原創 黃志恆 兒科黃哥黃醫生
前不久，10歲男孩小姜因貧血看我門診。我感到非常好奇，貧血不應該看血液科嗎，怎麼來消化科門診了？小姜媽媽說就是要看消化科，「小孩沒娘，說來話長」，原因是這樣的。
發熱
6月2日，小姜無明顯誘因出現發熱，最高體溫39°，口服布洛芬後體溫可以降至正常，每天發熱2-3次。沒有咳嗽、腹瀉、腹痛等症狀。
6月5日，小姜去當地婦幼保健院就診，化驗了血常規：白細胞13.06x10^9/L(正常值：4-10x10^9/L)；血紅蛋白93g/L(正常值：120-160g/L)；C反應蛋白35mg/L(正常值<8mg/L)。
當地醫院兒科醫生初步診斷」1.急性上呼吸道感染2.輕度貧血「。住院2天，輸了頭孢唑肟鈉消炎，小姜不發熱了，然後口服頭孢丙烯和補鐵口服液出院了。
6月18日，小姜又發熱了。他又去當地婦幼保健院就診，兒科醫生給他化驗了血常規，白細胞和C反應蛋白仍然很高，有貧血。白細胞15.78x10^9/L(正常值：4-10x10^9/L)；血紅蛋白92g/L(正常值：120-160g/L)；C反應蛋白36mg/L(正常值<8mg/L)。
輸液3天，小姜不發熱了。
6月22日，小姜又發熱了。小姜父母快要急死了，帶著他去了上海某某人民醫院兒科。門診兒科醫生又開了血常規等檢查，白細胞9.7x10^9/L(正常值：4-10x10^9/L)；血紅蛋白97g/L(正常值：120-160g/L)；C反應蛋白68.7mg/L(正常值<8mg/L)；血沉120mm/h（正常值<20mm/h)
治療了半月，小姜病情沒有好轉，雖然沒有出現咳嗽、腹痛、腹瀉等症狀，但是仍然發熱、貧血。兒科醫生感覺病情太蹊蹺，但是無計可施，只得建議小姜到上海市閔行區萬源路399號的兒科醫院來就診。
雖然是疫情期間，但是醫院裡面仍然有不少的病患前來就醫，預檢臺護士們忙碌地檢查健康碼、問診、分診。
預檢臺護士張老師聽到小姜家長的訴說孩子發熱貧血後，就讓小姜掛了血液科，排除一下血液腫瘤等疾病。
血液科老專家和我很熟，她幫小姜做了血常規+異常細胞、血塗片，甚至骨髓穿刺都做了，排除了血液系統疾病，建議掛下消化科做個胃腸鏡看看。
血液科老專家時常把血液科查不清楚原因的貧血孩子轉到我們科門診。我們經常給那些孩子胃腸鏡檢查，發現貧血是消化道潰瘍出血或異常血管瘤生破裂等疾病引起的。
小姜爸媽心想，孩子才10歲，做胃鏡多痛苦啊。而且小姜爸媽認為孩子發熱應該是體內有炎症，於是掛了感染科。
感染科醫生以「發熱待查」把小姜收住院。主管醫生給小姜開了血培養、真菌、結核、艱難梭菌、寄生蟲等檢測，結果是正常的。巨細胞病毒、EB病毒等也檢測了，反正該查的都查了，結果是正常的。
感染科醫生懷疑小姜是風溼疾病，請 了風溼科醫生會診，查了免疫功能、類風溼因子等，都是正常的。再說小姜也沒有關節疼痛症狀，排除了風溼結締組織疾病。
小姜到底是什麼病呢？診斷沒有了思路。
一天，感染科主任查房，再次問病史，得知小姜前不久又反覆口腔潰瘍，翻閱近期檢查發現腹部CT結果顯示腸繫膜有多發淋巴結。
主任說，你們請消化科會診了嗎？主管醫生說沒有。
主任說，趕緊請消化科醫生也來會診下，別是消化科的疾病了。
我們消化科同事去會診，建議他們做個胃腸鏡。以前碰到過一個孩子反覆發熱貧血，腸鏡做出來是個淋巴瘤。
現在小姜已經到了山窮水盡的地步了，小姜爸媽這次同意了，沒有說孩子太小受罪。
小姜2天時間喝稀飯，口服乳果糖、聚乙二醇散等瀉藥清潔腸道。2天後小姜一家在主管醫生的陪同下去內鏡室做胃腸鏡了。隨著麻醉科醫生緩緩推入麻藥，小姜很快睡著了。
內鏡室醫生把腸鏡從小姜肛門緩緩插入，隨著電腦顯示屏上顯示的一張張照片，大家一下子震驚了。原來小姜直腸、乙狀結腸可見多枚潰瘍，最大的潰瘍面積有一角硬幣那麼大！
胃鏡檢查也發現胃竇部和十二指腸球部有綠豆大小的潰瘍。
診斷：炎症性腸病（克羅恩病）可能
糞便鈣衛蛋白結果也出來了>1800ug/g；隨後的腸道病理檢查也支持這個病。
什麼是克羅恩病
克羅恩病是一種原因不明的腸道炎症性疾病，從口腔到肛門的胃腸道的任何部位均可發生，但好發於末端迴腸和右半結腸。
為什麼叫克羅恩病
1932年，三名來自紐約的醫生在美國醫學協會雜誌（JAMA）上發表了一篇論文，報導了一種新型腸道疾病。當時，這種腸道疾病就是以該論文第一作者Burrill B. Crohn的名字命名的。沒成想，Burrill B.Crohn因此「名垂青史」。
症狀
消化道症狀：腹痛、腹瀉、腸梗阻，口腔潰瘍、肛周膿腫、瘻管等
全身表現：發熱、體重減輕、營養不良等
腸外表現：結節性紅斑，關節炎或葡萄膜炎等
病程多遷延，反覆發作，不易根治
但是像以發熱、貧血為症狀的克羅恩病還是比較少見的，這也是小姜前幾個月一直沒有得到及時治療的原因。
原因
目前原因還不清楚。
一般認為是環境因素、遺傳因素、感染與腸道菌群紊亂、免疫因素等引起的。
所以，我常常呼籲綠色飲食、呼籲抗生素不要濫用，呼籲愛護環境。綠水青山就是金山銀山。
治療
根據2019年在中華兒科雜誌發表的《兒童炎症性腸病診斷和治療專家共識》，克羅恩病的治療包括：營養治療、藥物治療和手術治療。
營養治療：完全腸內營養，就是只喝奶粉；如果腸道耐受可以喝整蛋白配方奶粉；如果腸道牛奶蛋白過敏，可以喝胺基酸或者深度水解配方粉6-12周，誘導緩解。
這種療法與激素、免疫抑制劑、生物製劑比起來風險很小，越來越被認可。但是不是所有的克羅恩病小孩使用營養治療都有效。
藥物：常使用氨基水楊酸、糖皮質激素、免疫抑制劑及生物製劑（類克、阿達木、維多珠單抗等），對於難治性克羅恩病我們常常選用沙利度胺，這個藥還是我們科在全國率先使用的。
手術治療：對於腸梗阻、腸穿孔、反覆肛周膿腫、瘻管的患兒，常常需要我們兒童炎症性腸病多學科團隊（MDT）外科醫生參與，手術治療。
我們復旦大學附屬兒科醫院消化科是兒童炎症性腸病診治研究基地，又成立了消化、血液、免疫、外科等科室組成的炎症性腸病多學科團隊，每年接受上百名來自全國各地的炎症性腸病患兒慕名就診，給許多家庭帶來福音。
後記
小姜爸媽在網上查到克羅恩病號稱「綠色癌症」，一家人很惶恐。
為了開導小姜一家人，我們醫生常常給他們講「克羅恩病」不是絕症，只要按時用藥，定期複查，孩子一樣可以重拾健康的。我們常給小姜講克羅恩病患者的故事，例如效力於騎士隊的NBA球星小拉裡-南斯，美國著名遊泳選手凱薩琳·巴克都是克羅恩病患者，也一樣有多彩的人生。
小姜接受了腸內營養治療，每天喝小白肽2000ml，同時口服美沙拉嗪抗炎。這一段時間，一家人都很配合醫生的治療。
小姜去年11月初又來門診複診，已經沒有發熱和貧血了，面色也紅潤了。我說，7月份血液科專家讓小姜到消化科門診看看，如果聽了醫生的話就不用走那麼多彎路了。
最後我說，孩子治療快3個月了，再複查一下胃腸鏡吧。
小姜家長吃驚地說：「疾病好了還要複查？」
我說：「前期的治療是誘導緩解，下一步還要根據情況維持用藥。」
小姜爸媽面有難色地說：「胃腸鏡小孩太受罪了，讓我們考慮下」。然後沒有去辦住院手續，「黃鶴一去不復返」了。
從那次起，我再也沒有見過小姜，希望這個可憐的孩子一切都好！
提醒：對於反覆發熱、口腔潰瘍、腹痛、腹瀉、粘液血便、貧血等症狀的孩子需要當心這個病，需要及時去兒科醫院消化科就診，而且需要及時複診，防止疾病反覆！
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