地貧防控,從婚前孕前開始!

2020-11-29 騰訊網

地貧防控

從婚前孕前開始

先來看一組數據

●全球約有3.5億人攜帶地貧基因，每年約有30-50萬地貧兒出生。

●我國南方地區如廣西、廣東、海南、福建等地是地中海貧血高發地區。

●我國南方地貧基因缺陷攜帶率為2.5%-20%，地貧基因攜帶者達3000萬人。

●廣東省平均每8人中就有1人是地貧基因攜帶者。

●隨著我國經濟社會發展，人口遷移，南北通婚群體日漸增多，「地貧」基因攜帶者正逐漸向北方地區蔓延。

「爸爸，做完骨髓移植手術，我可以變回公主嗎？」

這是一位身患嚴重地中海貧血症的5歲半女孩，最近經常問爸爸的一句話，這句話，就像一把刀子，深深刺進女孩爸爸的心，疼得無法呼吸。

因為患有嚴重的地中海貧血症，女孩從小免疫力低下，身材長得比同齡的孩子瘦小很多。為了避免交叉感染，她從未上過一天幼兒園。每月都要定期去醫院輸血。起初，女兒對輸血很排斥，爸爸都會微笑著對她眨眨眼：「血液裡有魔法和能量，會讓你變成小公主！」每當這時，女孩就會乖乖配合地去輸血。看著女兒白嫩的胳膊上留下的一個個針眼和一片片淤青，一向堅強的爸爸只能轉過頭去，把眼淚往肚子裡咽。

不久後，爸爸就要和女兒一起，被推進手術室，進行骨髓移植手術。儘管爸爸知道，他的配型並不好，但是哪怕有一絲希望，他也願意用自己的命去換女兒的命！

故事來源：中國青年網

目前世界上還沒有研究出成熟基因治療的方法，而骨髓移植是目前唯一可能治癒中重度β地中海貧血的方法，但是大約只有25%的患者能與供血者配型相結合。不僅治療費用非常昂貴，而且治療的結果差異很大。而前期的幹預能讓這樣的悲劇不再重演。

我們無法選擇自己的父母，但可以選擇不讓我們的孩子痛苦！

所以預防是關鍵！

因此，目前在地貧高發地區有效開展婚前、孕前以及產前地貧幹預，防止中重度地貧患兒的出生，是預防地貧的最有效措施。

★ 婚前或孕前預防

婚前或夫婦孕前進行血常規篩查、血紅蛋白篩查，對比陽性者進行基因診斷，以排除是否為地貧基因攜帶者。

★ 產前預防

夫妻雙方均為同類型地中海貧血基因的攜帶者，需要進行產前診斷，對於中度或重度地中海貧血胎兒，建議產婦終止妊娠。

為減少重型地貧胎兒出生，提高出生人口素質，免費地貧防控篩查是福建省的公共衛生服務項目之一，在晉江由晉江市婦幼保健院實施。

晉江轄區內計劃懷孕的夫婦和婚前醫學檢查的新婚夫婦，可攜帶身份證到晉江市婦幼保健院號樓--三樓優生婚檢科進行免費篩查（青陽街道霞行相府路12號）。

諮詢電話：

0595-85692151

0595-82032003

-END-

相關焦點

  • 世界地貧日:南方朋友尤其要警惕地貧,防治知識您懂多少?
    來源 | 都市現場原創稿件未經允許請勿轉載 如刪除來源必究相信有不少人有聽過「地中海貧血」這個疾病，5月8日是第27個世界地貧日，今年的主題是「地貧防控，從婚前孕前開始」。不幸患有重型地貧的患兒，由於體內不能生成足夠的血紅蛋白，一出生就貧血，但目前臨床可以治癒的方法及其有限。據了解，王先生結婚多年，他和愛人一直想要個寶寶，最近，他做的一個孕前篩查發現了問題。
  • 關注地貧 科學防治
    2020年5月8日是第27個「世界地貧日」，湛江市婦幼保健計劃生育服務中心（湛江市婦幼保健院、湛江市婦女兒童醫院）作為我市目前唯一一家省級定點地中海貧血篩查中心，一如既往進行地貧健教知識傳播，圍繞「關注地貧 科學防治」的主題進行地中海貧血預防控制項目推廣。湛江市婦幼保健院是我市地貧防控項目的實施牽頭單位，帶領全市醫療機構規範有序地開展地貧防控項目工作。
  • 廣西、廣東、海南三省(區)「地貧」發病率最高 貧困患兒可申請地貧...
    今年的活動主題是：「防治地貧，認知先行」，旨在倡導全社會行動起來，聚焦地貧防治。南方省份歷來為我國地貧高發地，其中尤以廣西、廣東、海南三省（區）發病率最高。國家衛健委於今日（8日）在福建等10個省（區、市）開展「世界地貧日」主題宣傳活動，並在福建、廣西、海南、貴州4省（區）組織實施地貧救助項目，為0—14歲（含）貧困患兒提供3000—10000元醫療費用補助，減輕患病家庭就醫負擔。
  • 廣東省衛生健康委 廣東省財政廳關於印發《廣東省出生缺陷綜合防控...
    到2023年，構建覆蓋城鄉居民，涵蓋婚前、孕前、孕期、新生兒、兒童期各階段的三級出生缺陷防治體系，為群眾提供公平可及、優質高效的出生缺陷綜合防治服務，預防和減少出生缺陷，提高出生人口素質和兒童健康水平。　　（二）年度目標。
  • 孕前檢查不重視,小夫妻遇悲劇,這些項目做到位,「好孕」自然來
    執筆：張蒙編輯：王之風定稿：蘇子後如今越來越多的年輕夫妻開始注意自己的身體健康狀況，會選擇在懷孕之前做一次全面的身體檢查，避免將來懷孕後寶寶患有先天性遺傳疾病的風險，如果沒有提前做體檢，後期出現意外，就有可能會對婚姻和家庭造成不利影響
  • 備孕夫妻看過來,這6項孕前檢查你做了嗎?
    「我都做過「婚前檢查」了，還要做孕前檢查嗎？」「孕前檢查項目有哪些是必做的，有哪些是可以不用做的？」……關於孕前檢查，每個人的情況不同，想要了解的知識點也各不相同，今天就給大家嘮嘮，準備懷孕要檢查哪些項目。
  • 地貧患兒救命藥斷檔 家長呼籲食藥監加快審批進程
    地貧患兒家長、廣東省地貧協會家長互助會副會長羅展新告訴極光，2016年9月起，各大醫院「去鐵胺」的供應就開始斷斷續續，現在全國兩萬多重型地貧患兒都在等著。另有多名患兒家長朋友圈截圖顯示「斷藥幾個月了。」
  • ...省應用NGS技術防控地中海貧血的臨床試點 | 第十五屆國際基因組...
    朱寶生：雲南省應用NGS技術防控地中海貧血的臨床試點 | 第十五屆國際基因組學大會 2020-11-08 21:18 來源：澎湃新聞·澎湃號·政務
  • 一分鐘看懂α地貧基因檢測報告
    多數α地中海貧血（簡稱α地貧）是因為 α珠蛋白基因的缺失所致，少數由基因點突變造成。如果是一條染色體上的一個α基因缺失或缺陷，則α鏈的合成部分受抑制，稱為α+地貧；如果一對染色體上的4個α基因均缺失或缺陷，稱為α0地貧。如果只是一條染色體上的一個α基因缺失或缺陷，這種情況是雜合，如果一對染色體上的兩個α基因均出現同樣的缺失或缺陷，那就是純合。還有一種兩個基因上出現不同的缺失或缺陷，稱為複合雜合。
  • 孕前檢查都包括哪些項目?什麼時間做?每個指標都代表什麼?
    什麼是孕前檢查？孕前檢查是指夫妻備孕前到醫院進行身體檢查，以保證生育出健康的嬰兒，從而實現優生。想生一個健康的寶寶，孕前檢查非常重要。健康的寶寶首先必須是健康精子和卵子結合的結晶，所以男士也不能忽視，夫妻雙方都要做相關檢查，以確保正常懷孕和生育健康寶寶。在備孕的戰役中，我們需要做很多努力。