2016年我被查出得了一種「尷尬」的癌症——甲狀腺癌。之所以這樣說,是因為它可能在所有癌症裡是最輕微的一種,但畢竟又沉甸甸地帶了個「癌」字,這使我每每(被迫)向人提起時,要麼引起巨大的恐慌,要麼遭遇善意的嘲笑——一個朋友直接跟我說:「甲狀腺癌也能叫癌?你那純粹就是過度治療。」
但疾病是跟生命咬合如此緊密的一件事,它牽涉著如此之多的分辨、判斷和抉擇,使得它在每個人身上生長為不同的形狀,不同的醫生給出的治療方案也可能是天壤之別,其間千難萬險、霧裡尋路,也只有親歷者才能明白箇中滋味。
一.驚恐
2015年年底,我在例行的單位體檢中遇到了「麻煩」:在一向只需要兩分鐘走個過場的外科,醫生唯獨把我留下,在我的脖頸上按來按去,猶疑了很久才說:「建議去查個甲狀腺功能,好像有個結節。」
此時的我對甲狀腺這個器官沒有任何概念,不由得吃了一驚。她繼續說:「有個甲狀腺結節,不太確定。也可能是因為你瘦。不過這個很多人都有。」
一聽「很多人都有」,我剛懸起的心又放下了。壞事情都是概率事件,雖然我知道自己一直不是命運的寵兒,但也不至於那麼倒黴吧。然而到B超那裡,第二位醫生在我脖子上各種角度掃來掃去良久沒說話的時候,我正式開始慌張了。
她說:「的確很多人都有結節,但你這個……長得讓人不大放心。」
也可能是真的太不放心,她又帶我去了另一個房間,打算換一臺機器重看一遍。而我已經六神無主,特別希望剛才的一切只是上帝的一個玩笑,比如剛才那臺機器最好是壞了,再做一遍什麼事都不會發生。畢竟在體檢之前我什麼感覺都沒有——脖子沒有變粗,聲音沒有沙啞,患處不疼不癢,連個小鼓包都看不到。
然而她仔細看了好一會兒,還是說,不大好。可能得去做個穿刺。
我被「穿刺」這兩個兇狠的字嚇住了,還不知道是什麼意思就蔫了,弱弱地問去哪兒做,醫生已經不自覺換上了安慰癌症病人的語氣,輕輕說:「協和吧,聽說他們那裡做的最好。」
這時我真覺得自己完蛋了——竟然都到了要去協和的地步了……卻還不死心地問最壞是什麼結果,她很小心地說:「最壞那就是甲癌,不過別擔心,做手術就行了,預後特別好。」
「癌」這個字冒出來之後,下面她說了什麼我根本就聽不見了。上午體檢完,我在醫院大廳呆裡坐了許久,直到人流漸漸散去,燈一盞盞關掉。
我腦子裡蹦出許多問題,比如癌症患者的千古一問:為什麼是我?比如,假如還有幾個月的生命我想幹點兒啥,以及我知道因為要在職考博,我過去兩三年在學習上有點用力過猛,拼起命來可以一天只吃一頓飯睡三四個小時覺,但是——為什麼是甲狀腺?
二.消沉
大概是為了喘息一下來消化現實,我拖了很久也沒有去協和醫院做穿刺。那陣子我假裝什麼都沒發生一樣去上班,可有時無意義感就鋪天蓋地襲來。從當時的情況來看,我的生活就是突然斷裂了,如流水般平淡的日常也變成了奢侈品,所有計劃——項目、考博、寫作……全部停止並且變得不再有任何意義。每次從人流中穿過,我的目光總會沒出息地落在每個路人脖頸和鎖骨之間的位置,心裡想著:你多幸福啊,你,你,還有你,你們有一個健康的甲狀腺,你們還能這樣上班下班,去做一個普通人……多讓人羨慕啊。
我也想做點「正常」的事,比如看幾頁書——但完全無法把字句連在一起;想背單詞,可舉手無力,連手機鎖都打不開。那陣子我總是沒精打採,總想睡覺,喝咖啡也沒用,而每次犯困,不管何時何地我倒頭就睡,覺得反正也已經不是「正常人」了,誰管我幹嘛。
一個剛被籠罩癌症陰影的人,最需要和最害怕的是同一件事——告訴家人。但那時我在這件事上幾乎無路可走:我生長在一個離異家庭。奶奶在我查出問題不久前剛剛突發腦梗並偏癱了,隨後家庭成員之間發生贍養糾紛,作為長子的我爸幾乎被推到崩潰邊緣,我實在無法再補上一刀;而我母親早年遷居海外,性格帶有強迫症且情緒化,告訴她的後果比癌症本身還令我恐懼——我已沒有多餘的能力處理她的恐懼和痛苦,更不想坐進她「愛的監牢」。
所以最後,我發現自己如此孤獨無依——一個單身、貧窮的北漂,無權無勢沒有家人,獨自站立在「癌」這個字的陰雲之下。那時全世界知道我的秘密的就只剩下「養父」——他是我父親的一位摯友,小時候我母親不在身邊,我爸工作太忙,就經常把我寄放在這位叔叔家。叔叔的妻子也有甲狀腺方面的疾病,所以我在走投無路的時候,第一時間告訴了他,而身在老家的他也一直力所能及地為我查閱資料、出謀劃策,並且鼓勵我積極面對自己的疾病。最重要的是,他同意幫我瞞著我爸——但也因此承擔了不少壓力,所以至今仍令我萬分感激。
而在消沉的日子裡,我慢慢讀完了蘇珊·桑塔格《疾病的隱喻》——成了那段時間最幸運的決定。書一頁頁翻過,我猛然驚醒自己並不僅僅身處於一個事實的世界,同時還活在一個觀念的世界。疾病不只是生理病症,還有人加諸於人的沉重負荷——包括文化觀念和別人的眼光帶來的困擾、自我恐嚇、對疾病原因追責造成的負罪感等等——這些對我來說都是一旦意識到就可以卸下的東西。
所以煎熬了小半月,當突然意識到疾病本身還沒把我怎麼著,消沉卻已經要把我折磨死了的時候,我終於鼓起勇氣
去做了進一步檢查。圖:在生病的日子裡,我終於學會了每天吃水果,並按照自己的需要讀書。
三.無知
不過,因為害怕,我還是沒有立刻做穿刺,而是跑了北京兩家頂級三甲醫院看了三位醫生,想僥倖尋找一絲不是癌症的可能性,但醫生們給出了一致的判斷:從甲功和彩超結果上看,極有可能是惡性腫瘤——但這個腫瘤直徑不到10mm,屬於「微小癌」,且是幾類甲狀腺腫瘤中比較常見且溫和的一種。在治療上,三位醫生則給出了完全不同的治療方案,簡單歸納就是:甲狀腺全切,甲狀腺部分切除,或者先不切、觀察進展。
這時已經看了大量資料且在跟不同醫生的聊天中「見過了世面」的我,對自己的疾病總算是有了進一步的了解:情況好像沒有想像得那麼糟,無知才是我最大的敵人。
我曾以為所有的癌都會快速擴散要人命,後來才發現甲狀腺癌可能是個例外;我曾被自己甲功檢查報告單上超標3-5倍的幾個指數當場嚇哭,後來才知道它們並不具有臨床意義;我曾以為「術後五年生存率」是「手術後只能活五年」的意思,但後來發現是自己太缺乏醫學常識……而面對三個醫生給出的三種截然不同的解決方案,我已經不再感到驚訝:人體的複雜性決定著解決疾病沒有唯一的答案——治療方案或保守,或激進,都是醫生根據病人情況和訴求綜合考量的結果。每一種方案都有它的優勢,也都能列出一大堆的風險。
所以最後,選擇權落在了我自己手裡——有選擇的人是幸運的,說明病情並不危急,還有時間再三權衡;但有選擇的人也不幸,因為無論選了哪個方案,將來都可能懷疑當時如果選了別的會更好。而我最終決定部分切除甲狀腺,並且告訴自己從此要擺脫頹喪的狀態,正式開始參與自己的治療。
提供部分切除方案的是M醫院的青年才俊徐如林大夫,他博士畢業於我考博的目標院校醫學部,所以我每次見他都感到莫名親切。他要求我在手術前必須做穿刺確認是惡性腫瘤、避免誤診,我才怯生生地去了——後來發現也沒有想像得那麼恐怖,就是將針管插進病灶抽取一些液體出來化驗以確認是否存在癌細胞的小手術,準確率95%以上,並且可以自己籤字。
記得穿刺時,醫生拿出一個小針在我眼前晃了晃說:「你看,只有這麼細,比打針的針管還細,不會疼的。」我才鬆了口氣。後來她七捅八捅,對身後的見習醫生說:「這個就是典型的腫瘤樣結節,非常硬,扎進去能感覺到刺啦刺啦的。」而躺在手術臺上的我已經心如止水——再糟,左右不過是挨一刀,我已經接受了現實。
出手術室,遵醫囑按著脖子休息,遇見一個男士也在做同樣的動作,就聊了聊。他說他被醫生吩咐來做穿刺的那天晚上,上網查了查「甲狀腺癌」,給嚇得睡不著覺,一個勁地摸脖子,生怕癌細胞24小時之內就分化擴散了。之前不知道自己有結節的時候,什麼感覺也沒有,但在等穿刺的這段日子裡,他每天都覺得脖子難受,一會兒疼一會兒癢,渾身都不舒服,把我笑壞了。
回來在病友吧裡遇到一個女生,跟我一樣年紀、一樣去做甲狀腺結節穿刺被查出是惡性,她說自己拿到結果哭了一下午。我看著她,想到那位疑神疑鬼的男士和一個月前同樣被嚇得魂不守舍的自己——多少不必要的痛苦來源於無知啊。
四.反省
再次推開診室的門時,徐如林還像上次一樣端坐著,手術服加白大褂,乾淨利落,帶著極具親和力的微笑。我平靜地把穿刺病理報告遞給他,說,約個手術吧。
「惡性的嗎?」他接過來,語氣裡有一絲同情——其實此刻的我已經根本不需要。穿刺報告出來之後,對於我的甲狀腺我已經充分了解——它長了多個結節、至少合併兩種炎症,其中還有個結節還是惡性的。所以這一刀逃不了。
因為正式手術必須有家人籤字,我不得已在最後一刻交代了病情,而如我所料,消息七拐八繞也很快傳遍全家族,我爸嚇出一身冷汗,堂姐堂弟不再敢跟我鬥嘴,三姑聲音顫抖著給我打電話,沒說兩句就嚎啕大哭,叫我趕快結婚生個孩子,別考什麼博士了……我反過來還要安慰他們。
而從那以後,一直到收到手術通知之前,我度過了近幾年來最寧靜和平的時光,我有充足的時間反思自己——讀研以來一直保持著永動機式的亢進、慣性焦慮和挑戰身體承受力的生活方式,到底跟甲狀腺癌有沒有關係?雖然答案還未可知,可自從得知甲狀腺有毛病之後,我的確像一列突進的火車被拉了制動:我每天都睡夠八個小時,下了班也不再強迫自己背單詞讀書,想看什麼電影就去看。我準時吃三餐,蔬菜水果雞蛋牛奶樣樣不少。得閒了我還自己做飯,因為外賣一看見就想吐。
當然,我還有很多未遂的夢想,但如果力不能及,我也不再苛責自己,兩手一攤——怎麼辦呢?反正我是病人嘛。
所以我不止一次地對人說,有時還挺感謝這個腫瘤——雖然聽起來有點矯情,可這是發自內心的——在生病之前,我找不到生活的平衡點,而現在它就是平衡點;不知道哪裡是勞累的盡頭,而它就是停止點。我累了,就躺在這個腫瘤上休息——我都得了癌症了,還能怎樣呢。而這顆腫瘤至今都沒有給我造成任何痛苦,也不威脅我的壽命,卻給我充分的時間反思,並把我變成了一個正常人。
是啊,我得了癌症之後,終於變成了一個健康的人。
五.短暫「死亡」
三月初,醫院電話通知了我手術的時間,在去醫院的前一天晚上,我鬼使神差地把《滾蛋吧,腫瘤君》找出來看了,三更半夜哭到缺氧岔氣。哭完之後發了個朋友圈,親朋好友都責備我不該在手術之前看這種電影,而徐如林也說,你好好的看它幹嘛呢,你的病跟熊頓根本沒法比。而他們不明白我的心理活動是:嚇死我了,好險啊,幸虧得的不是那種完全沒機會的腫瘤啊……
但是儘管做了這麼多自我心理建設,在手術前夜,我還是十分緊張。護士交代手術前一天晚上十點之後不要喝水,而我偏偏感到焦渴萬分,灌了幾大杯下去。後來因為睡不著,凌晨四點氣急敗壞地大哭,嚇得家人手足無措。
次日,灰頭土臉的我換上寬大的病服,被撂倒在一張鐵床上推進了麻醉室,麻醉師們在我臉上捂了個罩子,呼吸七八次之後,意料之中地,麻痺感從兩頰升起,眼前白色的燈光模糊一片,意識一點點湮滅,之後人事不知。
再睜眼,還在這裡,仍由那一片模糊的白光開始,景象開始一點點回來,儀器的滴答和麻醉師們的說話聲越來越清晰。有人對我說:「手術做完了啊。」——然後我就被推回了病房。後來想想覺得不可思議:過去的那兩個多小時,理論上來說在我生命裡是不存在的。因為我沒有意識——我只是閉眼又睜眼,脖子上就多了一大塊紗布,甲狀腺也沒了大半。我甚至都沒看見徐如林戴著口罩拿著手術刀的樣子。
一個人死掉了也許就是這種感覺。
(圖:剛做完手術的我)
回到病房後,我身上接了各種監測儀器,被要求六小時內不能飲食不能動,只能躺著。家人和一位同事寸步不離地照顧我,為我翻身、遞紙巾(因為每次翻身都會咳痰)、看點滴……而小便也只能躺在床上、在身下墊一個盆,這逼得我又攢了一輪勇氣去克服類似小時候夢裡想要尿床的那種心理障礙。
中間徐如林也來看了我一次,帶著他春風滿面的招牌微笑,卻不客氣地命令我大聲說話,或許是想讓我知道網上所謂手術之後幾天幾周不能說話又是自己嚇自己——現在的醫學技術已經很發達,甲狀腺手術早就能夠做到不影響聲帶了。
術後第一天,剛剛認識、跟我同期做手術的病友們來看我。有個東北小夥晚我兩小時進的手術室,竟然也能跟我一樣可以穿著病號服四處溜達、壓著嗓子輕輕說話了。而另一外姓徐的大姐還得再等一天才能手術。
徐大姐的甲狀腺情況比我們複雜,她20年前已經動過一次手術,脖頸紋路裡埋著一道淺淺的疤,不幸最近結節又復發,下巴底下兩邊都腫得很大,像猴子的頰囊似的。她說復發的結節都是良性的,如果不是因為壓迫了氣管,讓她夜裡睡覺驚天動地地打鼾,她才不切。
也因為病情複雜,徐大姐手術前喉管、胃管、尿管可能一個也少不了。頭天晚上遛彎兒聽見一個護士說,有個甲狀腺手術的病人還得灌腸……而我暗自慶幸——對我來說,手術並不可怕,那些管子才可怕。它們不但是疼痛的來源,還是你身體某個部分失去功能的象徵。帶著它們走來走去,仿佛尊嚴也是打了折扣的。就像我同病房的那位女士,她出了車禍,肋骨斷了三根,胃也傷著了,切掉了一部分。她的床邊吊了一大排管子和袋子,排洩物清晰可見。我從來不敢正眼看她,感覺看她一眼我就會疼得不行。
若干年前我住院插過一回尿管,就留下了深深的心理陰影。當時的嚎叫聲整個走廊都聽得見。護士一臉黑線,說我插過那麼多管,就你叫得最大聲。所以這次手術前我很害怕地詢問徐如林我是不是還要插尿管,他說得看情況:「如果護士插管你不放心,我可以來幫你插管。」我感動萬分,對他的信賴也越來越深。
然而幸運的是,這一次除了麻醉之後必須要插的喉管之外,其它的我竟然都免了。簡直是天降的狗屎運。
M醫院的病床難以想像地緊張,早上徐如林來查房時說:「上午要是不發燒的話,下午就讓你出院。」我趕緊告訴一大堆買了東西燉了湯要來看我的人們別來了——住院整整24小時就要被趕回家了,這讓我再次覺得自己的病好像真沒啥大不了的。
六.懷疑
離開醫院時,我的脖子裡還剩下1/3的甲狀腺,其它的沒有損失什麼——包括之前一直擔心會在手術中丟失的四顆「甲狀旁腺」,徐如林也給我全部保住了。這一場疾病從頭到尾都沒有給我造成特別大的疼痛——僅僅是脖子上了留下了一條弧形的細線傷疤,如人微笑時上揚的唇角。換藥的實習醫生說這個傷口是徐如林親自給我做的內縫合,而在整個治療過程中我最感激的人也是他——他總在百忙中抽出時間,不厭其煩地在微信上回答我的所有疑問,在我無法把病情告訴家人時成為我的心理依靠,並且在手術過程中對我多有照顧卻不要任何回報。
可即便如此,我和徐如林這種我自認為是難得的相互信任的醫患關係,也被嚴重動搖過兩次。
第一次是出院當天晚上,已經能夠正常吃飯、說話的我,突然開始偏頭疼,左半邊腦袋裡所有的血管像是都堵塞了,眼球簡直像要爆出來,後來竟然還發起低燒。我爸很慌張,平時像這種狀況,多喝水很快會好,頂多再加一顆阿司匹林。但這次不一樣——因為我上午才剛出的院,他怕是感染。
但這時醫院所有科室已經下班,徐如林又聯繫不上(因為經常在手術臺上,他從來都不能立刻回復消息或電話),於是晚上10點多,我被我焦慮的父親領著,拖著沉重的肉身去了醫院急診,從分診臺到發熱門診再到外科急診,化驗單拿了一小打還沒找著一個正經的醫生。
我爸著急上火,走得很快,一路都在抱怨醫院為了騰床位趕我們出院趕得太急、醫生太不負責任,而我很難受,只能在他後面亦步亦趨,也不能喊——插過喉管的嗓子還疼,張嘴發不出太大的聲音。我不覺得徐如林是為了騰床位「遣散」我,但面對因為愛我而氣急敗壞的爸爸也不知道怎麼辯白,更何況那時我幾乎所有注意力都要拿來抵抗疼痛——疼痛將肉身化為牢籠,意識被囚禁於其中只剩下小小的一點,分配一絲一毫到別的地方都感到筋疲力盡。
就在深夜的急診室人流裡等叫號的節骨眼上,徐如林突然回了我微信,他剛下手術臺,問我在哪,叫我千萬不要擅自吃阿司匹林——傷口會出血的。我一看見他的消息,眼淚唰就掉下來了。那種感覺就像是我都給人販子賣好幾道手了,最後一刻親媽突然急急趕來。
這時面前的外科急診室門開了,一群年輕的醫生喊我的名字,讓我進去接「徐老師」的專電。他們給我騰了個座兒,電話那頭徐如林的聲音裡很意外地帶著春風和笑意,問我「怎麼了?」,讓我給他讀血常規各項指標,跟我解釋為什麼會頭疼、為什麼不大可能是感染,然後交代他的學生給我開處方。而電話這頭的我臉上各種液體橫流——有眼淚、發燒出的汗,還有兩道莫名其妙的清鼻涕。
回家按照處方吃了一粒消炎藥,一粒布洛芬,第二天早上醒來果然百病俱消。我身心舒暢得有點得意忘形,抓起手機給徐如林匯報情況,他發來一個語音,聲音裡仍然自帶春風,說看吧,我說沒事吧。而我爸也因為前一天晚上的抱怨而略感慚愧。
可沒想到兩年後,我家人又懷疑了徐如林一次——這次換了我媽:在一次例行複查中,我意外發現手術時切下來的腫瘤的病理檢驗報告沒有被納入我在M醫院的醫療檔案——而這份報告的意義重大,是我得過癌症的最終實錘,也是我日後調整藥量的依據。而我在M醫院的治療檔案裡保存的是另外一份病理報告,顯示手術中送檢的組織「符合橋本甲狀腺炎」,卻根本沒有任何關於「癌」的字眼。
得知情況之後,我那學過醫的母親立刻開始懷疑我並沒有得過癌症——之前的診斷則是誤診,她一直強調當初應該選擇不做手術的方案,而現在「甲狀腺白切了。」此念一生,風吹草長,不管我如何努力說服她、給她看手術前後的各種診斷書都沒用。我只好再次詢問徐如林,經他核實,他給我做手術時的確送檢過兩次,一次是結節本身,另一次是其它組織——而我出院時列印的是後者。病理科存有我另外一份病理報告,上面確認了手術中切下來腫塊是惡性腫瘤——但不知為何這份報告沒有被存入我的檔案,並且醫院因為「每位患者只能列印一次出院報告」的規定,拒絕給我列印這份重要的報告。徐如林為我手抄了報告的內容,但我母親並不滿意,背著我悄悄往院長信箱寫了一封信要求「徹查」和「澄清」,而後知後覺的我再次被夾在關心自己的家人和全心信賴的醫生之間左右為難。
最後,我母親這封幾乎跟挑起醫療糾紛只隔了一層窗戶紙的「投訴信」被醫院領導逐層「批示」,最後還是被派到了徐如林那裡,使得他不得不撂下半天的門診去病理科「調查」,並給我拍回了從穿刺到出院所有的醫療報告。我母親終於滿意,而之前的懷疑再次變成熟悉的愧疚感,我只好向徐如林不停地道歉。
至此我深深感到醫生的艱難和不易——現代醫學有不確定性,醫療系統運轉也有不確定性,患者對於深奧的醫學知識近乎無知並因此產生深深的恐懼——這一切卻都要落到主治醫生一個人的肩上。
七.尾聲
術後兩年,我早已恢復得與常人無異,唯有一道細細的傷疤在脖子上「微笑」,提示著我這一遭走來的種種經歷,以及我人生的僥倖——如果問題不是出在甲狀腺而是在任何其它器官上,恐怕我的命運都比現在悲慘得多,而經此一役,哪怕我要終身服用藥物、定期複查,並且一直攜帶著這條烙印般的疤痕——那也不算是太大的代價。
我為什麼會得甲狀腺癌,至今仍不清楚——大部分癌症的成因至今都是現代醫學的未解之謎。我並沒有聽我三姑的話放棄自己的理想——術後一年我就考上了博士,成了徐如林的師妹。但我卻著實遵循了她另一條建議:找到了另一半結了婚——最起碼以後再生什麼病,不能再勞動老父親拖家帶口千裡迢迢趕到北京來做飯陪床了。
不過後來我才知道,甲狀腺結節是一種常見的疾病。有統計顯示中國甲狀腺結節的患病率是18.6%,因而保守估計有2億人有甲狀腺結節(引自《京華時報》),其中90%或以上都是良性的,而另外5%-10%為惡性——其中又分為好幾個類型,其中又以我這種比較溫和的「乳頭狀癌」居多,及時就醫可無大礙。
大概正因如此,我不介意公開講述我的疾病歷程。由於生命個體的差異它不能為任何類似的患者提供治療範本(請記住不同的人就算是同樣的病也會千差萬別的情況,請務必遵醫囑),但有些疾病之外,例如因無知和觀念問題帶來的額外負擔,卻可以在公開的討論過程中被重新審視進而可能有所緩解。最重要的是,我希望患者和醫生之間再多一些信賴和相互理解——這也是我寫這篇文章的動力所在。
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