特稿|疫苗異常反應之殤:女兒成植物人 妻子得抑鬱症

無助的趙一晨 家長供圖

鳳凰網財經啟陽路4號出品文|秦宇傑 實習生 王悅陽 付宇彤 編|彭彬

「曾經，我覺得生活是彩色的。」河南沈丘縣的趙振峰曾有一個幸福的家庭。不過，這一切在女兒趙一晨接種疫苗異常之後，全然改變。女兒成了植物人，妻子也得了抑鬱症。

預防接種異常反應，並非指疫苗不合格，是指合格的疫苗在實施規範接種過程中或者實施規範接種後造成受種者機體組織器官、功能損害，相關各方均無過錯的藥品不良反應。

「疫苗異常，對於統計學而言是概率問題，但到了我們頭上就是百分之百。我們並不是不接受異常反應，我們只是不接受異常反應之後的賠償制度。」在中國類似於趙振峰這樣的家庭還有很多，長期以來，他們像《我不是藥神》中患者一樣，散落在社會的各個角落，通過QQ群等守望相助。

在長春長生疫苗問題獲得廣泛關注後，越來越多的家庭正結成群體，他們開始呼籲建立更加完善的保障制度。

女兒成植物人 妻子得抑鬱症

在女兒趙一晨接種疫苗之前，邵段在河南沈丘開了一家小超市。因為丈夫趙振峰在開封市裡工作，她大部分時間都是在超市與女兒一起度過。

2014年，趙一晨1歲，已經學會走路。她學著媽媽的樣子，從底層的貨架上隨便拿起一個小東西，送到顧客手中。邵段站的時間久了，趙一晨也會搬個小凳子來，讓媽媽坐下。

5月9日下午，一晨在當地衛生院接種了乙腦疫苗後，出現了臉紅、發燒的症狀，又發展到口吐白沫、站立不穩。被緊急送到周口市後，她的病情已經發展到病毒性腦炎，大腦損傷達80%。

醫生表示愛莫能助，即使轉院極有可能在路上喪命，但留在周口也活不了兩天。

邵段堅持把一晨送到了北京，治療了一個月仍然沒有脫離危險。「如果孩子去世了，我想把她的眼角膜捐出去，可是她病的太嚴重了，連眼角膜也受損了。」

一晨病情轉危，醫生建議立刻把孩子送回家中，如果車開得快，也許還能再家中過世。臨行之前，邵段就近找了一座寺廟，燒了柱香，給孩子穿上了一套新衣服。

一輛黑車停在了醫院樓下，醫生給一晨注射了一支鎮定劑，她陷入沉睡，被連夜送回沈丘。

一晨最終並沒有離世，但也幾乎成了植物人，不會走路，也不會說話。為了照顧女兒，邵段把小超市關停了，家中一間十幾平米的屋子變成了專門的病房。

由於長期處於封閉的空間中，邵段患上了抑鬱症。

「不說話也不睡覺，整天抱著一晨，別人都不能抱。」丈夫趙振峰說，自己是在2016年下半年發現妻子患病的，當時邵段脾氣開始暴躁，無緣無故吵架，也會踢壞家具。

趙振峰鼓勵她多出門，邵段不同意。有時趙振峰想把她拉出門，反而被妻子拿東西砸。

邵段認為自己不願出門的原因，是每時每刻都要留在房間中照顧一晨。她更害怕出門見到鄉友。

見到母女兩人，人們總會駐足表達同情。「在醫院治療了這麼久，會說話沒？」「別老抱著，讓孩子下來走走。」「像這樣的孩子，有的都不要了。」

聽到這些話，邵段非常煩躁。她也害怕見到其他健康的孩子。

邵段更加不願意出門了，這時趙振峰喊她吃飯，她也不上桌。

邵段作息也開始不規律起來，常常照顧一晨到半夜2點。有時一晨哭鬧，她會抱著孩子坐一整晚。趙振峰說，即便一晨睡著後，邵段也會「盯著一個地方一直看，跟發呆一樣」。

邵段有時把一晨從前的照片翻出來看，看完先笑，「如果一晨不生病的話，以後也是個大美女。」接著又哭，「哭得眼睛都痛了。」

2017年1月，邵段從朋友圈得知快過年的消息，就問丈夫什麼時候過年，得知「還有幾天」。「在我心裡每天都一樣，過不過年都無所謂。」有時她望著窗外，會覺得外面的世界跟自己沒有關係。

「我死了女兒怎麼辦？」

接種疫苗有一定概率發生異常反應。

上海市疾病預防控制中心免疫規劃科主管醫師陶黎納告訴鳳凰網財經，在疫苗安全、孩子身體都正常的情況下，出現異常的概率不到十萬分之一。這比治癒白血病的概率還要低。

但是在孩子接種狂犬疫苗之前，長春市民李曉並不知道這一情況。「醫生甚至都沒有問孩子的病史，我以為疫苗是完全安全的。」

李曉的女兒是北京戶籍，今年4月接種了狂犬疫苗後，回家途中就發生了哮喘，此後出現了視力減退、經常發燒的情況。「如果我知道狂犬疫苗有這樣的風險，我不會讓女兒接種的。」

鳳凰網財經在長春的一個公交站見到了這個長春媽媽，孩子出事後，她變得愈發要強。有一次她母親與樓下診所的員工發生爭執，李曉得知後把診所砸了，推倒了一張桌子，並親自報了警。

李曉曾經有一個令人羨慕的家庭，丈夫在北京有一份體面的工作，收入不菲。但兩人關係並不和睦。女兒出事後，她並沒有從丈夫那裡得到任何幫襯。

7月24日中午，長春市氣溫超過30度，鳳凰網財經在一座公交站見到了李曉。她皮膚黝黑，高跟鞋並不合腳，勒到她腳痛。李曉提出在20分鐘內結束談話，因為她得趕回家照顧女兒。

「你想知道我的月收入？」李曉取下雙肩包，刷一下拉開，露出三四個被踩扁的礦泉水瓶。這是她今天順路撿的。「我現在是全職媽媽，女兒時刻需要照顧，我平時靠代購、開網店賺點錢，每個月收入也就幾百塊，但醫藥費要好幾千。」

當被問及是否負債時，李曉表示肯定。「我現在就是啃老！」這個語速飛快的長春媽媽沒有任何遮掩。

李曉沒有像其他群友一樣爭取醫學鑑定，以證明女兒的發病與疫苗有關。

實際上，在接種本次狂犬疫苗之前，女兒就患有哮喘病。「孩子打過三次狂犬疫苗，你怎麼知道不是之前留下的毛病呢？」她表示自己忙於照顧孩子，也沒有時間去爭取鑑定。因為沒有鑑定，她也無法從醫院取得賠償。

要想取得鑑定結果是相當困難的。

上海市民華秀珍今年72歲，她是微信群裡的著名人物。

她有一個37歲的獨生女譚華，復旦大學碩士MBA，至今未婚。在接種狂犬疫苗之前，譚華剛辭去企業高管的職位，在家複習考博。

被狗咬傷後，華秀珍陪同譚華來到醫院，得知疫苗有幾十塊的，也有三百多的。「我女兒要考博士了，就打最貴的吧。」

接種當晚，譚華出現了頭疼、頭暈、發抖、皮疹等症狀，醫生告訴她們，這是正常反應。此後又接連打了兩針，譚華走路開始搖晃，眼前出現雪花。

華秀珍把她送到上海某醫院，掛了急診神經內科。醫生推測是精神因素，可能與壓力大有關，開了一款精神方面的藥物，囑咐一定要吃滿半年。吃了兩個月還不見好，華秀珍開始急了。「推拿、中藥，別人說什麼好我們就用什麼。」

譚華也去過其他醫院診斷，有醫院告知她中止服用精神藥物，但開藥醫生堅持讓譚華吃滿半年。最終並無效果。

最後譚華找到了南通的一家醫院，被告知已延誤最佳治療期。

現在譚華不得不帶著疾病生活了。醫院診斷她為白質內缺血灶，起初只存在於腦後，後又發展到前額。

她的記憶力開始下降，多次忘記回家的路。書也讀不成，也沒有工作的能力。

譚華晚上睡著後，有時腳會不斷抽搐，華秀珍躺在女兒腳邊幫她按摩。「她說你也累了，別按摩了，你也吃不消的。她跟我說，等將來科學進步了，她的病就會好起來。」

現在華秀珍最擔心的是自己去世後，誰來照顧譚華。「我死了女兒怎麼辦？」在通話過程中，華秀珍多次重複說道。

華秀珍先後爭取過兩次醫學鑑定，當地疾控中心會同專家組給出的第一次結論是「與疫苗接種無因果關係，不屬於預防接種異常反應」；第二次結論是「無法解釋」。

在診治過程中，多位醫生承認譚華的症狀和疫苗異常反應很像，但並不願意在病例中寫明這一點。

按照2010年3月衛生部的文件要求，任何醫療機構和個人不能對預防接種異常反應作出調查診斷結論。

華秀珍並不服氣，將衛計委告上浦東新區法院，一審勝訴後，法院要求公開診斷活動的細節，這在當時成為了輿論熱點。財新報導稱，「這意味著，上海市衛計委若選擇不上訴，就必須促使市疾控中心給出上述信息，或者出具相關信息不予公開的具體理由」。

「他們說無法解釋、無因果關係，你總得告訴我原因吧。」華秀珍說，如果醫院能治好女兒的病，她不要求任何賠償，反之如果治不好，她希望女兒能得到一個長期的保障。「我想在活著的時候給孩子爭取到未來的醫療費。」

只希望完善補償機制

「不是我們不接受異常反應，也不是不接受調查結果，關鍵是要有一個完善的補償機制。」曾江是一個疫苗異常反應者的微信群主，他認為目前實行的補償制度並不合理，一次性賠付幾十萬並不能解決長期困難。以趙一晨為例，自2014年發病後，醫藥費已花去100多萬元，遠遠超出了80萬元的賠付額。

2016年孩子服用糖丸疫苗出現問題後，曾江加入了一個異常反應者的QQ群，群內成員最多時達到了1000人。多次群主易主後，曾江成為了這個群體的群主。

長春長生疫苗爆出問題後，群裡很快就炸了鍋，成員們開始翻看接種記錄。有接種過長生疫苗的家庭開始把自己的姓名、聯繫方式、疫苗種類上傳到群裡，緊接著第二個人也依樣上傳，名單不斷滾動，最多時一分鐘內就可以刷新多次。截至目前，成員們已經統計了至少85名長生上生物疫苗的用戶。

與大多數人的口誅筆伐不同，曾江說：「你罰了藥廠跟我沒關係，我只關心出現問題的小孩未來該怎麼辦？」

曾江談到了自己目前對疫苗的態度，如果他生下二胎，不打算再給孩子接種疫苗，因為目前的保障措施並不能讓他足夠放心。

曾經有一個孩子家長在群裡提問：「如果你們不是疫苗受害者，會關注這個問題嗎？」有人回答不會。曾江心想，「我也不會」。

2015年2月，這些異常反應者給88位人大代表寄出了一封《關於「完善預防接種異常反應救濟和補償機制」的建議》。全國人大代表、山東省濱州畜牧獸醫研究院院長、綠都生物科技有限公司董事長沈志強也收到了這封信件。

充分研究之後，沈志強在當年的全國人大會議上提交了這份議案。他建議實行疫苗保險制度，接種疫苗之前需要繳納一筆保險費，以賠付異常反應者。「如果每年有1000多萬人打疫苗，出現問題的一般不會超過100個人，10億、20億就夠了，扣除保險費，分攤給財政、藥企、個人，壓力並不大。」

提案上交後，沈志強得到的回覆是「中國已有全名醫保和商業保險公司」。他希望有關部門能大力推動此事。「在中國，政府不帶頭組織，事情就很難弄。」

沈志強說，疫苗異常反應對全社會來說是百萬分之一，但對一個家庭造成的傷害是百分之百。「所以說我們為了這一百萬人的健康損失一個人的話，我們就得給他負責解決家庭困難。」

目前，保險制度正在一步步完善。

2016年11月，國家衛生計生委在江蘇南京召開異常反應補償保險工作推進會，要求各級部門加快推進。

2016年4月，國務院修訂《疫苗流通和預防接種管理條例》，明確鼓勵建立通過商業保險等形式對異常反應者予以補償的機制。

2016年10月印發的《「健康中國2030」規劃綱要》中，也說明了要把兒童疫苗接種率維持在較高水平的同時，建立異常反應補償保險機制。

當然，即使出臺了完善的保障措施，也不意味著這一政策能夠高效實行。如何確定病症與疫苗的關聯性，也將是一項艱難的工作。

李曉曾經加入一個微信群，裡面有300位來自全國各地的疫苗異常反應者。「群裡面的人都在談論接種疫苗以後出現的症狀，嗜血症、乾眼症、飛蚊症，我敢保證，你會認識到很多很多新的疾病，以前你從來沒聽說過。」

她並不認為這是群友的真實情況，不少人只是心理因素作祟。「他們天天捧著手機，在群裡抱怨說我活不了了，要死了，尿毒症了，我不想跟他們溝通。」

在長春長生疫苗問題爆發前，李曉退出了群聊。

實際上，疫苗出現異常反應後的責任問題並不好認定。「國外實行的叫無過錯原則，因為偶合反應，無法確認是藥廠的問題，還是患者的問題，這個時候就由保險公司來賠付，藥廠也會承擔一部分費用。如果國外小孩發燒也不會輕易打疫苗。」沈志強對比了國內外的不同做法。「我們是在糾結責任問題。不打就沒問題，打完以後，就說這個小孩有這個病、那個病。」

2016年華秀珍一審勝訴後，上海衛計委上訴至原法院，二審判決華秀珍敗訴。

公眾信心如何修復？

鳳凰網財經梳理發現，近五年來，中國至少發生了十餘起疫苗安全事件，在2013年多例嬰兒接種B肝疫苗死亡事件中，儘管相關部門調查後宣布接種B肝疫苗嬰兒的死亡與疫苗無關，但是公眾對接種疫苗的信心還是備受打擊，據媒體報導，自從B肝疫苗被指可能導致嬰兒死亡後，多省新生兒B肝疫苗接種率下降至30%，用了近8個月的時間才恢復到90%。

根據中國疾控中心監測，在2013年12月-2014年初發生B肝疫苗事件、2016年山東疫苗事件發生期間，出現過疫苗猶豫的現象，一些家政甚至拒絕接種疫苗。疫苗事件發生後，兒童家長拒絕第二類疫苗接種比例高達50%，持續數月時間。

疫苗問題的發生使民眾對疫苗產生恐慌和不信任，美國在1955年發生脊灰疫苗事故，卡特實驗室在製作脊灰疫苗的時候由於在用福馬林滅活病毒時不夠徹底導致12萬名接種該疫苗的兒童有4萬名染病，最終113人終身癱瘓，5人死亡。事發後，卡特實驗室微生物研究所所長被開除，美國衛生部秘書長Hobby和美國國立衛生研究院主任引咎辭職。

此次事故的發生促使美國對疫苗進行了更加嚴格的監管標準，據南開大學法學院副院長宋華琳的整理，美國從事疫苗類產品的生產，要獲得FDA的生產許可，要證明該產品安全、純淨和有效，該產品的生產過程必須遵守藥品生產質量管理規範（GMP）。在活疫苗生產過程中，只允許與疫苗株培養、疫苗生產和設備維護確實相關的人員進入專用生產區域，以防止交叉汙染。疫苗中使用的防腐劑、外來蛋白質、抗生素、稀釋劑等任何成分，都不能對疫苗安全性、有效性造成不利影響。

美國FDA的生物製品審評和研究中心，組成了一支由下設疫苗研究和審評辦公室負責，並由下設生物統計和流行病學辦公室，溝通、培訓和生產商援助辦公室，執法和生物製品質量辦公室，主任辦公室等部門代表組成的疫苗安全團隊，對疫苗安全問題做出快速反應。當FDA認為已上市疫苗對公眾健康有即刻的或實質性的危險時，可責令疫苗生產商將其疫苗召回或下架。

距離卡特事故已經過去60多年，如今美國疫苗獲得批准需要整整一年，支持材料足足有6000頁。儘管如此，美國仍有部分民眾對疫苗接種表現出不信任拒絕接種，認為「注射疫苗是危險行為」。

類似的信任危機，這些年並不少見，曾經三鹿奶粉中的「三聚氰胺」問題引發的公眾的不信任，對中國奶粉產業產生巨大影響，時至今日仍然有不少人選擇海外代購奶粉。

長生生物疫苗事件發生後，有部分家長因為孩子接種過長生生物生產的疫苗而產生恐懼情緒，衛生法專家卓小勤表示，「公眾的恐慌很大程度上來源於自身對疫苗的了解不足，大家又聯繫到三鹿事件，都是針對孩子，這種恐慌再次來襲。對於事件本身，目前需要相關部門給這個事件一個合理的解釋。」

北京大學醫學人文研究院院長助理，法學博士王嶽提醒公眾注意，「一次次的疫苗質量事件與三鹿奶粉事件是有本質區別的。前者是行政壟斷導致疫苗市場競爭機制失靈，是系統性疾病；後者更多是企業自身問題，局部性疾病。畢竟奶粉市場還是一個比疫苗開放的市場。加之疫苗目前存在二類苗養一類苗現象，紅頂商人結果自然比奶粉更可怕。」

國家行政學院社會和文化教研部副教授、管理學博士胡穎廉認為，非法疫苗案件絕非簡單的個體違法行為，也不能把成因歸結為市場化，其本質是行政吸納市場帶來的產業、監管、社會系統性不匹配，使其兼具逐利機制和行政壟斷的弊端。胡穎廉在公開文章中指出，疫苗安全問題不在於市場化，而恰恰是行政邏輯吸納市場機制帶來的單邊治理。

胡穎廉介紹，目前我國一類疫苗市場份額主要由國有大型企業佔據，然後經由省級疾控機構統一採購和配送，在體制內完成從生產到接種的產業鏈閉環。二類疫苗市場集中度偏低，企業規模化和集約化程度不高。全國現有33家生產企業，國有、民營和外資企業分別佔據總值約百億元市場份額的19%、63%、18%。同時上千家具有疫苗定點經營資質的藥品批發企業充斥流通領域。

在過度競爭格局下，疫苗利潤空間狹窄，企業改造生產工藝以實現優質優價的激勵不足，更注重產品銷量而非創新。與發達國家先進的多聯多價疫苗和基因研發技術不同，國產疫苗的90%屬於單價苗和傳統品種，產業基礎系統性薄弱。由於聯合用苗少，我國新生兒每年需接種約20劑疫苗，數量遠多於國外。

當疫苗異常反應風險概率一定時，接種劑數越多意味著發生問題頻次越高。

南開大學法學院副院長宋華琳認為，我國疫苗企業涉及產品質量的一切行為準則多來自於監管部門，相當多的企業僅僅是按照監管部門要求完成「規定動作」，甚至規定動作都沒能完成，企業缺乏主動控制產品質量激勵；在產品成本與品質發生衝突時，不少企業會把對經濟利益的考量放在首位，乃至為降低成本而使得藥品質量不合標準；相當企業的質量管理只是為了應付政府監管機構的執法檢查，企業自主的規範約束缺失。

面對此種現象，北京大學醫學人文研究院院長助理王嶽提出兩點建議，「應該儘快落實疫苗市場的去行政化，恢復疫苗市場公平競爭秩序」，一是無論一類苗還是二類苗，疾控中心退出採購職能，允許藥品經營企業、醫療機構（包括公立和私立）參與疫苗採購，醫療機構均可以提供接種服務。

其次是建議國家計劃免疫一類疫苗採取貨幣補貼方式給家庭，而非疫控中心採購實物疫苗免費注射給孩子。允許家庭自主選擇進口疫苗或國產疫苗。允許醫療機構自行選擇具體疫苗的廠家。

胡穎廉建議，精細化界定各部門職能，提升全鏈條監管效能。明確「藥監負責疫苗產品質量，衛生負責預防接種行為」的分工格局，扭轉藥品監管部門對疾控機構和接種單位監管手段缺失的困境，從制度層面構建「從實驗室到醫院」的全鏈條監管體系；優化行刑銜接機制，進一步探索「食藥警察」隊伍；在《藥品管理法》修訂過程中明確藥品儲存運輸質量管理規範，科學設計高風險藥品儲運監管的標準、程序和責任。

為保護當事人隱私文中李曉系化名

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