為大學生志願者和唐氏兒童「牽線搭橋」,並一手策劃今天活動的,是西湖街道「糖果之家」公益組織的負責人李秀芳。
李秀芳有兩個兒子,其中大兒子今年16歲,是一名唐氏綜合症的患者。從大兒子出生開始,李秀芳就向孩子傾注了無限關愛。
「很多唐氏兒童最開始都會受到先天性心臟病的困擾,他們需要家人大量的陪伴,沉重的醫療費用也讓不少家庭有負擔。」李秀芳家境並不是特別寬裕,為了籌措兒子的醫療費,她努力工作籌錢,工作之餘她全心全意陪在孩子身邊。
大兒子的病況稍微好轉以後,李秀芳又開始為孩子將來的人生擔憂起來。「其實唐氏綜合症的患兒在家人的照顧下,是可以生活得不錯的,但是我們不希望他們永遠在家庭的保護下,想幫助他去認識和融入這個社會。」帶著這樣的想法,李秀芳開始藉助網絡,主動去學習照顧唐氏兒童的正確方法,看看其他先進城市是如何幫助唐氏兒童步入職場的。
2014年,藉助網絡和朋友介紹,李秀芳認識了其他三個唐氏兒童的媽媽。因為家裡都有一個唐氏兒童,這四位媽媽很快成為了志同道合的好朋友。最開始,四位媽媽只是抱團取暖、互相打氣,後來,她們決定更進一步,先後結伴去一些唐氏兒童照料工作比較出色的城市學習。2015年底,在嶽麓區西湖街道和嶽麓區婦聯的幫助下,四位唐氏患兒媽媽成立了長沙市首個專門幫扶唐氏兒童的公益組織。
這個公益組織成立三年來,為唐氏兒童策劃了許多常態幫扶活動:長沙醫學院、湖南大學的大學生志願者會不定期地來到西湖街道的「唐氏兒童之家」活動場地,為唐氏兒童開辦繪畫、書法、舞蹈等課程,而來自湖南省不同城市的唐氏兒童家長也會經常性地通過微信群互相鼓勁加油,一起策劃讓唐氏兒童有收穫的研學活動。
2018年,李秀芳所在的「糖果之家」還專門成立了家長支持小組、融合教育支持小組和成年就業支持小組,全方位地幫助唐氏兒童融入社會。