1972 年，黑龍江省齊齊哈爾市的甘南縣舉辦了一場婚禮。新娘華顯珍，剛滿 20 歲。新郎姓孫。
婚後，華顯珍先後生下兩兒一女。此時，疾病的陰影開始籠罩她的生活。
最先發病的是公公。有段時間，她發現公公有些不對勁，手腳控制不住地抽搐。
「後來就去世了。」只是，公公發病時的【異常】並沒有引起華顯珍的注意。
接著是丈夫也患病去世，10年前，大兒子表現出一樣的手腳抖動症狀、說話口齒不清、走路左右搖晃，她才恍悟，這是家族遺傳病。
華顯珍的大兒子孫立軍，是「被饅頭害死的」。
2006年立秋後的一個晚上，她將蒸好的一塊白饅頭送到大兒子手裡。他坐在床頭，左右手接過饅頭，往嘴裡送。
她轉頭去另一個屋看二兒子。10分鐘後再回來時，孫立軍躺在床頭，眼珠上翻，感受不到呼吸。再等鄰居趕來幫忙，兒子徹底咽了氣。
疾病纏身後，兒女先後「被離婚」。為了照顧愛人和孩子，華顯珍不斷打零工，靠兩千多的低保和養老金撐起全家人的生活。經濟條件差，她只能用粗糧給患病的孩子餵食。
2006年和2012年，她的兩個兒子去世時均不到40歲——大兒子因吞咽饅頭困難被噎死，小兒子瘦到只剩一層皮，未抵抗住病痛的折磨。
女兒求生欲望強烈，一直幻想著痊癒，但現實不如願。在一次求醫回家的高鐵站，她沒有站穩，倒在臺階上，昏迷兩夜後醒來，病情卻急轉直下，不出半年離世。
（圖源：123rf 與文中人物無關）
華顯珍曾痛哭：「要早知道是這病，哪能結婚，坑了幾輩啊！」
罕見病，目前無法治癒
亨廷頓舞蹈病（HD），
一種遺傳機率高達50%的絕症，
他們從出生開始，
身體裡就埋入了定時炸彈。
一般發病年齡在30-45歲，
一旦發作，剩下的壽命平均只有10年。
以上是華顯珍一家，與亨廷頓舞蹈病的故事。
亨廷頓舞蹈病，是一個罕見的常染色體顯性遺傳性精神系統疾病，疾病中期，舞蹈性運動障礙是最主要症狀。大多數亨廷頓病患者都因為大腦神經功能失調，表現出漸進性的疾病進程。患者初次發病一般在30歲到50歲之間，只是一些輕微的動作失調，之後出現全身痙攣、嚴重認知障礙等症狀，最終因營養不良、痴呆或感染等併發症死亡。
流行病調查顯示，亨廷頓病屬於一種罕見遺傳病。全世界亨廷頓病發病率約為每10萬人2.7例。歐美國家的發病率相對較高，每10萬人發病人數達5.7例；亞洲發病率相對較低，每10萬人中僅有0.4例。
放眼全球，因神經系統的功能性複雜，還沒有研究人員攻克該病在人體的發病機制。截至目前，全球範圍內始終沒出現任何可以治療甚至延緩病發的手段。
即使擁有明顯的發病特徵，國內醫學界對亨廷頓舞蹈症仍然知之甚少。
小康妹兒提醒
如果出現相關症狀
一定要及時就醫，儘早治療！
來源：浙大二院
編輯：離離