前言:在我處理的病人中,很多家庭都是陰陽家庭,一個被感染,另一個沒有。這種家庭經常遇到普通人無法想像的困難和困難,他也見證了世界上最純潔的感情,讓人感動。這對夫婦的愛情是我見過的最感人的故事之一。
講述人劉先生|編輯小思醫生
《故事來源患者分享,已做過改編》
一種
對愛滋進行了診斷
我27歲,男性,我結婚3年,確診4年,用藥3年9個月。我在被診斷出患有愛滋病,那天很冷,風像刀一樣吹在我的臉上,從衣服的縫隙中吹過,凍僵而痛苦。當時,CD4是367,疾病負荷是23萬,我拿到了化驗單,在疾控中心的時候我還能保持冷靜,當我走出疾病控制的大門時,我情緒失控,哭笑不得,像個瘋子一樣跑在路上,失去了靈魂情況下,過馬路,甚至希望對面的車能結束我。
那時,我和家人住在一起,在回來的路上,我試圖冷靜下來,試圖恢復我的情緒,因為我擔心我的家人會知道。我是家裡唯一的孩子,我無法想像當我知道我的家庭會面臨什麼樣的崩潰。在他們面前,我不得不假裝什麼都不是,但在那之後,只有我自己可以明白。當時,醫生和朋友們都建議我好好面對生活,我知道他們都是為了我好,但我一個字也聽不見。每個人都知道真相,當他發生在你身上時,你做不到。
02內心的痛苦,為父母感到遺憾
還有怪自己當時,還沒有愛滋病相關知識,診斷出來後,我徹底失望了,我一天最多只能說10句話,我的精神壓力很大。我只剩下剛剛開始,我沒有希望,我甚至不能為我的家庭留下後代,我是個罪人,我真的很難出來。白天,我可以通過工作麻痺自己,但即使我忙著之前,也有一些時候我很忙,愛滋病三個字會不由自主地出現在我的腦海裡,整晚無眠。
我性格內向,對愛滋病一無所知,我只知道這種病是治不好的,我覺得我活不下去了。確診後,人們也很蠢,而且做了很多「傻事」,因為無顏偷偷給父母和家人寫了一封自殺信,以防他們不在那裡,這樣他們才能知道真實情況。他還拿出了當時所有的積蓄,存到卡裡,和遺書放在一起。雖然現在回想起來,那些行為都很傻,但當我寫下這些遺囑時,從小到大的記憶一個個浮現出來,淚水一個個落在紙上,寫下的字寫不下來。
03女友不放棄,好言相慰
我還沒有娶我的妻子,我們只是情人,我們談了三年多了,我們的關係一直很穩定。感染愛滋病是危及生命的大事,經診斷,我沒有瞞著她,尋找機會,都向她坦白了。妻子聽後大發雷霆,一次次打我,她臉上的皮膚被她劃傷了,我像木樁一樣站在那裡。在我看來,我想帶她去檢查一下,發洩完之後和她分手,我是個殘疾人,不能再耽誤她了。
我沒想到,在她發洩憤怒之後,卻會立刻用她紅眼睛安慰我,說服我服用好好生活,不要心煩意亂。我沒有反應,我有點吃驚,我被一塌糊塗感動了,我做了最壞的打算,但沒想到她會安慰我。
第二天她去了疾控檢查,結果是陰,我稍微放鬆了一下。那時,我下定決心要分開,我覺得我活不了多久,即使在一起沒有未來,長痛也比短痛好,我的心決意要和她分開。在我的絕對要求下,我妻子離開了我。
幾天後,她回來了。我看起來還是行屍走肉,她對我說「你怎麼還是要死要活的?」,「你是傻子嗎?誰跟你說愛滋病一定要死人?」「在一起3年了,你就這點出息?」。然後他開始安慰我,大道理,小道理,還有我們之前的日子在一起。聽到這些話,淚水沒有停止,我抱著她,淚流滿面,我生命中的淚水,那一刻都流淌了出來。
事實上我知道所有這些,但我一直逃避他,我沒有勇氣面對他。在妻子的積極鼓勵下,我開始正視愛滋病,開始吃藥,決定鳳凰涅槃再活一次。
就是這樣,偷了戶口結婚
畢竟紙上談兵無法遏制火勢,我是被愛滋病感染還是被所有人都知道的。我們還是決定結婚,我們可以想像有多大的阻力,我的家人反對,我的妻子和家人更反對。她父親甚至說只要她敢結婚,他就認不出她來。
當我們被周圍的壓力壓得喘不過氣來時,大家都反對,我的身體也不好,自從我吃了藥,藥副作用很不舒服。服藥的第一天,我覺得很不舒服,頭暈,麻木,兩個小時的藥物治療後,我感覺到什麼東西在世界各地旋轉,我覺得自己是在田野上運行的,有很多惡棍,比如雲彩,小精靈……
然後半夜突然醒來,一具屍體冷汗,很困,卻頭暈睡不著。這種情況持續了20多天,並持續出現腹瀉、頭暈、乏力,體重也持續下降17斤。長藥疹,起初只長在身上,後來也直接長到臉上。別人看著我好像很奇怪,我只能遮住自己,覺得我是個外星人。
我自己的條件就是這樣,再加上周圍人的反對,我一根一根地掉了頭髮,心想還是忘了吧。這時,我妻子偷了帳本,嫁給了我。婚禮那天,我以為嶽父母不會來,但是他們來了。父母對孩子的愛,是真的很深,嶽父母看到我妻子這樣不離開我,也心軟了,含著淚水。
天知道那一刻我有多感動,我是哭得,我上輩子真的很幸運,我的祖墳在冒煙。如果你不這樣生活,你會為祖先感到遺憾。
生下寶寶
我有一點能力,我上大學時就開始自己創業了,在父母和嶽父母的幫助下,我創辦了一家小公司,並慢慢地使公司恢復了活力,到之前為止,年收入已達7位數。
生意上的問題解決後,我們開始想要一個孩子,我也想當父親,我妻子想當母親。陰陽家庭,尤其是男陽女陰,真的不容易。疾控中心,婦幼保健中心,為了一個小消息,我們都摔斷了腿。
因為我一直按時服藥,從來沒有中斷,治療效果很好,CD4一直維持在600,半年內兩次,疾病負荷為0,我妻子也做了暴露前預防,去年生了一個健康的寶寶。當第一次聽到寶寶哭泣時,我以為我終於當上了父親,我情不自禁地哭了起來。
沒有其他人經歷過,我不知道有多難,我不知道走到現在有多難,只有當我自己經歷過之後,我們才可能明白一切都太難了。我以前是一個半隻腳懸在空中的人,我寫了一封遺書,準備留下這個世界,沒想到,妻子把我帶回來了,讓我有了家庭和事業。誰能理解這背後的信任和堅持?
人生,失去了自己,放棄了對生活的渴望,放棄了那些屬於自己的美好。如果上帝關上一扇門,他就會打開一扇窗,如果他不試試,他怎麼知道路有多遠?
06小思醫生回答問題
Q: 小思你好,醫生,我27歲,我妻子30歲,我們結婚三年了,她是個感染者,但我不是,我們想要孩子,我妻子一直在吃藥,但她是個工作狂,有時候她忙的時候會忘記吃藥,曾經的耐藥已經被清除,而現在疾病負荷還沒有清除,我們還能吃健康的寶寶嗎?
A: 仍然是有可能,但風險非常高,我們應該仔細考慮。之前,通過母嬰阻斷技術,HIV感染婦女可以生產出健康的寶寶,但並非100%安全。前提是疾病負荷為零,你的當務之急是解決病毒載量的問題,要定期複查,堅持用藥。
Q: 小思你好,醫生,我一周前有過高危行為,兩天前,我發現大腿內側有小顆粒,他們是紅色的,但他們不癢也不疼。同時,還有低燒咳嗽,腹瀉,大便也是水樣,我用的是試紙,是陰性的,但我還是很害怕,我是不是感染了愛滋?
A: 愛滋病的急性感染期通常發生在2-4周高危行為後,通常1周後不會出現,所以沒必要太緊張。建議您在2周內到當地疾控中心做核酸檢測。
07小思理論
上帝為我們關上一扇門,為一定會打開一扇窗是公平的。我們在逆境中需要做的不是掙扎,而是找到這個窗口,打開他,讓陽光進來。許多人在逆境中感到絕望的原因是你找不到方向,冷靜下來,清空自己,不要讓自己被悲觀情緒所困擾。生活是一面鏡子,如果你對此持樂觀態度,他會給你帶來幸福安康。
-End-
作者簡介:某三級醫院傳染科的一位醫生,一位放棄醫學職業,幫助病人解決眼前困難,過上有尊嚴、有質量的生活負責任是我和家人的共同願望。希望大家多多換位思考,其實大家都是受害者下的病,抗艾不是單一前面,我們需要患者參與到底!如果你心裡有事,心理壓力太大,你可以和我談談,我會盡力幫助你解決內心的困惑。
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