這是一串讓人心痛的數字——2016年,在全球2.57億B肝病毒感染者中,僅有10.5%(約2700萬人)知曉其感染狀況。在獲得診斷的患者中,僅16.7%(約450萬人)接受了治療,許多人直到肝病晚期才得到診斷。
據統計,中國慢性B肝病毒感染者約為8600萬人,診斷率為18.7%,治療率為10.8%。根據世界衛生組織的分類標準,中國是B肝病毒中度流行區的國家。
慢性B肝被稱為「沉默的流行病」。部分患者在感染初期沒有明顯的症狀,感染者可能數十年都「安然無恙」,很多感染者等到發現的時候,已經發展為慢性肝臟疾病、甚至肝硬化和肝癌了。
發病隱匿只是B肝病毒攜帶者延誤就醫的原因之一,自我歧視則是另一個重要原因。由於擔心病情暴露,無法正確面對感染者的身份,B肝病毒感染者在心理上常伴有自責、偏見、絕望等負面情緒,進而在社會關係上相對「孤立」。
這種自我歧視的心理在B肝病毒感染者中頗具普遍性,並往往會對他們的日常生活、以及接受治療的意向產生消極的影響。
1絕望的「成人禮」
18歲的李柚盯著飛速駛過的汽車,猶豫要不要衝進車流,結束生命——這是她在獻血站被告知自己B肝表面抗原陽性,有可能是B肝病毒攜帶者之後的第一反應。這次獻血本是李柚獻給自己的成人禮,但這份「禮物」讓她絕望。
李柚沒有第一時間前往醫院篩查,她錯誤地認為自己攜帶的B肝病毒會通過唾液、汗液傳染他人,所以她開始躲避周圍人,拒絕任何肢體接觸,拒絕和任何人分享食物,原本活潑外向的她,變得孤僻起來。
彷徨的李柚在絕望中求助了父母。在家人的支持和鼓勵下,她走進醫院進行檢查。幾天後,李柚被確診為B肝病毒攜帶者。根據醫生的建議,李柚也告知了男友及大學室友,提醒他們前往醫院進行B肝檢查。
在坦白之前,李柚做好了充足的心理準備,以面對可能湧來的疏遠與偏見,但周圍人正面積極的反應出乎她的預料。男友並未提出分手,朋友們一如既往地約李柚一起去圖書館自習,去美食街買晚餐……他們的接受,讓李柚慢慢打開心結。
回想起那段時間的心態,李柚認為那是一種自我歧視,「我掙扎的背後是病恥感,覺得生病讓我低人一等,無法接納和面對自己。」
像一開始得知病情時的李柚一樣,很多B肝病毒感染者之所以產生「自我歧視」的情緒,很大程度上是因為對B肝病毒傳播途徑的不了解。
B肝病毒主要經血液、母嬰及性接觸傳播,「但不會通過呼吸道和消化道傳播。」邢卉春主任說,「與感染者共用餐具或炊具,擁抱、禮節性接吻、咳嗽或打噴嚏,以及接受感染病毒的母親的母乳餵養都不會被感染。」 她同時強調,B肝病毒感染者家人如檢查確認未被感染,且檢查結果顯示體內沒有抗體,應當及時接種B肝疫苗。接種B型肝炎疫苗是預防B肝病毒感染最有效的方法。
2錯誤的「自我治療」
「B肝防治在進步,但很多人對B肝信息的掌握卻仍停留在二三十年前。」邢卉春主任說。
8歲那年,臉色蠟黃的成卓坐在教室,被老師告知可能是肝炎,讓他先回家不要來學校了。「我回家檢查後拿到一堆報告,家裡人也看不懂,就聽明白了醫生說』沒事』,所以沒有在意。」
回到家的成卓休學半學期。期間,學校偶有放電影,他便偷偷跑過去看,剛一落座,周圍的同學就遠遠跑開。「他們說『你有肝病』,就都跑掉了……」成卓回憶。
直到2003年,成卓在一次體檢中被告知自己是B肝患者,儘管所在單位是醫療機構,但非肝病科的同事對B肝的了解依然有限。在單位,成卓依舊會聽到排斥、歧視的聲音,這令他恍然想起8歲時面對「歧視」的窘境。
無法面對現實的成卓選擇對朋友和同事隱瞞自己的病情。因為病恥感而沒有勇氣選擇走入正規醫院治療的他,開啟了長達一年半的「自我治療」:「也許我自己想辦法治好了,這病就可以當作沒發生過。」
「偶然間在電視上看到治療B肝的廣告就信了,按時按點地吃廣告裡推銷的藥。」彼時的成卓漫無目的地期待著,「當時總覺得,說不定哪天就突然好了呢。直到吃了近一年半也沒有效果,才反應過來自己被騙了。」
成卓發現,他當時的情況在病友中很普遍。很多病友在得知自己攜帶B肝病毒後,通常會因為外界的偏見,產生「自我歧視」的心理,從而選擇暗地裡去尋找偏方,而非第一時間去醫院接受正規治療。
3要相信正規治療
邢卉春主任強調了正規治療的重要性。她曾接診過一位男性患者,就醫時病情已經發展為肝衰竭,且肝腹水嚴重。患者妻子透露,此前自己的丈夫時常偷偷出去檢查,再拿些「瓶瓶罐罐」回家,「直到這次,不住院已經不行了。」
「除了自我封閉外,『自我歧視』的另外一種表現,就是向家人朋友隱瞞自己的病情。有些病人選擇偷偷來醫院,有些病人甚至不敢看醫生,寧願相信廣告和偏方。」
邢卉春主任說,「病人應當及時就醫,遵照醫囑用藥。如果專科醫生建議暫時不需要治療,那麼病患就可以暫時不需要用藥。部分病患認為自己肝臟不好就去養肝,而實際上沒有針對性的『養護』反而容易對肝臟造成傷害,就醫前服用的藥物也會對後續治療產生影響。」
邢卉春主任介紹,每個病人都有自己的特點,病人的體質對藥物的敏感性也不相同,且存在合併其他疾病的可能。在治療過程中,醫生將會對病人進行全方位監測,包含現階段治療的進展,以及疾病是否能夠得到有效控制等。
慢性B肝是由B肝病毒在體內不斷複製而引起的長期進展性、免疫介導的疾病。因此,在抗病毒時提升機體免疫力,使患者獲得持久的免疫控制,是實現臨床治癒、降低肝硬化、肝癌發生率的關鍵。
邢卉春主任建議B肝病毒攜帶者每3至6個月前往正規醫院對B肝五項、肝功能、腫瘤等指標進行檢查,並進行B肝病毒DNA檢測,了解病毒載量,一旦發現問題,就要儘早治療。
實現「願天下再無肝炎」的美好願景離不開多方的努力,2019年7月28日第九個世界肝炎日期間,中聯肝健康促進中心和消除C型肝炎聯盟聯合發起了大型公益活動,號召全國上百家醫院參與開展慢性肝炎公益篩查及檢測。在此期間,吉利德科學在中國29省72個城市聯合超過100家醫院舉辦免費的篩查和義診活動,1000多名醫務人員參與,累計篩查人數超20000人,助力中國對抗病毒性肝炎的工作。
(文中的李柚、成卓為化名)
參考文獻:
1.世界衛生組織,B型肝炎:
https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b
2. The Polaris Observatory Colaborators.Global prevalence,treat- ment,and prevention of hepatitis B virus infection in 2016:a modeling study [J].Lancet Gastroenterol Hepatol,2018,3 (6):383-403.
3.中華醫學會肝病學分會,中華醫學會感染病學分會:慢性B型肝炎防治指南(2015年版)
4.慢B肝進入「治癒時代」,科技日報,2016:
http://digitalpaper.stdaily.com/http_www.kjrb.com/kjrb/html/2016-07/29/content_345438.htm?div=-1
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