99%骨髓被癌細胞佔據!患神經母細胞瘤的她,成了籃球運動員

2020-11-30 健康界

抗癌故事

魯比(Ruby)只有幾個月大時，出現了一系列看似無關的症狀——大量出汗、腹痛、腸道問題和雙腿麻痺。父母帶她到家附近的醫院檢查，被告知患有神經母細胞瘤。當時，這個腫瘤已壓垮了她的脊柱下部，導致她肚臍以下癱瘓。

外科醫生切除了大部分腫瘤，但無法全部切除。這使她面臨很高的併發症和復發風險，於是魯比的家人帶她來到費城兒童醫院(CHOP)接受二次治療和後續治療。

故事的開始 

癌症復發，對抗晚期致命腫瘤

在兩年多的時間裡，兒科腫瘤專家John M. Maris博士團隊一直在監控魯比的病情。當她3歲時，癌症復發了。這次，診斷是4期神經母細胞瘤，這是最嚴重的兒童癌症，很可能會要命。她的心臟和脊柱之間有一個實體瘤，癌細胞佔據了她99%的骨髓。

可想而知，治療非常複雜。CHOP的兒科腫瘤學家推薦了一種新的治療方案，包括5輪化療加手術、2次幹細胞移植和6個月的生物治療。魯比的父母同意了，在接下來的15個月裡，他們往返於CHOP接受治療。魯比在醫院裡呆了130多天，整個療程超過450天。

治療過程很艱難，但魯比的家人讓她很安心。父親經常和她分享影像檢查結果，因此她可以直觀地看到自己的腫瘤正在縮小。當時，年僅4歲的魯比很聰明，她告訴爸爸:「治療的感覺的確很糟，但只要能有用，我會勇敢堅持的……」

癌症過後，解決內分泌後遺症

治療很成功，當醫生確定魯比「沒有癌症跡象」後，她繼續在CHOP接受後續治療。她被轉到CHOP的癌症治療後內分泌後遺症(ELECT)項目。

在魯比感覺好轉並且沒有癌症後，她終於告別了腫瘤科，變成了到各個專科看診——內分泌科、泌尿科、心臟科、骨科、肺科、皮膚科。癌症治療通常會對身體的其他系統造成影響，露比也沒能倖免。

魯比最複雜的長期後遺症是內分泌和生長發育相關的。她被診斷出生長激素缺乏，甲狀腺功能減退和青春期延遲，被轉診給Sogol Mostouf-Moab醫生，她是雙重認證的兒科腫瘤學家和內分泌學家，在兒童癌症倖存者的內分泌晚期影響方面造詣深厚。在醫療團隊的照護下，魯比逐漸解決了癌症治療引起的一些複雜的後遺症。

「一切皆有可能，這話用在魯比身上簡直太貼切了。她的堅強和韌勁讓我們驕傲。」爸爸說。

克服障礙，享受球場上的挑戰

圖片來源chop.edu

如今，剛成年的魯比已經是伊利諾伊大學香檳分校的一名學生，同時也是一名輪椅籃球運動員，無論是傳球、投籃還是緊逼防守，她都在不斷挑戰。魯比對籃球的熱愛始於小學，當時她開始為當地的適應性運動項目隊打球。隨著，對籃球的熱愛與日俱增，她開始想辦法來提升自己的技能。七年級畢業後的那個夏天，她第一次參加了伊利諾伊大學的籃球訓練營。每年夏天，她都有機會與來自全國各地的70多名運動員一起打球，並向大學生運動員和教練學習。高三時，魯比接到了教練的電話，她被招募到學校的帕運會訓練場打輪椅籃球。

「我喜歡籃球，能夠參與這麼高水平的競賽是我夢寐以求的。」魯比說，「我對自己的生活有目標，對現在的自己也很滿意。對有些人來說，這個想法可能很奇葩，但我覺得，癌症和癱瘓造就了現在的我，我會永遠感謝幫我實現夢想的每一個人。」

好醫友編譯自：Life After Neuroblastoma: Ruby's Story

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