由中國殘聯主席張海迪作序，中國殘聯康復部與北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心共同組織業內權威專家編寫的《運動神經元病康復護理指導手冊》，日前正式出版發行。
2016年底，張海迪看望慰問運動神經元病患者時，提出「要組織相關專家編寫康復教材，為漸凍人提供康復護理知識服務。」《運動神經元病康復護理指導手冊》全書共六章，詳細介紹了運動神經元病的心理支持、營養支持、呼吸管理等內容。該手冊的發行，填補了我國漸凍人康復護理領域的空白，將為專業機構、患者家庭等開展漸凍人康復護理提供科學指導。
張海迪在序言中指出：這是一本醫學專業書，卻又不同於一般的醫學教材，因為它承載著很多人和家庭的痛苦無奈。我希望讀者都能關注這本書和這種叫做運動神經元的病（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS）。我也希望大家在了解了這種病之後，更加同情關心這種病的患者，無論是在家庭、醫院還是在社區，都能有更多的志願者關心幫助他們。
運動神經元病是一種罕見的神經系統退行性病變，致病原因不明，目前還不能治癒。這種病的致殘率為100%，人在患病後，身體會逐漸失去運動功能，不能走路，不能坐立，直到有一天躺在床上，再也起不來了，就像在冰天雪地裡，身體一點點被凍僵，因此，這種病的患者被稱為「漸凍人」。據不完全統計，我國大約有10萬人患有運動神經元病。漸凍人是最痛苦的人，他們的身體仿佛被無形的枷鎖禁錮了，除了能眨眼睛，幾乎失去了所有的能力，這讓他們和家人承受著巨大的痛苦和煎熬。
但是，也有在困境中創造奇蹟的人，有的患者勇敢頑強，在自己的努力和家人的幫助下，生命的長度早已經超過了醫生的預期。今天，醫學還沒有治癒運動神經元疾病的方法，但不能治癒不等於不可治療和康復，我們可以採用多學科的方法幫助患者，讓他們生活得更長久，更有尊嚴，更有質量，讓漸凍人兄弟姐妹和他們的親人感受更多親情和溫暖，看到更多的希望。作為一個特殊困難群體，漸凍人更需要得到專業的治療、護理與康復，更需要全社會給予格外關心和幫助，希望漸凍人患者的親人、醫務工作者和全社會愛心人士共同攜手，為漸凍人過上有質量、有尊嚴的生活而努力。
編輯：宣佳