「救不了自己孩子,就救別人孩子」

2021-01-15 共青團中央

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1月7日,宿遷沭陽

年僅6歲的小圓突發疾病離世,

父母決定捐獻他的器官。

這個決定,

將給6個病人帶去生的希望。

下午3點,在沭陽縣人民醫院ICU病房內,小圓的父母在孩子即將離去之際靜靜地坐在他的身邊,陪伴他走完生命中最後一段時光。

小圓患有腦癱和癲癇,之前父母帶著他輾轉全國多家醫院治療但效果不佳。隨著小圓病情惡化,父母做出一個決定。

小圓的母親 董天美:

把我孩子的遺體和器官捐給別的孩子,就像我的孩子活著一樣,救不了自己的孩子,就救別人的孩子。我也希望別的孩子快快樂樂成長,沒有病魔再折磨他們。希望這樣家庭的孩子一定要堅強。

小圓的父親告訴記者,小圓的哥哥在2017年的時候因交通事故去世,也捐獻了遺體,並成功讓4人重生,2人看到光明。他們希望通過這樣的方式,讓小圓的生命以另一種形式得以延續。

據了解,小圓的遺體將送往南京醫科大學抗戰學院供醫學研究,他的眼球已存入眼庫,即將為需要的人們帶去光明。

網友:致敬偉大

數說中國器官移植事業5年發展

2019年10月4日,解放軍總醫院心臟移植手術室內,望著監測儀上正常跳動的數字,所有的醫護人員都長長地舒了一口氣。

9月11日,一名受嚴重腦外傷的男孩昂昂被緊急送往解放軍總醫院進行搶救。不幸的是,未滿兩歲的昂昂因腦外傷過重,自主呼吸已消失,隨後被醫院判定為腦死亡。

10月2日,一條「河南省一名兩歲女童急需心臟移植手術」的訊息傳到解放軍總醫院,昂昂的媽媽決定將兒子的心臟捐獻出去。

一天後,在解放軍總醫院心臟移植團隊的操刀下,仿佛女媧補天般神奇,昂昂的心臟成功在那名兩歲女童的身體裡有力地跳動——該院首例由幼兒(監護人意願)捐獻的心臟移植手術宣告成功!

自2015年,我國停止使用死囚器官後,公民器官捐獻遂成我國唯一合法的器官來源。歷經五年,我國器官移植事業在全世界器官移植圖景中處於怎樣的水準和位置?它面臨著怎樣的困境,又將如何突圍?

一、捐獻數量穩定增長,人均捐獻比例過低

相較於歐美國家,我國的器官移植事業起步晚、基礎弱,但發展快。

2013-2017年世界部分國家器官捐獻總量及每百萬人口年捐獻率(PMP)變化趨勢圖

全球器官捐獻和移植觀察網(www.transplant-observatory.org)數據顯示,2016年到2018年,我國公民逝世後器官捐獻增幅始終保持在20%以上,遠高於同期的世界器官捐獻增幅。2018年,中國的器官捐獻數量超過美國,躍居世界第二位。

2014年12月4日,原衛生部副部長黃潔夫宣布,從2015年1月1日起,全面停止使用死囚器官作為移植供體來源。 自此之後,公民自主捐獻成為唯一合法的器官捐獻來源,這一變動驅使我國器官捐獻體系建設逐步規範化,捐獻流程也更為透明。隨著公民對上述體系信任感的逐年增強,我國器官捐獻數量開始迎來大幅增長,同步開放的多個全新登記渠道也大大激發了社會各界的捐獻熱情。2014年3月,我國首個器官捐獻志願者登記網開通,為公民在線下登記以外提供更為便捷的在線渠道。2016年12月,「國民應用」支付寶上線器官捐獻登記功能。該功能大大簡化了登記流程,只需十秒即可快速完成登記。自此短短一年內,登記人數就翻了一番。

但由於供體不足、價格昂貴、技術難度高等原因,人體器官始終處於供不應求的狀態。截至2016年底,美國的器官供需比約為1:4,而在中國大陸,這個比例接近1:30。我國每年約有30萬患者因末期器官功能衰竭而亟需器官移植。至2018年底,全國169家具備器官移植資質的醫療機構累計完成公民逝世後器官捐獻1.8萬餘例,捐獻、移植數量均位居世界第2位,亞洲第1位,但與亟需進行移植手術的患者數量相比,依然是「杯水車薪」。我國器官捐獻的總體數量雖然位居前列,但人均捐獻數量卻只有世界平均水平的一半左右,遠低於絕大多數歐美國家的水平。2017年,作為全球人均器官移植數量排名第一的西班牙,其每一百萬人中約有113人接受器官移植手術,同年歐洲的人均值為60人、世界人均值為25人,而我國人均值僅為11人。我國器官捐獻人均比例過低導致器官移植供需矛盾非常突出,恰似「女媧欲行補天術,苦於缺少五彩石」。

二、法律不全標準不一,捐獻意願徘徊低迷

截至2019年10月,已有90多個國家和地區承認了「腦死亡」標準,但我國對「腦死亡」的判定仍未寫入法律條文。中國目前只有部分人體器官捐獻試點採用了「心死亡」和「腦死亡」同時存在的模式,公民可以自願選擇死亡標準,但是法律層面仍以「心死亡」作為捐獻的統一標準。

不少國家過去把「心跳停止」「呼吸消失」和「血壓為零」作為死亡標準,但隨著醫學的發展,即使大腦已經死亡,病人的心跳、呼吸、血壓等生命體徵仍能通過藥物和先進設備長期維持正常。

專家表示,對於器官捐獻而言,心臟停跳後的每分每秒都很關鍵。心臟允許熱缺血的時間是3-4分鐘、肝臟為5-8分鐘、腎臟為30分鐘。也就是說,「心死亡」後,器官將很快進入缺氧缺血的狀態,與腦死亡相比,器官質量將急劇降低。這必定會對器官移植產生不利影響。因此,「腦死亡標準」更能詮釋器官捐獻的意義。

不可否認的是,在器官捐獻志願者登記人數高速增長的同時,仍有相當多的公民對器官捐獻抱存疑慮,並持抗拒或觀望態度。2011年國家衛生計生委(註:現已更名為國家衛生健康委員會)器官捐獻研究項目「公眾對器官捐獻態度」調查顯示:「死後要留全屍」的傳統觀念是束縛公民不願捐獻器官的主因之一;其次,有30.1%的受訪者擔心捐獻的器官可能遭遇買賣;另有20.7%的受訪者在自身不夠了解相關知識的情況下選擇不作決定;而「擔心登記器官捐獻程序複雜」「是否捐獻器官要與家人商量」和「沒有必要去幫助別人」的受訪者佔總數的15%左右。

無論是從器官捐獻的數量還是質量來看,在近幾年高速增長的數字之下,我國器官捐獻事業仍受囿於法規、標準不完善及公民對器官捐獻認識的偏差並引發的消極行為等一系列結構性問題。

三、醫療機構少而不均,省內移植尚不完備

截至2019年10月,國家衛健委共確定了173家醫療機構作為器官移植醫療機構。擁有器官移植醫療機構的城市僅有60座,佔全國293個地級市總數的五分之一強。就地域而言,西部地區的器官移植醫療機構數量明顯偏少。

器官移植醫療機構的分布不均還體現在醫療機構數量同人口的對應關係上,器官移植醫療機構的數量同該省人口並不成正比。北京、上海擁有的器官移植醫療機構分別為17家、11家,分列全國第二、第四位,但這兩座城市人口數量都為兩千多萬;而人口4倍於「北上」的四川省只有4家器官移植醫療機構;人口3倍於「北上」兩城的安徽省卻僅有2家器官移植醫療機構。此外,也不難發現,半數以上的省級行政區內,器官移植醫療機構都集中在行政中心,區域內其他城市的醫療機構很少能夠為患者提供相應的治療。

值得注意的是,大多數醫療機構只具備1-4種器官移植技術。

只有16座城市(北京、天津、上海、杭州、瀋陽、合肥、濟南、鄭州、武漢、長沙、廣州、成都、昆明、西安、烏魯木齊、南寧)具備全部6種器官移植技術。而13個省級行政區(黑龍江、吉林、山西、河北、甘肅、青海、西藏、貴州、海南、福建、江西、重慶、寧夏)都未完全具備6種器官移植技術。這意味著:上述13個省區內,「患者需要進行器官移植,而本省(自治區)卻沒有相應移植技術」的情況時有發生。

就算完全具備6種器官移植技術,捐獻器官的分配機制仍受多種因素影響,包括:患者的等待時間、醫療緊急評分、血型匹配、捐獻者的接受原則以及地理因素等。我國目前的器官移植相關政策規定:省內的捐獻器官優先分配給本省患者,其次考慮臨近省份;患者的等待時間越長、病情越緊急,在等待名單上的順位就越靠前……在綜合考慮多個因素後進行器官分配,有助於提高器官的利用效率,保障器官能夠及時、高效地匹配給急需患者。

器官從離開供體到進入受體的時間被稱為冷缺血時間。冷缺血時間越長,器官的質量和器官接受者的預後越差。而甘肅、西藏等地沒有心臟移植醫療機構,6個小時對於移植手術來說實在捉襟見肘。以我國年移植心臟數量最多的華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院為例,其心臟供體很大程度上依賴於異地,來源地前三個城市為廣州、北京和杭州。其中,廣州和北京距武漢都有上千公裡,即使乘坐飛機,空程也需兩小時左右,而候機以及市內道路的運輸同樣耗時不少,這樣苛刻到近乎極端的條件對器官移植帶來了極大的困難,也對器官移植事業的發展在客觀上形成了阻滯。

四、「因移致貧」困境猶在,政策支持逐步緩解

對於飽受器官衰竭之苦的患者來說,器官移植幾乎是他們延續生命的唯一希望。根據國家衛健委公布的數據,在我國,技術相對成熟的腎臟移植三年存活率在90%以上,心臟移植五年存活率近90%,肝臟移植五年存活率高達71%,已達到甚至高於國際水平。

我國每年有器官移植需求的患者約30萬人,但真正在醫療機構等待的、能支付器官移植費用的僅佔10%。這意味著,九成病人由於經濟條件的限制仍無法得到相對有效的治療。

根據我國2007年5月1日起施行的《人體器官移植條例》,器官移植的費用包括以下三個部分:摘取和植入人體器官的手術費、保存和運送人體器官的費用以及摘取、植入人體器官所發生的藥費、檢驗費、醫用耗材費。

從協調、評估、確認、死亡判定、獲取,再到分配、運輸和移植,器官從供體到受體,需要經歷十分複雜的流程。目前我國器官獲取與移植的平均費用在30萬元至60萬元不等。這儘管遠低於美國器官移植的平均費用,但對於普通家庭來說仍是不小的負擔,對於貧困家庭而言更是天文數字。

除了手術費,為了讓移植器官能在受體裡正常運轉,器官移植患者術後普遍需要終身服用抗排異藥物。這些藥物往往價格高昂,每月須花費數千乃至上萬元。據《新京報》報導,身患塵肺病的張海超在換肺後每日須服用價格為200多元的13粒藥丸來抗排異。而一旦停藥,他將因呼吸衰竭而無回天之力。在中國,不少器官移植患者面臨著與張海超相似的困境。為了省錢,有的患者選擇減藥甚至停藥,由此導致病情加重,輕則需要再次移植器官,重則死亡。

不過好在,近年來政策的不斷完善使此種困境得以緩解。根據原勞動保障部會同有關部門印發的《關於城鎮職工基本醫療保險診療項目管理、醫療服務設施範圍和支付標準意見的通知》,腎臟屬於基本醫保支付部分費用的診療項目。隨著移植技術趨於成熟,我國部分地區正逐步將肝臟、肺臟、心臟移植治療費用納入醫保範疇。

在抗排異治療上,2019年國家醫療保障局印發的《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》中,嗎替麥考酚酯、麥考酚鈉等術後抗排異藥也被納入醫保藥品目錄。

《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》(2019) 來源:國家醫療保障局

或許在不久的將來,談「移」色變將成為歷史,器官移植也將成為大眾都能承擔的醫療項目。

《淮南子·覽冥訓》:「往古之時,四極廢,九州裂……煉五色石以補蒼天。」「女媧補天」的故事其實一直都在器官移植中不斷地演繹著,但願因了「五彩神石」數量充足而能福澤那些苦苦等待的病人,再造一個個美麗神話,一如解放軍總醫院裡那顆移植成功的天真無邪而可貴無比的心……

參考文獻:解放軍總醫院首例幼兒心臟移植成功,2019年10月,http://health.people.com.cn/n1/2019/1012/c14739-31396805.html ,2019年 10月。原衛生部副部長:停止使用死囚捐獻器官是對人的尊重,2015年1月,http://news.youth.cn/gn/201501/t20150111_6399900.htm ,2019年10月。每年約30萬人需移植,僅萬人左右能夠實現 走轉改·一線調查:器官捐獻 怎樣如願,2013年12月,http://theory.people.com.cn/n/2013/1219/c372656-23887883.html ,2019年10月。中國器官捐獻供需比1:30 你知道用手機就能登記捐獻嗎?,2018年6月,https://media.nju.edu.cn/74/cb/c21821a423115/page.htm ,2019年10月。關於印發中國人體器官分配與共享基本原則和核心政策的通知,2018年7月,http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s3586/201808/d35d96f2db82403ebe2ba41f2c583896.shtml ,2019年10月。國家衛生健康委員會2018年7月31日新聞發布會文字實錄,2018年7月,http://www.nhc.gov.cn/wjw/xwdt/201807/903cf262b2904e16b0206d32f188339b.shtml ,2019年10月。中華人民共和國國務院令(第491號)——人體器官移植條例,2007年3月,http://www.nhc.gov.cn/wjw/flfg/200804/d0e7200bc48a4b45b26a50a63325e029.shtml ,2019年10月。張海超「開胸驗肺」之後,2018年7月,http://www.bjnews.com.cn/inside/2018/07/24/496452.html ,2019年10月。關於印發城鎮職工基本醫療保險診療項目管理、醫療服務設施範圍和支付標準意見的通知(勞社部發〔1999〕22號,1999年6月30日),1999年6月,http://www.mohrss.gov.cn/gkml/zlbmxgwj/ylbx_3063/201411/t20141117_144319.html ,2019年10月。國家醫保局 人力資源社會保障部關於印發《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》的通知,2019年8月,http://www.nhsa.gov.cn/art/2019/8/20/art_37_1666.html ,2019年10月。

數據來源:1.Global Observatory on Donation and Transplantation http://www.transplant-observatory.org/ 2.中國人體器官捐獻管理中心http://www.rcsccod.cn/ 3.施予受器官捐獻志願者登記網https://www.savelife.org.cn/ 4.中華人民共和國國家衛生健康委員會 173所器官移植醫療機構名單 http://www.nhc.gov.cn/wjw/qgyzjg/201910/1fd158b625b445a2a26e91bb40966594.shtml 5.EPS數據 http://www.epsnet.com.cn/ 6.國家統計局 http://www.stats.gov.cn/ 7.U.S. Bureau of Economic Analysis (BEA) https://www.bea.gov/

作者:華中科技大學 新聞與信息傳播學院 金錢熠 張東琪 魏歸雁 馮馨瑩

指導老師:徐迪

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