走進位於長寧區武夷路一棟高樓內的湛藍公益工作室,裡面十來個年輕人正排練合唱「茉莉花」。工作室創始人張曼築站在一邊,靜靜地看著他們。排練結束後,一個20多歲的大男孩突然抱住張曼築,「張老師拜拜,你要穿得像花一樣,明天我給你拍照片。」
張曼築拍了拍在懷中撒嬌的男孩,「會的會的,你回家路上要當心」。送走他們,張曼築向記者解釋,明天這些患自閉症的孩子要上臺表演合唱,所以高興得像過年一樣。
張曼築口中的「孩子」,大都是20、30歲的中青年自閉症患者。她希望通過工作室的訓練,能讓他們掌握一技之長,重新踏入社會。
他們一直在進步,就是慢了一點
1999年,臺北人張曼築來到上海工作。與自閉症患者結緣,始於她退休之後的2003年。當時,一位和她一起參加環保讀書會的朋友,總會帶著患有自閉症孩子一起來。
「那個孩子只有十幾歲,承受著周圍異樣的目光,父母也很辛苦,甚至為此有點自卑」,張曼築看到了自閉症家庭承受的巨大經濟負擔和精神壓力,「我很想幫助他們,讓孩子能夠自力更生,讓家庭能因為孩子的進步多一點快樂。」
張曼築決定請老師教授自閉症患者製作手工皂。「因為制皂過程就是在進行工作治療,活動手指可以刺激神經,鍛鍊身體的協調性」。此外,她還希望幫那些成年自閉症患者學會一技之長,提高他們獨立生活、融入社會能力。
於是從2009年,張曼築開始了她的關愛行動,並將之取名為「湛藍救助計劃」,名字來源於一本美國出版的書《湛藍小孩》。書中提到只要接受光譜儀拍攝,自閉症小孩全身呈現出湛藍色的光;而其他人可能是紅色、綠色或黃色的。「但是,湛藍色不也是很美嗎?」張曼築說。
可是,現實卻沒有那麼美好。毋庸諱言,自閉症患者有生理與心理缺陷,學東西特別慢。做手工皂首先要學會稱重各種植物油,但有些人對數字沒有概念,看不懂重量;之後是攪拌植物油,他們的手臂力量不夠,難以堅持;即便是最容易的清洗容器,有些人還是洗不乾淨。
怎麼辦?反覆教。一個步驟他們要學上幾遍甚至幾十遍才行。張曼築就手把手,讓他們慢慢感受每一個動作。但付出未必總會有回報,有的人就是學不會,「我們就讓孩子們做能學會的事,制皂不行就洗杯子,洗杯子不行就做包裝,所有人都要參與其中。」
張曼築帶記者走進恆溫恆溼的皂室,這裡充滿植物清香,架子上晾著孩子們做的手工皂,上面有著工整的籤名,「有時我會氣餒,但看著孩子們的成果會很欣慰。我相信他們一直在進步,就是慢了一點。」
她輕輕撫摸手工皂,「你知道嗎,有的人剛來的時候,從早到晚一句話不說,一個人躲在角落裡,現在呢,不僅能開口唱歌,還能教其他人做手工皂。還有的人,來的時候手無縛雞之力,通過練習攪拌植物油,現在都能搬東西了。」
張曼築帶著記者走出皂室,關上門,「如果開始就知道會這麼辛苦,我不一定會幹這件事,但人生中的有些路,一旦選擇,就回不了頭。」
從過去避之不及到現在主動擁抱
湛藍公益工作室的正對面,是一所特殊教育學校,這也是張曼築選在這裡的原因,「來我這裡的自閉症患者,很多就是對面學校畢業的。這塊他們熟悉了,我也放心了。」
孩子們出行是方便了,張曼築卻要因此承擔高額租金。雖然她沒說具體數目,但長寧區內環內100多平米的物業,懂經的人都估摸得出價格。此外,她還僱了6位全職員工。
她跟記者算了一筆帳,義賣手工皂的錢,只能說是聊勝於無,除此之外,一方面是企業或者熱心人的捐款,另一方面只能是自己往裡面貼。
能不能讓來這裡的孩子的家長出一點費用?張曼築也想過,「家裡有能力的自然希望出一點,但條件確實困難的,那就免費了。」好消息也有一個,2016年11月湛藍公益申請到了公益組織執照,「接下來我們想與政府、企業、基金會對接,尋求支持。」
讓張曼築更高興的,是這些年社會對自閉症患者態度的悄然轉變,過去是避之不及,現在逐漸主動擁抱。每到周六,就會有志願者過來幫忙,有的是公司白領,有的是在校學生,還有的媽媽帶著孩子,大家一起做手工皂,一起唱歌,一起畫畫打太極拳,「自閉症的患者非常單純,你對他的好,他會用心感受,他對你的好,會毫無保留。」
這樣的互動,不僅讓自閉症患者受益,志願者們也有感悟。白領志願者小朱告訴記者,過去看到餐廳服務員反應慢或者送錯東西就會不開心,但與自閉症孩子在一起後,他的寬容度與同理心提高不少。還有個打了雞血的虎媽,不再苛求自己的孩子,只希望她能快樂成長。
自閉症患者的成長與志願者的參與,張曼築都看在眼裡,這也是這位臺灣同胞能夠堅持到現在的重要原因,「我們的努力是有成果的」。她告訴記者,過去她是臺北上海兩地跑,現在她回臺灣的時間越來越少了,因為她離不開工作室這些單純的孩子們。