文/心之愛
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自閉症,又稱孤獨症譜系障礙(ASD,Autism Spectrum Disorders),是一種軀體性的、與父母養育方式無任何關聯的、由神經系統失調導致的發育障礙。世界衛生組織報告的全球平均患病率為0.62%,相當於每160個兒童中有一位孤獨症兒童。
上世紀80年代之前,自閉症在我國沒什麼存在感,直到1982年,南京神經精神病防治院的陶國泰教授首次報導了四例孤獨症的孩子後,這一病症才逐漸地為我們所知。那些出生於1990年前後的自閉症患者,被稱為「第一代自閉症人」。據2016年發布的《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》顯示,中國自閉症發病率達0.7%,自閉症患者已超過1000萬人,並以每年十幾萬的速度遞增。年齡在14歲以上的自閉症人群接近800萬人;14歲以下的兒童大約200萬,他們被稱為「星星的孩子」。
一、自閉症兒童的主要表現
1.人際互動對爸爸媽媽和親人沒什麼反應,自己玩自己的,平常沒事不理別人。想吃什麼東西才去拉媽媽的手,伸向他想要的物品,但是其他用於溝通和交流的表情、動作及姿勢卻很少。不使用眼神傳達信息或感情,眼光經常飄忽不定。
對遊戲活動不感興趣,很少主動找人玩,很少主動參與交談,也很少能和他人維持真正持久的友誼。隨著年齡增長,有些孩子會在人際關係上有進步,但仍表現出對「人」不感興趣。
2.語言功能
語言發育遲緩。不會說話,咬字不清,說個別字詞而不說完整的句子,重複他人的問題,難以交談,答非所問,話題單一,常常不用人稱代詞,「我」與「你」混淆。
3.刻板行為
在吃飯前後、睡覺前後,上廁所前後及出門前和剛回家時,會說固定的話,做固定的動作,這些都被稱做儀式性的行為;非常僵化刻板,不懂得應因人、因時、因地不同而有所變化,對待玩具或某些物品有固定的擺放方式,對於某些物品有依賴性;對某些物件或事情有不尋常興趣,部分兒童專注於文字、數字、日期、時間表的推算、地圖、繪畫、樂器演奏等,並可表現出獨特的能力。
4.對外界的異常反應
一些自閉症孩子聽而不聞,視而不見,常表現出一種事不關已,若無其事的樣子,好象永遠活在自己的世界裡,外界發生的事情沾染不到他們;另一些孩子對日常生活中一些微小的改變或一般人不以為然的小刺激,有很強烈的反應,比如用雙手捂住耳朵,好像能聽到旁人感覺不到的聲音刺激,也有人對某些氣味、色彩、形狀、質感等反應過於興奮或恐懼。
二、自閉症兒童是天才嗎?
大家看過電影《雨人》,它的原型被稱為「活體百科全書」的Kim Peek,以及電影《自閉歷程》中的原型、知名動物學家Temple Grandin,還有2010年上海世博會上手繪上海全景的「人肉照相機」Stephen Wiltsbire,他們在機械、音樂、繪畫中的某方面展現出特殊的天分,他們的操作智商通常大於言語智商。
這些關於自閉症的影視作品,讓很多人誤以為自閉症患者大多是天才。實際上,50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),只有25%屬於智力正常(智商大於70),被稱為高功能孤獨症。當然,即使是「天才」,這些自閉症患者也存在各種各樣的障礙,我們用「智障學者」來形容這群人。
三、自閉症兒童的未來在哪裡?
自閉症人群的生存狀況並不樂觀,如果發現孩子有自閉症的表現,要儘早幹預,不要心存僥倖。目前,關於自閉症的幹預方法大概有14種,專業的康復機構會根據孩子的狀況進行科學合理的綜合訓練。提醒家長不要盲目報課,要清楚地知道,最重要的教育目標是提高孩子的生活自理能力,學會吃喝拉撒,學會使用碗筷,學會大小便等基本技能。就像電影《海洋天堂》中,父親在生命最後的時間裡,努力地教大福乘坐公交車、買東西、打掃衛生,能夠生活自理、維持生計。
對於特訓課程,家長要仔細甄別,比如有些語訓課讓孩子學會叫「爸爸」「媽媽」,可孩子根本不知道爸爸媽媽是誰,這並不是語言,是鸚鵡學舌,對孩子的症狀沒有實質性的改善,只是迎合了家長想讓孩子學會叫「爸爸媽媽」的心理。其實,孩子有需求的時候會用手指物,這也可以算「語言」,語言是用來使用的,不是單純的發聲。更重要的是,家長放平心態,接納孩子的狀況,揚長避短,幫助孩子實現自我價值。
舉個例子。一個5歲的自閉症男孩,像其他自閉症孩子一樣,有很多重複的刻板的行為,他的媽媽細心地發現,孩子很喜歡拿刀,媽媽並沒有一味地制止,而是有效利用他的刻板行為,讓他幫忙削土豆皮,他削得又快又好,於是,媽媽就在小區裡幫孩子宣傳,慢慢的,左鄰右舍都知道有這樣一個孩子,家裡做飯的時候,就會叫他來幫忙削皮,並且善意地給予他鼓勵和感謝,這樣,孩子就獲得了寶貴的資源——與社會的真實連接,以及自我價值感的提升。在這樣的積極互動中,自閉症孩子的社會情感發展得到了巨大的支持,孩子的內心也會感到無比溫暖,為將來的自力更生積累更多的經驗和自信。
另一個例子,在北京,有一家圖書館聘請了一位自閉症患者當管理員,他也有刻板地遵守時間、喜歡整齊擺放物品等特點,所以在這家圖書館,沒有讀者敢在閉館的時候拖延時間,因為這位特殊的管理員會準時關燈關門,整理環境。
對於自閉症兒童來說,14歲是一個分水嶺,過了14歲,就意味著基本脫離了現有的保障體系,對於絕大多數自閉症家庭來說,這才是考驗的開始。很多自閉症患者18歲從特殊學校畢業以後,就不出門了,家長把他們養在家裡,社會難以接納,他們也沒有能力融入。所以在我們的生活裡,很少遇到自閉症患者,他們似乎突然從這個世界消失了,壓力和負擔都是各自的家庭在承受。
自閉症兒童需要家庭、學校和全社會的支持,接納他們的差異性,儘可能提供適合的崗位,讓他們有機會融入集體,能夠自食其力。
這是一個需要被看見的龐大群體,他們是來自星星的孩子,我們用心點亮他們,讓他們不被遺忘。