一家三代因遺傳性視神經萎縮13人失明

2020-11-23 央視網

  安義縣有這麼一個家庭,由於遺傳性視神經萎縮,一家三代有13人眼睛失明,但他們仍頑強和命運抗爭。他們的生存狀態打下了不同的時代烙印。

  ●三代13人失明

  在安義縣石鼻鎮對門村吳門小組,吳家省一家是老少皆知的特殊家庭。一家三代20多口人中,有13人是先天性視神經萎縮患者,都在17歲之後失明。

  據了解,解放初期,安義人吳陽經與塗金英結婚。塗金英生育第一胎時患了視神經萎縮而失明,之後40多年時間裡,塗金英老人不僅自己一直生活在黑暗中,還把病遺傳給了與她有直接血緣關係的12個子孫。兩名老人陷入深深自責之中,先後於1994年和1995年去世。

  吳陽經夫婦生育了四子二女。大兒子吳家省今年56歲,19歲那年雙眼失明。二兒子吳家海生於1958年,18歲時雙眼失明,因無法承受生活的壓力於1992年服毒。

  三兒子吳家沅46歲,也在18歲那年雙眼失明。他和父母早年帶的養女結為夫妻,婚後生有一子一女,分別為13歲和11歲。雖然孩子目前雙眸明亮,但吳家沅非常擔心孩子能否安全越過這個遺傳病的坎。吳家沅迫於生活的壓力,曾經也多次服毒自殺,都被家人及時發現並制止。2005年,他還曾經因為精神分裂症入院治療過一段時間。

  四兒子吳家淮在17歲那年就雙目失明,他娶了一個肢殘女人生有一男一女。

  大女兒吳水蓮今年54歲,17歲那年嫁給了肢殘丈夫,一年後眼睛突然失明。她生育了五女一男,到了17歲或者18歲也先後失明。如今,6個子女中除了大女兒萬芳鳳外,其他人都離家出走,下落不明。萬芳鳳嫁給了50多歲的盲人,給這個不幸的家庭又增添了一名盲人。

  二女兒吳家蓮也是在18歲那年雙目失明。吳家蓮生有兩男一女,大的25歲,目前還沒有發現視神經萎縮的症狀。

  這種可怕的基因是否還會在第三代延續?第三代中,還有很多均未成年,陰影一直籠罩著吳家。

  ●不同的生存選擇

  在安義縣城郊區的一所破房子裡,住著老大吳家省、老三吳家沅兩個小家庭。屋內幾乎沒有一件可以稱得上家具的東西,就連每天睡覺的床也是用磚塊壘起。為了維持生計,吳家沅和哥哥姐姐甚至出門乞討過。到了第三代,他們更渴望學按摩,希望獲得就業機會。

  吳家淮雖然是第二代的視力殘疾人,但他是全家唯一學了按摩技術、第一個拿到了職業技術資格證書的人,在按摩推拿店自謀生路。

  1973年出生的萬芳鳳是吳水蓮的長女。萬芳鳳經歷了三次婚嫁,最終嫁給了比她大20多歲的老盲人。她想學按摩,像小舅舅吳家淮那樣掙錢養家,既體面又舒適。母親吳水蓮認為,眼睛壞了就得認命,千萬不能到按摩推拿店丟人現眼。在老人心裡,盲人永遠得不到尊重,更不要談就業和受教育問題。萬芳鳳卻據理力爭,但學按摩推拿的費用難以湊齊,她陷入了孤獨無助之中。

  記者採訪時,這個視殘家族成員均表示,希望能獲得受培訓和就業的機會。三代人的生存選擇、觀念變遷,打下了時代烙印。

  ●盲人就業納入規劃

  根據最近的一次殘疾人抽樣調查,我省現有視力殘疾人45.5萬人。視力殘疾主要有全盲及低視力兩種,像吳家沅這種家庭遺傳性很罕見。這些視殘者能否享受接受培訓的機會,從而實現就業呢?省殘聯相關人士介紹,視殘人員以前大多在民政部門的福利廠內集中就業,現在集中在按摩、針灸等醫療保健行業中。盲人保健按摩因為盲人觸覺靈敏、手法熟練、工作敬業,更深受市民喜愛,保健按摩也因此成為盲人解決就業問題的重要途徑。

  目前,省殘聯已在全省建立100個社區盲人按摩服務試點。盲人「定向行走」訓練服務試點工作已經納入《中國殘疾人事業「十一五」計劃綱要》,「十一五」期間將完成對1100個盲人的「定向行走」訓練。□文/記者徐黎明 實習生萬江寧

責編:居福

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  • 視神經萎縮你有哪些了解?
    視神經萎縮(optic atrophy)不是一種單獨的疾病,它是視神經各種病變及其髓鞘或視網膜神經節細胞及其軸突等的損害,致使神經纖維喪失、神經膠質增生的最終結局,為病理學通用的名詞。一般發生於視網膜至外側膝狀體之間的神經節細胞軸突變性。由於神經纖維的蛻變及萎縮,病人多有視功能的減退、視野的縮小。
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  • 視神經萎縮的症狀以及治療方法
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