與丈夫結婚，同年大女兒降生。2016年，在一家人的期待中又迎來了小女兒。一家人的日子雖然過得並不富裕，但好在生活其樂融融、簡單幸福。未料一通電話徹底打破了生活的平靜。圖為熊梓辰在安慰媽媽付小平。

2018年春節，我和家人短暫相聚後，便不得不把兩個女兒交給爺爺奶奶照顧，回到廣州繼續打工。可我萬萬沒想到，4月27日這天突然接到公公的電話，說小女兒梓辰高燒不退，在醫院治療怎麼也不見好轉。起初我還不以為然，可當我和丈夫趕回家看到孩子時，我們驚呆了。才分開不到兩個月，孩子已經瘦得不成人樣，這時我才意識到事情的嚴重性，來不及多想便把孩子轉到了武漢兒童醫院。圖為媽媽付小平領著熊梓辰從醫院出來。

可誰知到了醫院的當天晚上，醫生就給孩子上了氧氣和心電監護。我怎麼也想不通，我們去廣州還不到兩個月，孩子怎麼就這樣了。我問醫生孩子到底什麼病，能不能治好，醫生說：「孩子現在的生命體徵很不穩定，還要等檢查結果出來才能確定。」當時孩子才一歲七個月，普通科室根本無法控制，只能轉到重症監護室。經過一系列的檢查女兒最終被確診為「神經母細胞瘤」。圖為付小平在餵孩子吃藥。

面對這個結果，我們根本接受不了，一時間我慌了神，無力地癱坐在地上。醫生安撫我們說：「孩子還是很幸運的，屬於二期低危，治癒的希望非常大，但需要幾十萬的治療費用。」這高額的費用，對於我們一個本就貧困的農村家庭來說無疑是天文數字，我陷入了絕望之中。圖為孩子爸爸推著熊梓辰去醫院。

但是我們不能放棄女兒，我們四處打電話借錢，好在親戚朋友都盡力地幫助了我們。就這樣，我們帶著小女兒住院，開始了漫長而又痛苦的治療。在之後為期七個月的化療時間裡，女兒並沒有出現大的感染，順利地接受了手術。雖然術後孩子肚子上留下了一條刀疤，但我慶幸女兒終於逃過一劫，可以健康成長了。圖為付小平一家人去醫院。

因為女兒還尚未痊癒，我便沒有跟孩子的爸爸回廣州打工，我在醫院附近租了房子，陪女兒定期去複查，細心地照顧女兒。那段時間，我每天都在擔驚受怕中度過，可是我們所有的付出並沒有感動上天，擔心的事情還是發生了。就在女兒臨近第三次複查時，因為發燒提前複查，女兒又被確診為「急性髓系白血病M5高危」。這接踵而來的打擊頓時讓我們失去了方向，我想不通為什麼老天要這麼懲罰我們，頻繁折磨一個不到三歲的孩子。圖為付小平和丈夫帶著熊梓辰去醫院。

醫生說：「低危神經母細胞瘤繼發髓系白血病，這種情況十分罕見，治療周期很長費用很大。」但是我一直希望看著女兒健康成長，所以就算砸鍋賣鐵也要救女兒。之後我們聯繫了北京的專家，專家說要先做兩個療程的化療再進行移植。為給女兒治療，我們把家裡能賣的都賣了，又硬著頭皮挨個找親戚朋友借，終於湊夠化療的錢。可是在第二個療程時女兒又出現了嚴重的肺部感染，被送進了重症監護室搶救。圖為孩子爸爸在照顧熊梓辰。

搶救的那一天，我們在重症監護室門外坐了一夜，度日如年。我無數次在心裡祈禱孩子一定要挺過來，好在女兒沒有捨得離開我們，她挺過來了。看著孩子馬上就可以進倉移植了，但我們根本拿不出進倉移植的費用，為了不影響孩子的治療，我們只能再次找親戚借錢。可這次就沒那麼順利了，好多親戚都委婉地拒絕了我們，我們也能夠理解別人。圖為熊梓辰所吃的部分藥物。

可老天依然不肯放過我的女兒，就在她正準備進倉時，女兒眼睛視網膜又脫落了，我們只好又轉到同濟醫院把眼睛治好了，才又轉回武漢兒童醫院移植。當時我們已經欠下高額的治療費用，好在我可以給女兒移植配型，我在抽完幹細胞之後休息了兩天，便把老公換了出來，自己進倉照顧女兒。圖為回家的路上，熊梓辰央求爸爸媽媽給她買玩具。

誰知移植後女兒又得了膀胱炎，那段時間孩子總是尿褲子，有一天尿溼了四條，我在給她換褲子時隨口說了句「都快沒褲子換了」。沒想到女兒低下頭沉默了一會，她小聲跟我說：「媽媽對不起，那我忍住不尿。」女兒的話讓我眼淚止不住地流，都怪我沒能給你一個健康的身體。經過一段時間的治療，女兒已經可以出倉了，但恰巧短時間遇到特殊情況，由於移植後的孩子沒有任何的抵抗力，普通病房沒有床位，我們只能硬著頭皮繼續呆在倉裡。圖為病床上的熊梓辰。

困在倉內的這兩個月我們事事都難，孩子爸每天要到醫院給倉裡的我們送飯，那時超市每天十點開門，人多的時候孩子爸不敢去排隊，但人少的時候又搶不到便宜菜。為了省出小女兒待在倉裡的錢，我們就只吃些鹹菜，做點肉丸子湯給孩子吃。圖為孩子爸爸在為熊梓辰準備晚飯。

女兒雖然只有四歲，但她是個樂觀懂事的小女孩。除非是化療不舒服時，才會躺在床上，只要稍微有點精神，她就會跟我說：「我能挺住，我要講故事給媽媽聽，媽媽每天照顧我太辛苦了。」女兒一歲多就開始生病，病痛的折磨讓她比同齡的孩子懂事很多，記得一歲多的時候化療結束後去醫院驗血，每次她都會乖乖地戴上口罩，我記得那天我忘記給她戴了，她就主動指著嘴巴，好像在跟我說：「媽媽，我忘記戴口罩了」。圖為出租房裡，熊梓辰在床上玩耍。

四歲的女兒特別懂得表達愛，每次我問她愛誰她都會說：「爸爸愛媽媽兩個都愛，我長大了要給媽媽買花衣服，媽媽老了給媽媽捶背。」可為什麼老天就是不肯放過我懂事的女兒，如今女兒現在處於抗排異抗感染期，眼睛也因為病情的影響做了四次手術了，為了照顧孩子我們已經沒有任何經濟來源，女兒的爺爺奶奶身體都不好，時常還要吃藥，一家人現在的基本生活都成了問題。圖為付小平在照顧女兒吃飯。

如今一張張單據已經壓得我們都喘不過來氣，現在甚至連租房的費用也拿不出了，醫生說後期的治療費用還得幾十萬，但對於已經沒有收入的我們來說實在是太難了。我不想放棄女兒，不得已，只能向社會發出求助，希望能夠得到好心人的幫助，救救我的女兒和我的家。圖為病床上，熊梓辰在哭泣。原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！

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