7歲雙胞胎多病纏身 視神經萎縮9歲前或失明

2020-11-23 中國新聞網

  一對可愛的雙胞胎兄弟,出生後就被腦病、癲癇、視神經萎縮等疾病纏繞。醫生估計,若不及時治療,也許一年,甚至更短,他們就可能失去光明……

  8月28日中午,榮昌縣昌元街道許溪社區二組67號張德平家。記者在社區主任呂鳳君帶領下,推開虛掩的房門,兩個7歲小男孩正趴在地上玩汽車模型。他們的眼睛大大的,但毫無神採。

  見家裡來人,其中一個男孩湊上來,嘴裡咿咿呀呀地說著什麼。「這是雙胞胎中的弟弟藍正瓏,智力、視力都不行,看著讓人揪心。」呂主任嘆道。

  苦難降臨雙胞胎

  時間:2001年

  概述:11月14日,張德平家迎來一件大喜事——一對長相可愛的雙胞胎兄弟呱呱墜地!可幸福僅僅持續3天,雙胞胎中的弟弟就突發中風,被醫院診斷為腦病。8個月後,醫生說耽擱了治療,孩子很可能落下後遺症。

  「我昨天帶孩子到魚洞找一個民間醫生看眼病,今天才回來。他勸我放棄,說這病醫不好。但是,他們是我的親生兒子,你說我能放棄嗎?留給我們的時間不多了呀……」剛落座,皮膚黝黑、臉色憔悴的雙胞胎母親張德平,就抱著兒子淚流滿面開始訴說。

  2000年,張德平經人介紹,嫁給許溪社區的藍永超。次年11月,藍生航、藍生瓏兄弟倆降生。沒想3天後,藍生瓏因抽風被診斷為小兒缺氧缺血性腦病。這個聞所未聞的病名讓張德平夫婦陷入絕望。治療僅5天,他們就花光東拼西湊的1萬元錢,只好帶著藍正瓏出院。

  8個月後,藍生瓏再次抽風,醫生告訴張德平:「腦病治療被耽擱,孩子長大肯定要留下後遺症,智力、說話都會有障礙。」

  回到家,看著一天天長大的兄弟倆似乎與正常孩子沒什麼不同,這多少令張德平夫婦寬心,認為醫生的診斷也許有偏差,怪病並不會給兒子帶來影響。但想不到的是,一場更大的苦難正悄悄在雙胞胎兄弟身上降臨,這個普通的農家從此踏上了與時間賽跑的求醫之路……

  9歲前可能失明

  時間:2005年

  概述:雙胞胎長到4歲。突然有一天,老大坐在教室第一排都看不清黑板上的字;接著,老二走路看不清路,經常摔得傷痕累累,同時出現智障。視神經萎縮+癲癇,醫生估計,若在9歲前無法治好,兩個孩子可能從此失去光明。

  與記者談話間,張德平端出一盤從地裡採摘的聖女果。她剛拿起一粒,藍生瓏就走上前伸手去拿,卻抓了個空,直到把果子遞到他眼前,他才一把接過放入口中;一旁,帶著眼鏡、已上小學的藍生航好奇地擺弄記者的採訪本,為了看清本子上的字,他幾乎把紙面靠近鼻子來「閱讀」。

  望著兩個惹人憐愛的兒子,張德平再一次陷入痛苦的回憶。

  2005年一天,幼兒園老師「告狀」:藍生航上課從不看黑板。不久,藍生瓏也因走路看不清前方多次摔傷。更令人揪心的是,他不僅不會自己吃飯、大小便,連說話都成問題。

  經過核磁共振檢查,醫生稱:兩個孩子患有視神經萎縮,伴有癲癇,而藍生瓏還因腦病引起智障。若病情惡化,他們在9歲之前極有可能失明……

  「一定要在9歲之前救兒子的眼睛!」從那時起,張德平夫婦的腦子裡只有「賽跑」的信念,她帶著兒子跑遍主城求醫問藥,中醫、西醫、針灸都試過,但每次都是滿懷希望而來,失望而歸。「今年2月,聽說中梁山有個民間醫生醫術高明,我天不亮就拖著兩個孩子出門,趕到診所才知道當天他不開門診病。但就這麼回去又花錢又耗時間,天寒地凍,我硬是抱著兒子在高架橋下躲了一夜,第二天再登門。可是,醫生卻對眼病束手無策。」

  與時間賽跑的父母

  時間:2005年以來

  概述:為了救孩子眼睛,張德平留守家裡,丈夫外出打工為孩子掙醫療費。「遠在河北,我無數次在夢裡夢到兩個兒子在黑暗中哭著喊媽媽,兩雙張開的手臂無助地在黑暗中揮動,每次醒來我都發現自己淚流滿面。」

  「家裡種地的收入別說給兒子治病,自家生活都不夠,我一直在河北一家藤椅廠打工,一切都是為了趕在他們9歲前掙到治病錢。」藍永超8月初回家,準備帶兒子進城治病。

  5年來,藍永超被不知情的工友們視為「怪物」。「只要有訂單,我就沒日沒夜拼命工作,別人一天編兩把藤椅,我不吃不喝也要編5把,連續一兩天不合眼是常事;淡季沒活幹,我就到建築工地打零工,只要能掙錢救兒子,我就算拼命也要努力掙錢,不放棄……」藍永超說。

  張德平說,丈夫在旺季每月收入近2000元,除了留下100元生活費,其餘都寄回家給兒子治病。「為了節約錢,他一年只回來兩三次,還是為了帶孩子看病。」

  多年來,為給兒子治病,張家已花費近10萬元,不僅用光積蓄,還向親友借債5萬多元。

  「我現在最擔心的是藍生瓏,他有智障,眼睛又不好使。」張德平說,藍生瓏愛到處跑,不知道因此摔了多少次,全身是傷;帶到地裡幹活,又擔心兒子掉下水塘;如果把他反鎖在家,他又會爬水缸……」

  如今,每當張德平外出,只好狠心地用繩子將沒上學的藍生瓏套在屋內。「我實在是沒有辦法,不然哪個當母親的願意這樣對待自己的親生兒子?」

  對此,鄰居王碧鳳說,這些年來,張德平和丈夫的確不容易。

  病情已經等不及

  時間:今年7月

  概述:雙胞胎兄弟眼病再次惡化,連看眼前的景物都出現重影。醫生檢查後說,兩個孩子隨時可能失明。夫妻倆知道,留給他們「賽跑」的時間,很可能只有一年,甚至更短。

  今年7月上旬一天晚飯時,藍生航用筷子夾肉,連續幾次都沒夾到。「我看東西有重影。」兒子的話讓張德平的心提到嗓子眼。經檢查,醫生稱兄弟倆的視神經萎縮有惡化跡象,也許隨時會失明。

  失明!這個恐懼的字眼像針尖一般扎在張德平脆弱的心裡。「他們才7歲!如果失去光明,今後的人生之路該如何繼續?」張德平知道,也許留給他們「賽跑」的時間只剩下一年,甚至只有一個月……

  絕望之際,醫生說一種叫「神經生長因子」的新針藥能治療視神經萎縮,可以讓孩子試一試。一個療程42天,兩個孩子的治療費在14000元左右,如果有效,要堅持治療多個療程。

  儘管治療費高得嚇人,但這畢竟讓張德平重新燃起希望。可就在這時,神經內科醫生一席話讓她的信心又一次動搖:「這種針藥有可能對癲癇造成影響,讓之前的治療前功盡棄……」

  「怎麼辦?難道上天非要如此折磨我這對苦難的孩子?我們已經等不及,沒時間了……」張德平說,經過和丈夫再三考慮,他們準備最近帶兒子到主城接受打針治療。「我們拖不起了,為了兩雙眼睛,只有賭一把了。」(周圓 張芷韓 唐旭)

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