一家五口全患「舞蹈病」 七旬老太獨自照顧仨兒女

2020-12-01 中國新聞網

老人女兒以往病沒發作時的照片

如今，老人坐在女兒床邊，一口一口給她餵飯吃 河南商報記者 唐韜/攝  

　　51年前，宋培華嫁給老趙時，婆婆正患著一種叫「舞蹈病」的罕見病，她伺候著患病的婆婆直至送終。

　　18年後，人到中年的丈夫老趙也患上了同樣的病，離開了她。隨後，她的小女兒、二兒子和大兒子也相繼患上了舞蹈病。

　　如今，75歲的她一個人照顧著三個患病的兒女，她說她最大的心願就是能多活幾年，她的孩子們離不開她……

　　母親

　　七旬老人獨自照顧罕見病女兒

　　「這都是命啊！」說這話時，家住鄭州的75歲老人宋培華正在給躺在床上的女兒趙玲餵著午飯。

　　在床上，42歲的趙玲蜷縮成一團，瘦得只剩下皮包骨，她的身高現在已經不到1.2米，體重也只剩下七十來斤；而16年前，她還是一個身高1.66米的漂亮女孩兒。

　　這一切都是因為一場怪病，趙玲26歲那一年，患上了一種名叫「舞蹈病」的怪病，開始的時候是毫無意識地手臂亂動，行走起來也搖搖晃晃的，漸漸地趙玲開始不能站立，只能躺在床上，而身體也逐漸萎縮。

　　家庭

　　一家三代患上同樣的怪病

　　說起這個病，宋培華老人並不陌生，1962年，當她剛嫁入趙家時，婆婆就因這個病而臥床不起，最終不治身亡。

　　1980年，在鄭州大學工作的丈夫老趙出現了手指抖動的現象，經診治，老趙患的也是「舞蹈病」，儘管跑遍了全國各地的著名醫院，但是夫婦倆都被告知這個病屬於不治之症。10年後，丈夫因發燒、敗血症等多種併發症離世。

　　此後，宋培華老人的女兒、二兒子、大兒子也相繼患上了這種家族遺傳病。

　　如今，照顧三個患病的兒女全壓在宋培華老人一個人身上。

　　「當初如果知道老趙家有這個遺傳病，我還會和他結婚，但不會生育這幾個孩子。」老人一直覺得是自己對不住孩子們，儘管每天都得照料他們，但老人從沒有抱怨過什麼。

　　感動

　　一個老人撐起一個家

　　三個孩子中，因為女兒趙玲發病時間最早，因此病情也最重，如今她只能躺在床上，毫無生活自理能力，連說話都說不出來。

　　每天老人都會給女兒洗臉、餵飯、換尿布，每周洗一次澡，儘管女兒經常大小便失禁，但是房間裡聞不到一絲異味。

　　在另一個房間，二兒子在床上躺著，跟女兒比起來，這個兒子的病情要好得多。老人說，有時候，二兒子發病狂躁時，會對她推推搡搡，老人說他幾句，兒子便會離家出走。「那能怎麼辦呢，他是我的兒子啊。」

　　料理完女兒，老人才開始自己吃飯，這時已經是下午1點，老人說，吃完飯還得將撿來的廢品賣掉。

　　老人退休後，每個月有一些退休金，加上兩個兒女的低保，一家人全靠這點錢生活，因此老人經常外出撿廢品賣錢補貼家用。

　　心願

　　最大的心願是多活幾年

　　收撿廢品時，老人不時地停下來歇歇，老人說，現在她的身體越來越不好，經常感到力不從心，有時候自己生病了，很想躺下歇著，可是沒辦法，還得照料幾個孩子。

　　「我現在身體還好，要是以後我也不行了，他們……不敢想不敢想……」老人一邊說，一邊抹著眼角的淚。

　　她說，不管天氣好壞，自己都會到鄭大院內的體育場走走，鍛鍊鍛鍊身體。「我要好好保重自己的身體，我在一天，就能多照顧孩子們一天。」

　　老人的家庭情況也引起了所在社區和辦事處的關注，每年大學路辦事處的工作人員都要為老人送來米麵油和慰問金等。

　　她告訴商報記者，以前老伴健在的時候，一家人熱熱鬧鬧的，如今女兒不能說話，經常她一個人坐著，連個嘮嗑的人都沒有。

　　如果你想幫助宋培華老人，如果你想去老人家陪她嘮嘮嗑，請聯繫商報圓夢記者熊曉輝：15838360772。 （熊曉輝 孫李爽 徐方方）

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