心聞|走近星星的孩子

2020-12-05 心之愛心理諮詢

文/心之愛

原創文章,轉載請聯繫授權

自閉症,又稱孤獨症譜系障礙(ASD,Autism Spectrum Disorders),是一種軀體性的、與父母養育方式無任何關聯的、由神經系統失調導致的發育障礙。世界衛生組織報告的全球平均患病率為0.62%,相當於每160個兒童中有一位孤獨症兒童。

上世紀80年代之前,自閉症在我國沒什麼存在感,直到1982年,南京神經精神病防治院的陶國泰教授首次報導了四例孤獨症的孩子後,這一病症才逐漸地為我們所知。那些出生於1990年前後的自閉症患者,被稱為「第一代自閉症人」。據2016年發布的《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》顯示,中國自閉症發病率達0.7%,自閉症患者已超過1000萬人,並以每年十幾萬的速度遞增。年齡在14歲以上的自閉症人群接近800萬人;14歲以下的兒童大約200萬,他們被稱為「星星的孩子」。

一、自閉症兒童的主要表現

1.人際互動對爸爸媽媽和親人沒什麼反應,自己玩自己的,平常沒事不理別人。想吃什麼東西才去拉媽媽的手,伸向他想要的物品,但是其他用於溝通和交流的表情、動作及姿勢卻很少。不使用眼神傳達信息或感情,眼光經常飄忽不定。

對遊戲活動不感興趣,很少主動找人玩,很少主動參與交談,也很少能和他人維持真正持久的友誼。隨著年齡增長,有些孩子會在人際關係上有進步,但仍表現出對「人」不感興趣。

2.語言功能

語言發育遲緩。不會說話,咬字不清,說個別字詞而不說完整的句子,重複他人的問題,難以交談,答非所問,話題單一,常常不用人稱代詞,「我」與「你」混淆。

3.刻板行為

在吃飯前後、睡覺前後,上廁所前後及出門前和剛回家時,會說固定的話,做固定的動作,這些都被稱做儀式性的行為;非常僵化刻板,不懂得應因人、因時、因地不同而有所變化,對待玩具或某些物品有固定的擺放方式,對於某些物品有依賴性;對某些物件或事情有不尋常興趣,部分兒童專注於文字、數字、日期、時間表的推算、地圖、繪畫、樂器演奏等,並可表現出獨特的能力。

4.對外界的異常反應

一些自閉症孩子聽而不聞,視而不見,常表現出一種事不關已,若無其事的樣子,好象永遠活在自己的世界裡,外界發生的事情沾染不到他們;另一些孩子對日常生活中一些微小的改變或一般人不以為然的小刺激,有很強烈的反應,比如用雙手捂住耳朵,好像能聽到旁人感覺不到的聲音刺激,也有人對某些氣味、色彩、形狀、質感等反應過於興奮或恐懼。

二、自閉症兒童是天才嗎?

大家看過電影《雨人》,它的原型被稱為「活體百科全書」的Kim Peek,以及電影《自閉歷程》中的原型、知名動物學家Temple Grandin,還有2010年上海世博會上手繪上海全景的「人肉照相機」Stephen Wiltsbire,他們在機械、音樂、繪畫中的某方面展現出特殊的天分,他們的操作智商通常大於言語智商。

這些關於自閉症的影視作品,讓很多人誤以為自閉症患者大多是天才。實際上,50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),只有25%屬於智力正常(智商大於70),被稱為高功能孤獨症。當然,即使是「天才」,這些自閉症患者也存在各種各樣的障礙,我們用「智障學者」來形容這群人。

三、自閉症兒童的未來在哪裡?

自閉症人群的生存狀況並不樂觀,如果發現孩子有自閉症的表現,要儘早幹預,不要心存僥倖。目前,關於自閉症的幹預方法大概有14種,專業的康復機構會根據孩子的狀況進行科學合理的綜合訓練。提醒家長不要盲目報課,要清楚地知道,最重要的教育目標是提高孩子的生活自理能力,學會吃喝拉撒,學會使用碗筷,學會大小便等基本技能。就像電影《海洋天堂》中,父親在生命最後的時間裡,努力地教大福乘坐公交車、買東西、打掃衛生,能夠生活自理、維持生計。

對於特訓課程,家長要仔細甄別,比如有些語訓課讓孩子學會叫「爸爸」「媽媽」,可孩子根本不知道爸爸媽媽是誰,這並不是語言,是鸚鵡學舌,對孩子的症狀沒有實質性的改善,只是迎合了家長想讓孩子學會叫「爸爸媽媽」的心理。其實,孩子有需求的時候會用手指物,這也可以算「語言」,語言是用來使用的,不是單純的發聲。更重要的是,家長放平心態,接納孩子的狀況,揚長避短,幫助孩子實現自我價值。

舉個例子。一個5歲的自閉症男孩,像其他自閉症孩子一樣,有很多重複的刻板的行為,他的媽媽細心地發現,孩子很喜歡拿刀,媽媽並沒有一味地制止,而是有效利用他的刻板行為,讓他幫忙削土豆皮,他削得又快又好,於是,媽媽就在小區裡幫孩子宣傳,慢慢的,左鄰右舍都知道有這樣一個孩子,家裡做飯的時候,就會叫他來幫忙削皮,並且善意地給予他鼓勵和感謝,這樣,孩子就獲得了寶貴的資源——與社會的真實連接,以及自我價值感的提升。在這樣的積極互動中,自閉症孩子的社會情感發展得到了巨大的支持,孩子的內心也會感到無比溫暖,為將來的自力更生積累更多的經驗和自信。

另一個例子,在北京,有一家圖書館聘請了一位自閉症患者當管理員,他也有刻板地遵守時間、喜歡整齊擺放物品等特點,所以在這家圖書館,沒有讀者敢在閉館的時候拖延時間,因為這位特殊的管理員會準時關燈關門,整理環境。

對於自閉症兒童來說,14歲是一個分水嶺,過了14歲,就意味著基本脫離了現有的保障體系,對於絕大多數自閉症家庭來說,這才是考驗的開始。很多自閉症患者18歲從特殊學校畢業以後,就不出門了,家長把他們養在家裡,社會難以接納,他們也沒有能力融入。所以在我們的生活裡,很少遇到自閉症患者,他們似乎突然從這個世界消失了,壓力和負擔都是各自的家庭在承受。

自閉症兒童需要家庭、學校和全社會的支持,接納他們的差異性,儘可能提供適合的崗位,讓他們有機會融入集體,能夠自食其力。

這是一個需要被看見的龐大群體,他們是來自星星的孩子,我們用心點亮他們,讓他們不被遺忘。

相關焦點

  • 【科學普及】走近星星的孩子
    在生活中還有不少像大福這樣「來自星星的孩子」,他們的身心健康格外牽動人心,左右著整個家庭的悲歡。那麼,就讓我們走近這些美麗而脆弱的孩子。也就是說每個孤獨症孩子在核心症狀以及智力高低等特徵上都是輕重不一,即呈現為從輕到重、從低到高的連續譜系分布。就如森林裡沒有兩片一模一樣的葉子,世界上也沒有兩個完全相同的孤獨症兒童。換言之,如果你認識一個孤獨症孩子,你也僅僅只是認識了這一個孤獨症兒童。
  • 關注自閉症:一起走近「星星的孩子」
    來源:新浪財經2021年1月14日,瀋陽市衛生健康網發布健康知識:《世界自閉症關注日 | 一起走近「星星的孩子」》【導讀】自閉症兒童有明亮的雙眼,卻拒絕和他人對視;他們有正常的聽力,卻對親人的呼喚充耳不聞;他們能正常發聲,卻不與他人交流;他們或被認為智障,卻常在部分領域能力超常……他們被稱作「星星的孩子」——像星星一樣,孤獨地閃爍在另一個世界
  • CCA TV 心聞頻道上線,帶您見聞全球「心」視野!
    2020年8月21日,CCA TV心聞頻道及CCA TV APP上線發布會在安徽省合肥市召開。方唯一教授主持會議心聞頻道,不再錯過每日「心」鮮事會上,葛均波院士首先帶來了一個好消息,由中國心血管健康聯盟CCA TV遠程教育學院
  • 電影《地球上的星星》,每個孩子都是星星,每顆星星都閃閃發光
    有關家庭教育的電影很多,但是關於老師教育孩子的電影卻很少。老師作為孩子的「第二父母」,在孩子的成長過程中是一個重要的、不可或缺的角色。《地球上的星星》便是一部講述一個八歲男孩和他所讀寄宿學校的美術老師的故事。
  • 承禮學院公益行動|關愛星星的孩子
    關愛自閉症兒童活動孩子的笑臉帶來的愉悅感與價值感,一場意外一個瞬間引發的對生命的叩問,一個公共事件引發的對自身公共意義的思考……都有可能成為指引。6月1日,承禮學員高向東先生代表田樸珺院長和承禮家人們再次來到延安「星星家園」看望這裡的自閉症兒童,並為孩子們帶去了溫暖的禮物。
  • 攜手公益組織WABC 快看漫畫用藝術療愈「來自星星的孩子」
    世上有一群「來自星星的孩子」,他們筆下的藝術是怎樣的?國際殘疾人日(12月3日)來臨前夕,快看漫畫攜手WABC無障礙藝途公益基金會(後簡稱WABC),開辦「世界與你同創作」小課堂,一群「來自星星的孩子」揮舞畫筆,描繪他們筆下世界的樣子。
  • 來自星星的孩子,走近孤獨症
    目前數據顯示,一萬名新生兒中有4至5個孩子有孤獨症。而自閉症男孩的人數是自閉症女孩的四到五倍。孤獨症的病因是什麼?大部分孤獨症兒童同時有相關的神經基本或在孤獨症之前有統一神經系統疾病的發病史。三分之一的孤獨症兒童同時患有癲癇。
  • 《地球上的星星》:每一個孩子都是獨一無二的星星
    每個孩子都有某一方面的天賦如果沒有只是暫時沒找到打開它的開關——《地球上的星星》《地球上的星星》但其實我們忘記了,每個孩子都是千裡馬,只要因材施教,每一個孩子都會綻放出自己的光芒。就像這部電影的題目——《地球上的星星》。每顆星星都是孤獨的。他們離群索居,並不靠近其他星星。
  • 來自星星的孩子
    2011年,北京和臺北同步上映《遙遠星球的孩子》,這是一部由周迅、陳坤旁白配音,以孤獨症患者為題材的公益紀錄片,通過跟拍真實自閉症兒童的生活,從親子、家庭、工作、夢想來出發,透視生活的種種現實與細節,在歲月的流逝中,逐漸累積出動人的能量,是屬於「愛」與「幸福」的故事。
  • 星星的孩子,會發光
    在醫學上,也有這樣這種病症——自閉症,我們也會將患有自閉症的孩子稱為星星的孩子。今天要講那這個故事,就是一個有關於自閉症孩子的的故事。由印度「國寶級」的演員加導演——阿米爾·汗所執導和主演的治癒系電影——《地球上的星星》於2007年12月21日在全國上映,該影片講述了一個關於有著讀寫障礙的孩子的故事。
  • 你知道「星星的孩子」嗎?是什麼讓「星星的孩子」眼裡重燃火星兒
    你知道「星星的孩子」嗎?傳說中每個孩子都是天上的一顆星星,璀璨而閃亮。但是,在浩瀚的星河中,總有幾顆微小的星星,在耀眼的群星中,孤獨地閃著微弱的光。他們與正常的孩子一樣漂亮可愛,卻永遠長著一張稚氣的娃娃臉;他們內心豐富多彩,都總是把自己封閉起來,不願與人溝通;他們能夠聽到所有的聲音,可是對於周圍的聲音卻充耳不聞;他們平時總是安安靜靜的,有時卻突然做出一些常人難以理解的行為……他們就是心智障礙的孩子,也被稱為「星星的孩子」。「星星的孩子」註定是孤獨的,但有一樣東西,卻可以將他們的心緊緊地連接在一起,迸發出令人震撼的力量。
  • 孩子!發光的星星
    伴隨著笑和淚看完了這部印度電影《地球上的星星》 ,我覺得這既是一部教育片又是一部音樂劇,根據不同的電影情節配上動人心弦的音樂,給我別樣的感動和啟發。突然在一瞬間明白了一句話的真正內涵,「世界從來不缺少美,而是缺少發現美的眼睛。」
  • 關愛「星星的孩子」 照亮孤獨的世界
    &nbsp&nbsp&nbsp&nbsp關愛「星星的孩子」 照亮孤獨的世界&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp「弘揚雷鋒精神,促進婦幼健康」活動組織志願者獻愛心&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp
  • 實用英語:星星的孩子
    新東方網>英語>英語學習>語法詞彙>流行語>正文實用英語:星星的孩子 2007-04-23 21:46 來源:中國日報網站 作者:   有人稱他們是
  • 梁靜「臨危受命」 出演電影《星星的孩子》
    《星星的孩子《星星的孩子》劇照  由蔣雯麗擔任監製、第六代導演陳苗執導、著名演員梁靜主演、盛唐環球(北京)傳媒文化有限公司與上海苗子文化藝術諮詢有限公司聯合出品的電影《星星的孩子》即將於4月份和全國觀眾見面。
  • 你聽說過「來自星星的孩子」嗎?
    相信很多人都有看過韓劇「來自星星的你」我雖然沒有去追過這劇但也聽不少人說過今天我想說的是跟這名字很像的一個群體「來自星星的孩子」不知道大家有沒有聽過「來自星星的孩子」這聽起來似乎是美好的圖片來源於網絡這群孩子註定是不平凡的也是孤獨的他們長相看起來和普通孩子一樣卻有著不被理解的行為舉止並且終其一生都是如此別人很難走進他們的世界
  • 為了「來自星星的孩子」
    為了「來自星星的孩子」     退休教師辦特殊幼兒園,12年收治800多名孤獨症兒童——□本報記者 蔣君芳    在成都市溫江區金馬鎮一條名叫「五湖街」的巷子深處有一所幼兒園—
  • 地球上的星星:每一個孩子都是獨一無二的星星
    作者:舸艦來源:開課啦星球(ID:kaikela87)你是否相信,每一個孩子都擁有這個世界獨一無二的美麗?印度影星阿米爾汗自導自演的一部獲獎電影:《地球上的星星》,用將近三個小時,講述了一個學習態度很差的九歲兒童伊夏。
  • 為自閉症孩子點亮星空 瓢蟲一號衛星閃爍"你好星星的孩子"密碼
    昨日晚間十點,一顆名為「瓢蟲一號」的衛星在北京上空閃爍莫爾斯碼「你好星星的孩子」(NIHAOXINGXINGDEHAIZI),為自閉症兒童送去來自太空的祝福。一些天文愛好者在北京奧林匹克公園觀看衛星閃爍的全過程,並拍攝了珍貴的閃爍畫面。一些家長也帶著孩子前來觀測、「追星」,希望孩子懂得理解、關愛自閉症人群。
  • 嫦娥奔月起源地——數星星的孩子
    小學二年級《語文》下冊有一篇課文「數星星的孩子」:「晚上,滿天的星星像無數珍珠撒在碧玉盤裡。一個孩子坐在院子裡,靠著奶奶,仰起頭,指著天空數星星。一顆,兩顆,一直數到了幾百顆……這個數星星的孩子名叫張衡,是漢朝人。他長大以後刻苦鑽研天文,成了著名的天文學家。」張衡成年後,終於觀測記錄了2500顆恆星,這個數字與現代科學家統計的肉眼可以看得到的星星數量很接近。