健康時報記者 張赫 陳琳輝
「確診到現在，4年了。父親現在眼睛動起來都已經開始有些吃力了。」說到這，程浩有些哽咽，他明白，現在父親到了最需要他的時候。作為漸凍症患者的兒子，程浩一直在找一個讓父親更好度過晚年的方式，但似乎並不容易。
「我們最想提供專業醫療團隊包括神經肌肉內科醫師、復建科醫師、物理治療師及義工等，一起來照顧患者，讓患者的生命能夠更有質量和尊嚴。」 福建醫科大學附屬協和醫院神經內科副主任醫師鄒漳鈺是程浩父親的確診醫生，多年來看著很多患者在自己的身邊從健康走向痛苦，他一直也有一個正在完成的心願：今年福建協和醫院建立了國內首個漸凍人康復護理公益課堂，期待有更多愛心機構和志願者組織加入。
患上漸凍症的父親，還會堅持給貧困孩子捐款
2017年5月，程浩（化名）的父親來到北京的解放軍總醫院，等一個心裡已經清楚知道了的答案。
「我的父親最初只是右腿有些無力，醫生判斷這是患上了漸凍症。」程浩告訴健康時報記者，罹病初期的父親剛剛迎來退休，正是開始享受晚年生活的好時候，有非常多想做的事情，鄒漳鈺已經確診了父親的病情，但是父親還是選擇了再去北京『試一試』。
程浩父親所患的漸凍症，是運動神經元病是一組嚴重致殘的神經系統退行性疾病，在國家衛健委等5部門公布的首批罕見病名錄中位列第四位。鄒漳鈺醫生回憶，10年前他就已經開始接觸漸凍症患者，這種病是最常見的一種運動神經元病，我國大約有20萬漸凍症患者，大多數為散發，少數為家族性，發病年齡大多為30-60歲之間，男性多於女性。漸凍症目前無特異性治療藥物，治療主要為改善患者生活質量從而延緩病情發展。
「有時候，一些患者的言行也給了我們能量。」鄒漳鈺醫生回憶，程浩（化名）的父親患病前是一位教師，確診後非常樂觀積極，他開始非常專注地寫文章，剛開始的時候還能用手，後來的文字都是堅持用眼動儀寫的，但他還是沒有停下來，寫文章獲得的全部稿費，都讓他的兒子捐給了貧困地區的失學兒童。
「生命的長度我們無法掌控，但是生命的廣度還可以開拓。」程浩回憶，父親確診之後，常常和他說這句話，也默默做了一些非常有意義的事情。
最讓鄒漳鈺痛苦的，莫過於這種病沒有特效藥，患者只能每天看著自己滑向無法抗拒的死亡。而最讓人煎熬的，是患者直到去世，意識都非常清晰，所以除了基本的康復護理，做好患者的精神關懷也非常重要。
「2017年父親確診到現在，我們都在鄒漳鈺醫生建立的福建解凍家園微信群裡互動，大家相互交流康復護理心得。」程浩回憶，直到解凍家園的成立，他終於看見了一些希望。
福建解凍家園微信群裡每天都會分享一些漸凍症患者康復護理的實用知識，有些分享確實在護理父親的過程中用上了。
微信群截圖。受訪者供圖
患者福音：國內首個漸凍人康復護理公益課堂落戶福建
國內首個漸凍人康復護理公益課堂現場。受訪者供圖
「成立漸凍人康復護理公益課堂，主要也是為了滿足漸凍症患者家庭康護護理的需求。」鄒漳鈺醫生解釋，「因為漸凍過程一般可分為五個時期。罹病初期，可能患者手無法握筷，或走路會無緣無故跌倒，但症狀都不明顯；後來會出現明顯肢體無力，甚至萎縮，生活尚能自理。
最讓家屬和患者痛苦的，還是病程進入中期後，患者的手或腳，或手腳同時已有嚴重障礙，生活無法自理，可能也無法行走、穿衣、拿筷，且口齒不清；吞咽困難期的時候，患者進入中末期，四肢幾乎完全無力，說話嚴重障礙，進食時容易嗆到，有些需管灌餵食，否則易導致吸入性肺炎；最後患者進入呼吸困難期，需使用呼吸機，有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護，有些則接受安寧團隊的服務。」
「我參加過福建省首次漸凍症患者康護護理培訓，這些課程主要告訴患者家屬這個病的最新研究進展和方向，還有經驗豐富的漸凍症患者護理人員向我們傳授護理和急救的經驗。」 程浩表示，往年6月21日，世界漸凍人日的時候鄒醫生都會組織患者家屬參加護理培訓，今年漸凍人康復護理公益課堂落戶福建，參加「升級版」的護理培訓，對於患者家屬來說乾貨很多，講的護理經驗都很實用。
鄒漳鈺說，一般人認為安寧療護只是在照顧癌症末期、有痛苦症狀的患者，實際上，運動神經元疾病在疾病進行的過程之中，已發生身、心、靈及家屬、病患間的照顧需要。
福建協和醫院神經內科幫助經濟困難的漸凍症患者申請無創呼吸機。受訪者供圖
「目前，運動神經元病的部分藥物只能本地報銷，且有限額，這給家庭帶來很大負擔。希望這個病能被列入特殊病種目錄，並提高報銷額度。這不是沒有先例：此前，一些罕見病如重症肌無力等已被列為特殊病種。此外，社會的支持也對患者很重要。這群人不應只火在虛擬世界。希望有更多愛心機構和志願者組織加入我們，這些病人需要被看到。」 鄒漳鈺說。