Nusrit 「Nelly」 Shaheen出生的那天，醫生警告說她只能活幾小時——她呼吸困難，而且從頭到腳被一層厚厚的皮膚覆蓋，看起來就像外星人。但她的父母沒有放棄，他們為這個剛來到世上的生命打氣。
現在，Nelly已經33歲了。這個英國女生成為世界上年齡最大的斑色魚鱗癬患者。
斑色魚鱗癬是一種罕見的遺傳性皮膚病，患者皮膚的生長速度是正常人的10倍。他們的臉看起來非常緊繃，耳朵、手和腳甚至會被藏在厚厚的皮層下。
Nelly的八個兄弟姐妹中有四人也患有斑色魚鱗癬，並且都在幼兒時期就死亡。
目前，英國只有25名斑色魚鱗癬患者生存下來。
因為像蛇一樣脫皮，媒體給她起了一個名字——「蛇皮女」。
但Nelly不想被標籤：「沒錯，我的皮膚像蛇一樣脫皮，但不代表我是蛇。」
對Nelly來說，要活下來不是一件易事，每天都是一場生存保衛戰。
每天早上，她先要在浴缸裡泡一小時，接著有專人過來幫她磨掉死皮（這又要花掉1小時）。如果不這麼做，她很容易感染。
去掉死皮後，她要塗抹大量保溼霜。事實上，她一天到晚要不斷塗，直到上床睡覺為止。
很難想像，她每年要掉80斤皮。
Nelly承認這樣的生活很累，但她天性樂觀，總是努力像正常人一樣生活。她喜歡出去玩，喜歡忙碌的感覺。
你相信知道嗎，這個連醫生都覺得無法活下來的女生，現在是一所小學的體育老師！空餘時間，她還會到當地一個殘疾兒童單車俱樂部當志願者。
她說：「如果你不積極面對人生，很可能就會一蹶不振。可以像普通人一樣工作、賺錢、獨立，這非常好。」
上課第一天她非常緊張，因為她知道孩子會怕。班上有一兩個孩子果然被嚇到，但適應以後就沒事了。
她說和孩子相比，成年人似乎更難接受她。到現在，很多人見到她時還是會以奇怪的目光看她，或者在背後說閒話。
和每一個女生一樣，Nelly很愛美（雖然她說自己是一個女漢子），美容、護膚、修甲什麼的，她都喜歡。
「和別人長得不一樣，其實挺不容易的。雜誌上那些照片……絕對不會有我這樣的人。大家都想完美，但世界上哪有完美的事。」Nelly說。
對那些和她同病相憐的患者，Nelly給出的建議很簡單：「過充實的生活」。
來源：http://www.dailymail.co.uk
編譯：芥子
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