公告|天使綜合症患者登記表

2021-02-23 AngelmanSyndrome天使症候群之家

    中國天使綜合症患者的群體越來越大，為了建立一個全面系統的天使綜合症資料庫。現開放登記。

    入駐本庫條件：中國大陸地區天使綜合症患者，有基因檢測報告或臨床診斷報告。

    入駐本庫的患者為將來相關藥物在中國大陸地區開展臨床試驗做準備。為了充分肯定入駐患者為將來天使綜合症相關醫學進展可能做出的貢獻，凡在本庫登記的患者日後參與天使綜合症之家發起或組織的與天使綜合症相關的公益活動都有優先資格，且不需要再重複提交相關診斷證明材料。

    本患者資料庫由天使綜合症之家發起建立。作為國內首家天使綜合症關愛機構，我們將結合國內醫學專業人員建議，設計建立本庫。主旨在於通過收集匯總國內天使綜合症患者信息，為將來可能引入國內開展的天使綜合症藥物臨床試驗做好信息預備。同時通過患者信息的採集分析，協助推動國內天使綜合症的相關研究及公眾宣傳。因後續藥物臨床試驗最基本的入組要求是必須基因確診，所以本庫主要面對已經基因確診的天使綜合症患者。若臨床醫生高度懷疑天使綜合症，但患者基因檢測尚不明確，我們也歡迎您提交臨床天使綜合症診斷報告，在本庫登記註冊。後續我們可以聯繫協調相關資源，幫助您進一步尋求確診，同時您的病例可以協助推動天使綜合症的相關診療研究。除上述兩種情況外的患者，我們不建議您在本庫登記註冊。

    在本庫註冊登記不代表對應患者即可自動參加國內將來可能開展之臨床試驗，不同藥物試驗的入組標準各不相同，藥廠和專業人員會依據所設定的試驗方案在患者庫中進行篩選，然後再通知進行徵募。本患者註冊登記為自願參加，我們承諾將充分尊重和保護患者隱私信息（患者姓名、聯繫電話），只作為必要時的聯繫之用。其他非敏感信息和數據分析結果將只在專業研究、公益宣傳等非營利性領域使用。

    參與登記後，您有權隨時選擇無條件退出。屆時您只需要用註冊時提交的郵箱以「退出天使綜合症中國患者註冊」為主題發送一封通知郵件到angelman225@126.com，我們在確認之後將儘快從庫中刪除對應患者的信息。

    同一家庭中有不止一位天使綜合症患者的，請分別以各自獨立的身份參與註冊。



公共郵箱： angelman225@126.com

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