講述者：糰子媽媽
「醫生說孩子沒救，術後平均壽命 14 個月。」
2020 年的開端，好像和一切美好無關，我們一家三口的幸福生活，在這句宣判下，戛然而止。
一歲多的女兒，還沒來得及享受生命和未來，便被疾病纏身，甚至被判了「死刑」。
手術有風險，不做手術就沒有任何希望。
賭還是不賭？這是命運拋給我們最殘酷的選擇題。
我從未相信奇蹟，但它發生的時候，我想我的餘生都為此感到慶幸。
因為這一賭，我們贏過了死神。
01
「糰子」降生
我的寶貝糰子，每一次孕檢，從來沒落下。
從懷孕開始，我只有過幾次孕吐，晚期有些腰痛，其他無任何不適，也未挑口。我和糰子爸爸，兩個人都非常注意。
孕檢和出生，算是一帆風順。
2018 年 12 月 15 日 ，凌晨 5:15 誕生，體重 6.3 斤，身高 50 公分，女寶。
生出來她白白淨淨，是個罕見的漂亮小精靈。
當時取小名為糰子，因為媽媽喜歡「長草顏糰子」。
爸爸第一次給媽媽買禮物，送了一個糰子的小鑰匙扣，後面只要有長草顏糰子的娃娃，爸爸都給媽媽買了，衣櫃裡好多呢！
糰子是我們的愛，是我們的希望和未來。
我和糰子爸爸，從她出生就想像著她以後的日子，我們努力工作，想給糰子創造最美好的生活。
她很會哭鬧，也很粘人。但是誰讓她是精靈呢！
一直母乳餵到一歲一個月，前一段時間才斷奶。我們希望糰子在愛裡長大。
我把所有的身家，都用在了糰子寶貝的身上，一直小心呵護著。
在我們當地最貴的小區裡買了房子，因為這樣糰子就可以進那附近最好的學校：雙語幼兒園、附小、附中。
在家裡，我們單獨裝修給她一間琴房和畫室，打算從兩歲開始帶她出去旅遊，享受生活，認識世界；學習和玩耍，都不落下。
我們規劃好了一家三口的日子。
但突然，所有的一切，戛然而止。
所有關於未來的美好計劃，都被打亂……
02
從普通肺炎到腦瘤，天塌了
受疫情影響，今年全家沒有出門旅行過年。
今年是糰子寶貝的第一個新年，家裡都是開開心心的。
臘月今年的 1月 31 號（初七）晚上，在奶奶家裡，糰子和奶奶搶東西鬧著玩，卻不小心摔了一跤，然後開始嘔吐不止，我們都擔心壞了，趕緊送到最近的醫院。
驗血，還照了肺部和胸部 CT，排除了新冠肺炎之後，又考慮了很多導致嘔吐的病，做了其他檢查。
最終確診是：普通肺炎。
我和糰子爸爸稍微放下一點心來，心想只要配合治療，糰子的病情就能很快好轉。
住院住了大概一個星期，每天打消炎的針……
然而，糰子的身體並沒有好轉，喊她都毫無反應，一直在病床上昏睡，狀態越來越差。
我們這才真的著急了，趕緊轉院去大點的醫院。
2 月 7 號 ，我和糰子爸爸、我爸媽帶糰子轉院去湘雅附一，醫生看了肺部和胸部的 CT 結果，讓我們再去照個腦部 CT。
我心裡咯噔一下：糰子的病，會和腦子有關係嗎？
但當時也想不了這麼多，更不敢細想，就和糰子爸爸抱著她去做了腦部 CT。
結束後，我在急診室裡抱著糰子。
我老公和我爸媽拿著片子去找醫生，回來的時候，糰子爸爸眼睛很紅，他走過來看著我，我也看著他，問他：「怎麼樣？」
他沒回復我，說：「我抱著糰子吧。」
後面他哭著跟我說：「查出來了，是腦瘤。」
天塌了。
「醫生憑片子和經驗判斷的，說極有可能是 3 到 4 級膠質瘤，惡性腦瘤的一種，很嚴重……」
「沒救，術後平均壽命 14 個月」。
糰子爸爸哭了，我也跟著哭，一時間想了很多：為什麼腫瘤會輪到我的寶貝？她還沒開始自己的人生……
外婆哭了，外公沒說話，但是我感覺得到，全家人都很難受。
是孩子幾乎被判了死刑的絕望和痛苦。
醫生也找我們談話，他說的比較委婉，勸我們放棄：別手術，容易人財兩空。
天枰的兩頭，一頭是手術的風險：孩子有可能醒不過來、花費高昂，一頭是不做手術 = 等死。
我們能理解醫生的意思，但是作為把孩子帶到這世界上來的人，我們怎麼可能接受這種結果？
03
我們不會放棄！
帶糰子回家後，我更難受了，整晚整晚地睡不著，整晚整晚地流眼淚，緊緊地把糰子抱在懷裡。
爸爸也是，等糰子晚上睡著了，我們兩個人對著一起哭。雖然我們商量好不在糰子面前哭，想給她一個美好念想。
我當時還不知道什麼是膠質瘤，於是瘋狂上網查膠質瘤的資料，看到一些因為這個腫瘤去世的不幸經歷，幾乎要窒息了……不停流眼淚，仿佛明天就會失去我的寶貝。
「唉，手術是要開顱的，她還那麼小，怎麼忍受大人都忍不了的疼…… 」
爸爸也看出了我的擔心。
「手術完之後，就算預後良好，也只能再活一年多。」
「我們帶孩子去旅遊吧」，我和糰子爸爸，也糾結了很久，已經開始做最壞的打算……
那個時期，我在知乎上關注和點讚了所有腦瘤相關的回答，當時也想過去北京天壇醫院，但因為新型冠狀病毒，北京天壇醫院已經把手術室封了，不做手術。
我和糰子爸爸急得團團轉，各種渠道打聽，還去了其他醫院諮詢。
一邊是孩子的生命在倒計時，一邊是新冠狀病毒幾乎讓所有地方都封了城。
是接受醫生的建議不治了，還是堅持手術？
我們最終還是選擇了：和死神賭命一博。
全家人也一致決定：有一點點希望，也要做手術。
查到湘雅醫院的神經外科在國內也屬於比較好的，決定還是在湘雅醫院做手術。
醫生給我們安排了急診室，一個房間裡面，大大小小放了 16 張床位。
醫院裡一開始也不給住院，說現在醫院裡住院部好多都封了，有新冠肺炎病人住過……
我們不管不顧地堅持著，就在醫院賴著不走，堅持要進行手術。
因為我們都太愛她了，太怕失去她。
初為人母，我沒有經驗，有太多太多沒做好的地方。
但是這一次，我不想放棄孩子生的希望，我想相信一次奇蹟，至少讓孩子活下來。
04
奇蹟，真的出現了
2 月 18 日，手術。
術前籤了好多張紙，什麼麻醉風險，怕她醒不來，什麼大出血免責，都籤了。
緊張到無法呼吸。因為新型冠狀病毒，陪護人只能兩個人，就我和糰子爸在醫院。
糰子是 8:30 進的手術室，下午 2:45 左右出來的，這其中的 6 小時 15 分鐘，我們一直在手術等候室，焦急地等著……
看到手術室每推出一個人，就一群家屬圍上去。
糰子被推出來的時候，我和爸爸也趕緊跑過去。
麻藥是醒了的，我看到她的臉腫了，鼻子插了胃管，頭上包著厚厚的紗布。
床單上有好多血，她一直在哭，哭的聲音不大。
我心疼壞了，挨著她的床，給她唱她愛聽的《小兔子乖乖》，她才不再哭了，一直摸我的臉。
送她到重症監護室門口，鬆開她的手，她又哭了，進去後，一直在哭。
我和糰子爸在重症監護室門口，兩個人蹲著在那裡，太揪心了……
但令人欣慰的是，主治醫師說，她術中出血較多，但是手術很順利，醫生說瘤子切除的很乾淨。
就這樣，糰子自己在重症監護室裡呆了 6 天……
她比我們想像的要堅強。
後來轉到普通病房時，她也沒有哭鬧，還會逗我和她爸爸笑。
只有術後發燒時，會哼哼唧唧、迷迷糊糊。她不會哭很大聲，只是哼著，她雖然還小，但真的太懂事了。
她才一歲兩個月，還不會說話，只會喊媽媽爸爸…但明明自己不舒服，還會抱著我，拍拍我的背，好像在說：
媽媽，別怕，別哭。
想睡覺的時候要抱緊我，把小臉蛋貼著我才肯睡，我一動，她的小手就從後面箍緊我的脖子，要我挨著她。
她還會拍拍自己的胸脯，告訴我們：噢噢噢噢（=我要睡覺啦！）～
她真的太精靈了。
我不敢想像失去她的日子，不敢想像失去她的痛苦。
從重症監護室出來後，糰子的恢復情況很好，慢慢地，吃喝玩逗笑都正常了。
緊接著，真正的奇蹟出現了！
2 月 26 日，病理結果出來：非典型脈絡叢乳頭狀瘤 2 級。
主治醫生說：沒有預期的那麼嚴重。
我也查了一下，這個腫瘤良性居多，相對來說比普通惡性腫瘤預後要好很多。
慶幸我們堅持了手術，這個結果出來，我們放下了始終懸著的心……
糰子外公說：我們家寶貝吉人自有天相，全家人都非常慶幸堅持給糰子進行了手術，沒有坐以待斃。
3 月 2 日，我們糰子出院了！
出院前，手術醫生來查房時，還給糰子拍了好幾張照片，說「這個寶寶真的好可愛、好漂亮，長大了肯定很好看。」
醫生囑咐三個月做一次複查，放化療的事，等先回家休養一個月，再過來。
05
噩夢後的反思
出院回家後，這些天我的心情逐漸平靜，也一直在反思。
孩子其實一直有症狀和徵兆的，是我們沒在意。
12 月 9 號，我發現糰子腦袋上長了一個好大的包，卻也沒去檢查，停留在嘴上。
其他還有一些小症狀：
她近兩個月經常跪著，撅起屁股睡覺，我總想著她也許是消化不良，腸胃不舒服。後來才知道，她頭痛，在尋找舒服的位置睡覺，這也是腦瘤的症狀之一。
她經常抓頭髮，抓右邊耳朵（瘤子在右邊），我卻總以為，可能洗澡的時候耳朵進了點水吧……
她最近總是凌晨四五點哭醒，怎麼哄也哄不好，過一段時間又可以自己睡著。
直到她不小心摔了一跤，嘔吐不止，喝水都吐，直到後來確診腦部腫瘤，我們才明白：孩子病了。
希望如果有相同情況的爸爸媽媽，要及時觀察和識別，抓住時間治療。
還有：
一定不要輕易放棄！
一定要慎重考慮！
因為不做手術，病理結果不出，你永遠不知道有沒有治癒的可能性。
願我們都成為勇敢的爸媽，在孩子遇到危險時，能堅持下去，給他們創造奇蹟。
糰子痊癒之後，我和糰子爸爸想帶她一起去三亞的海邊吹吹海風，看看日落。
我們就是在三亞相遇相愛的……
那時，疫情也結束了吧，希望風雨過後，陽光燦爛。
我國兒童腫瘤的發病率統計中，腦腫瘤的發病率，僅次於白血病，成為兒童第二大健康「殺手」。
兒童腦瘤早期可能無症狀顯示，也可能出現以下症狀：頭痛、從睡夢中醒來、噁心嘔吐、異常嗜睡、視力減退、癲癇發作、頭顱變大。
在發病兒童年齡較小，不會說話或定位疼痛位置的情況下，家長們需做好觀察、提高重視。
及時識別腦部的「健康警報」，早發現、早治療，減少遺憾發生。
責編：皮卡 小梁
題圖來源：站酷海洛本文首發於知乎，未經許可，不得轉載
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本文經由浙江省腫瘤醫院 腫瘤科醫師 丁超 審核
養育路上，記錄孩子的生命，看見真實的自己。這裡是「她說」的第 15 個養育故事。
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