原創 追風 常笑健康
2020年6月13日，李華在深圳大學總醫院裡完成了基本的復健，成功出院。這距離他的最後一次手術，已經過去了整整半年的時間。母親帶著46歲的李華來到了深圳灣，這是他生平第一次看到大海。
從李華18歲至今的二十餘年裡，他的身體不斷彎曲近180度，無法直立行走，也不能平躺睡覺，李華成為醫學史上迄今為止病情最複雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者之一。
幾乎被對摺的身體，已經嚴重影響到他的心肺功能，以至性命之憂。為了活下來，他選擇了「粉身碎骨」。
01
逐漸「石化」的二十年
李華出生在湖南永州的農村。回看他18歲時的一張照片，李華穿著一件挺括的白襯衫，雙手叉著腰站在一棵松樹前，臉上洋溢著自信青春的微笑，這也是他少有的站立姿態的照片。
從這一年起，他時常感受到雙腿鑽心的疼痛。他想著忍一忍，或許痛就過去了，而疼痛時好時壞，這也讓他有時要瘸著腿行走。
實在疼痛難耐的時候，李華趕去縣城裡的職工醫院看病，由於當地醫療水平有限，只簡單診斷為關節炎。他本以為能把這個病扛過去。沒想到隨著時間的推移，不僅雙腿也漸漸無法行動，駝背也越來越厲害。
隨著炎症的擴散，李華的腰椎疼痛越來越頻繁，脊背的高度也逐漸下沉，整個人慢慢像一隻弓腰彎背的蝦。走路的時候必須依靠扶著牆壁或椅子，才能做一點點艱難的動作。睡覺時，髖關節會把他疼醒，只能側著睡。
李華上身的角度持續變彎，臉部慢慢貼近大腿，後來他的臉和腿之間幾乎完全貼合，他只能從微乎其微的縫隙裡，看到一點點外面世界模糊的影像。
後來他終於知道，自己得的病叫做強直性脊柱炎，這是一種自身免疫性疾病，起初會覺得腰酸腿疼，關節處產生了炎症，四肢關節附近的骨骼生長融合在一起，這些原本靈活的部位像生鏽的螺絲一樣僵直。
李華和李媽媽嘗試了各種辦法，輾轉過許多醫院，但都不見效果。最近這四五年，李華的病情惡化速度非常快，不僅壓迫到了內臟，而且緊貼的皮膚時常發生潰爛和炎症。他的身體幾乎使不上任何力氣，疾病漸漸拖垮了這個家庭。
後來的一天，李華在病友群裡看到一組脊柱側彎患者術前術後的對比圖片，執刀的正是深圳大學總醫院的陶惠人教授，這重新燃起了他的希望。
他通過病友給的信息，輾轉聯繫上了陶教授。在2019年6月，李華由母親陪護，從湖南一路趕到了深圳。李華的病情，終於迎來了轉機。
02
四次斷骨手術
如攀珠峰之難
在深圳大學總醫院，脊柱外科的醫生們發現，李華已經成為一個下頜緊貼胸骨（Chin on chest），胸骨緊貼恥骨（Sternum on pubis），面部緊貼股骨（Face on femur）的「3-on摺疊人」。這種身體的彎曲程度，在全世界範圍內都很罕見。
為了治好李華，陶惠人教授提供了四次斷骨手術的方案，預計先後打斷李華的股骨、腰椎和頸骨，然後進行髖關節置換，將李華的摺疊身體打開，讓他恢復直立行走的能力。
陶惠人教授曾是原空軍軍醫大學西京醫院的骨科副主任、脊柱外科主任，近三十年來做過近萬臺各類脊柱手術，成功救治過側彎超過100度的嚴重脊柱畸形病人。縱然如此，他認為李華的手術難度，堪比攀登醫學技術上的珠穆朗瑪峰。
在脊柱上做手術，任何一個部位的意外損傷，都可能造成截癱，而且需要麻醉科、脊柱外科、關節外科、感染科、呼吸內科等科室的通力配合，任何一個環節出現差池，都等於與死神博弈。
陶惠人教授和團隊用了兩個星期時間反覆斟酌，最終制定了方案，從2019年6月13日到12月13日的半年裡，實行了四期手術。
手術面臨的第一個難題，就是麻醉。
在常規的全身麻醉中，患者需要佩戴呼吸面罩吸入麻藥，但李華的面部和腿之間距離只有1.86mm，根本就無法送入面罩，只能在清醒的狀態下接受插管，這不僅需要醫生技術精湛，還需要患者的配合。
由於李華特殊的身體情況，氣管插管更加難上加難，如果在插管過程中發生了窒息，李華很可能有生命危險，而氧氣面罩同樣無法送入，一旦發生窒息幾乎等於宣告手術失敗。
頂著如山的壓力，麻醉科主任孫焱蕪以精準的手法，將氣管插管順利插進李華的肺部，李華也在強大意志力的支撐下，配合醫生完成了插管麻醉。
剛過了麻醉的險關，李華大腿根部的股骨頸被切開，但隨即出現了新的問題。
由於長期蜷縮，李華髖關節非常僵硬，他的身體只能打開20-30度，而至少需要打開60度，才能讓李華趴在病床上，接受接下來的手術。
陶教授只能改變手術方案，將頸椎截骨矯正手術提前。這一場手術，是四次斷骨手術中最難的一場。李華只能以頭部懸空的姿態接受開刀，如果出現一絲一毫的偏差，都可能會造成全身癱瘓。
所幸，在陶惠人教授的細緻手法之下，李華終於順利地抬起了頭。在這場手術後，醫生們第一次看清了他的全臉，李媽媽在一旁早已熱淚盈眶。
第三場手術持續了10小時25分鐘，醫生們截斷了李華的胸椎和腰椎，六名男醫生兩人託住腿，兩人託住腰椎，兩人扶住頭部，陶教授跪在手術單上，指揮大家一點點將李華的脊椎復位成一條直線。
最後一場手術，需要為李華安裝人工髖關節，而他的骨質又成了新的難題。
由於常年畸形，李華的骨質疏鬆情況非常嚴重，部分組織甚至「像豆腐一樣」，打入脊柱的釘子很容易拔出，也會有癱瘓的風險，也極易出現骨折，好在醫生們小心謹慎地完成了髖關節置換，至此李華的手術順利結束。
李華以自身極其堅韌的意志挺過了四次斷骨手術，打開了摺疊的人生。
03
世上只有媽媽好
對於李華來說，這一切才剛開始。他需要重新學會走路、學會上下床、洗衣服等，這些常人眼中再簡單不過的日常動作，他都要從頭學起。
除了每天磁療修復關節，還要進行多個運動康復訓練，讓他重新找回走路的感覺。正是母親的不離不棄，讓李華一直堅持著到了今天。
回想李華「被摺疊」的二十年，在母親24小時的貼心陪護裡，她將熱氣騰騰的飯菜送進兒子頭和腿之間的窄縫中，幫他一點一點咽下飯菜；每天，李媽媽都為兒子擦洗全身、更換衣服，就像耐心照料著一個長不大的嬰兒。
李媽媽從來不覺得辛苦，也從來沒有想過放棄。她只是會擔心，如果有一天自己不在了，兒子該怎麼生活，誰來照顧他。
所以從她43歲到71歲，李媽媽帶著李華走遍了全國各地的大小醫院，李華走路困難，她就用輪椅推著兒子緩慢前行，抱著他坐計程車、坐高鐵，一步一步求醫路上，她是兒子唯一的依靠。李華的病掏空了家底，她向各路親戚四處借錢，哪怕只有一線希望，也要拼盡全力。
到了深圳醫院，醫生提供了四次斷骨的手術方案，醫生擔心李華挺不下去，李媽媽說，「這些年，他吃的苦夠多的了，再吃這點苦，不怕什麼！」
話是這樣說，可李華的每一次手術，她都守在手術室外悄悄抹眼淚，也害怕就這樣再也看不到兒子。所幸手術一切順利，李華在摺疊二十餘年後，終於直起了腰抬起了頭，當他看到母親蒼老的臉龐和滿頭白髮，有著說不出的心酸。
復健期間，李華有時會拿起那支18歲心愛的口琴，在病房裡輕輕吹奏《世上只有媽媽好》的旋律，悠揚的琴聲迴蕩在病房，也飄揚在醫院的長廊裡。
這首歌不僅是送給不放棄自己的母親，也是送給陶惠人教授的。他說，「陶主任對我是救命之恩，除了母親的養育之恩之外，他是第二個了，醫生也像媽媽一樣」。
李華的重新開始，離不開這些深厚綿長的守護和愛。
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身體摺疊180度後四次「粉身碎骨」的李華，如願打開了摺疊的人生。根據中華醫學會風溼病學分會的統計，強直性脊柱炎在中國發病率為0.3%，患病人群數量400萬左右。強直性脊柱炎，依舊是不容忽視的健康難題。
李華說，希望在康復之後回歸社會，依靠自己的雙手勞動，幫助更多像他一樣的病友，將這種希望傳遞下去。
願他的路越走越好。
原標題：《一個人直立行走要多久？四次粉身碎骨，18年摺疊生活》
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