打敗治癒率極低的罕見神經母細胞瘤 這個小男孩有一個強大的助手

Charlie Betzold很喜歡他的動物玩具。他會很高興地告訴你他最喜歡的名單：大象、長頸鹿、斑馬、大猩猩、猴子和樹懶。

擁有這麼多的喜好能讓任何孩子變得忙碌。 然而，在2014年秋天，Regina Wan和Eric Betzold發現他們的這個小兒子不再活躍，他們感到擔心。「他開始變得非常困，不太吃東西，也不像一個普通的學步期小孩那樣玩。」Regina談到。

Charlie一直沒有好轉，這對夫婦便帶他去了附近的急診室。 

在那裡，他們得到了令人痛心的診斷結果。Charlie得了一種名叫神經母細胞瘤的罕見的兒童癌症。他被救護車轉送到芝加哥大學醫學中心科默兒童醫院。

「我們的生活變得難以招架，」Eric談到，「突然間，我們就住進了醫院。Charlie瘦了很多，看上去病得很重。」

兒童腫瘤學家Susan Cohn是研究神經母細胞瘤的權威。在Charlie一家到達科默兒童醫院後不久，她就與他們進行了會面，並告知了一個更讓人難以接受的消息：腹部的癌症已經擴散。針對這種高風險腫瘤的治療非常複雜。

「高風險神經母細胞瘤尤其難以治療，」Cohn醫生指出，只有50%至60%的患兒能長期存活。「我們一直在尋找新的更好的治療方法。」

Regina和Eric還記得Cohn的團隊向他們展示過一份嚴格的診療計劃，其中包括一項新綜合療法的臨床試驗。「他們並沒有讓這聽起來容易，但他們向我們做出了詳細解釋，使我們能夠作出每一步決定」，Eric表示，「他們讓我們感到安心。」

Cohn告訴Charlie的父母，這一臨床試驗對往高風險神經母細胞瘤的標準治療中加入一種含有放射性碘的、名為MIBG的藥物（I131-MIBG）的有效性進行了測試，包括強化化療、手術、幹細胞移植、放射和免疫治療。

MIBG（或稱間碘苄胍）是一種被神經母細胞瘤細胞主動吸收的化合物。在治療中，通過靜脈將I131-MIBG給到患者。當癌細胞吸收MIBG時，連接在一起的碘會向腫瘤細胞發出抗癌輻射。科默兒童醫院是伊利諾州唯一家提供這種治療的醫院。

「二十多年來，我們一直在為患有復發性疾病的患兒使用I131-MIBG治療，並且已經看到了良好的反應」，Cohn表示，「這是治療復發性神經母細胞瘤可用的最活躍的藥物之一。接下來，我們想要評估MIBG治療是否能提高新近診斷的神經母細胞瘤患兒的生存率。」

2015年3月，經過五個周期的化療和手術後，Charlie接受了I131-MIBG治療。幾周後，他接受了大劑量化療，接著是幹細胞移植和放射治療。接下來，他接受了另外六個月的免疫治療。

「一個小人兒是很難面對這一整套治療的。」Regina在回憶起她的小男孩這趟旅程時談到。

「我們知道治療會是密集的，」Eric補充道，「Charlie年紀還小，不會記得，但這種經歷在我們心裡灼燒。」

經過這一切，這對夫婦試圖為了Charlie保持堅強，並使他的生活儘可能保持正常。他們仰賴的是他們的家人、一個在線神經母細胞瘤支持小組、以及科默兒童醫院的診療團隊——這是一個能夠幫助Charlie的有力組合。

「神經母細胞瘤可導致嚴重的副作用和長期住院治療，」Cohn表示，「這種經歷對患者來說很艱難，對整個家庭來說壓力也很大。即使Charlie感覺不舒服，他和他的父母也設法保持積極的態度。 他們非常了不起。」

今天，這個5歲的孩子快樂，健康，並且充滿活力和生命力。

「癌症無法與多年來進行的驚人研究相抗衡，」Eric談到，「這一切都是為了讓像Charlie這樣的孩子有更好的機會戰勝神經母細胞瘤和其他兒童癌症。」

這就是最終目標：「我們將繼續努力，直到我們治癒每個孩子。」Cohn表示。

點此了解芝加哥大學醫學中心更多信息。