李恩（化名）來自深圳，是漸凍人家屬。
6月中旬，她剛剛陪同身患漸凍症的父親在中山大學附屬第一醫院做完手術。她的父親今年65歲，發病不到兩年，就已影響到了吞咽功能，為了後續的營養支持，李恩說服父親同意做胃造瘻手術。
李恩和父親。
在這裡，李恩陸續遇到與父親相同病症的幾位病友，都是前來進行胃造瘻手術的。這一手術，這幾乎可以說是漸凍病人發展到後期的必選項。
幾年前的清晨，李恩曾在網上看到眾多明星參加冰桶挑戰的新聞，當時望著冷水，她一哆嗦，卻從沒想到自己有一天會跟「漸凍人」產生聯繫。
2018年中秋，李恩父親發覺左肩疼痛、無力。當時李恩並沒太多擔心，就去買了一盒骨痛貼。過幾天就好了！她這樣安慰父親。
李恩父親手術中。
隨著時間推移，李恩父親無力的症狀逐步擴散。在東奔西走的求醫過程中，只有一家三甲醫院的醫生懷疑是漸凍症，但該院肌電圖並未檢出可疑問題。
到了2019年6月，李恩父親出現大面積肌肉萎縮，說話口齒不清，經過詳盡的肌電圖檢查後，在中大附屬第一醫院確診為肌萎縮側索硬化症。在目前有限的治療方法中，有一種醫學界認證的藥物：力如太，它每盒接近4000元，在廣東地區尚未納入醫保。
漸凍症發病後，病人的吞咽、呼吸漸漸發生困難，病人會變得很瘦弱，而解決這個退行性難題只有兩種方法:呼吸機支持和胃造瘻。
在病友的建議下，李恩購置了呼吸機、咳痰機、吸痰器、制氧機，在父親進行胃造瘻手術後，下一步，她準備跟父親一起學習眼控電腦，延續溝通。
在陪父親診療過程中，李恩了解到，包括漸凍人在內的罕見病患者，屬於非常弱勢的群體，首先是診斷困難，大概有80%的病人早期並不能準確診斷為漸凍症，出現誤診的機率很高，一般拖到中晚期才能被確診。
而且，病人本身的思維清晰，帶來很大程度的精神折磨。該病確診後，醫藥費高，醫保覆蓋面低，病人致殘率高，普通家庭幾乎難以承受。
1997年「漸凍人」協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，並於 2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為「世界漸凍人日」。
目前，「漸凍人症」的發病原因仍在探索之中。
在這個不可逆轉的殘酷過程中，李恩的父親清醒地忍受著巨痛。
6.21是漸凍人日，也是父親節。
李恩陪伴父親靜靜度過這一天，他們選擇等待。
一起等待醫學的進步。
一起等待「解凍」的那天。
向賢宏：猶如刀尖上跳舞的手術
胃造瘻手術是為漸凍症患者出現吞咽困難後提供營養支持的重要手段。
為李恩父親進行這一手術的是中大附屬第一醫院的向賢宏教授，他是目前華南地區實施該項手術例數最多的醫學專家。
向賢宏教授。
向賢宏說，自己與漸凍病人結下淵源，大概是2018年10月前後。
當時他剛結束耶魯大學腫瘤中心及分子影像中心的公派訪學任務回院工作，在一次院內會診中，遇到同院神經內科的姚曉黎教授，姚是中華醫學會神經病學分會肌萎縮側索硬化協作組副組長，在診斷治療漸凍症方面具有豐富的經驗。
據不完全統計，在廣州有確診的漸凍病人近600名，大部分都是經姚曉黎教授確診的。她感慨說：「最適合漸凍人的胃造瘻手術是『經皮CT引導下微創胃造瘻術』，但是廣東地區還沒有大範圍開展這項技術，很多漸凍病人需要長途顛簸去上海的醫療機構治療，病人和家屬都非常辛苦。」
這在向賢宏心裡引起了很大觸動，當即表示協助姚教授開展此項技術。
向醫生說，自己還清楚記得這方面所做的首例手術，是一位來自江西的高齡漸凍人患者。基於20多年普通外科和介入放射的臨床經驗，向賢宏開始涉足並深研漸凍人症這一領域。
和其他複雜手術一樣，胃造瘻手術就如在刀尖上跳舞。他說，之所以這樣形容，是因為病人找到他這裡時，多已是中、晚期，他們的心、肺功能儲備嚴重不足，一旦發生胃穿孔、出血等併發症，搶救成功的希望非常渺茫。
但為救治漸凍症病友，向賢宏教授和他的同事克服了很多困難，到目前，包括李恩父親在內，向教授已經為近百名漸凍患者實施了胃造瘻手術，解決了困擾漸凍症病友的營養支持問題。
向賢宏教授希望今後能夠在國家醫療政策的支持下，充分利用醫保政策的兜底，社會公益機構、醫療機構、熱心專家教授的參與，使漸凍人這個群體能夠受到更多社會的關愛，及時得到有效治療，能夠活得更好、更有尊嚴。
乖太：用愛拯救愛
就像小仲馬在《茶花女》中寫道:「真正的愛情始終是使人上進的。」
漸凍症發展到一定程度，患者的生存期除了與規範治療密不可分，還有一個決定性因素，就是高質量的護理。
乖太是一名漸凍症患者的妻子，乖乖是她對丈夫的暱稱，大家就自然稱她乖太。
從2005年至今，乖太已照顧丈夫15年了。她活躍在各個漸凍症患者的微信群裡，傳授自己的護理經驗，用實際行動給無數漸凍家庭帶來了希望。
乖太在網絡上的自我介紹，其中一句話給我們留下了深刻印象：我嫁給了愛情。
年輕時的乖太。
乖太年輕時可是個漂亮潑辣的貴州姑娘，從小習武。原本崇尚獨身主義的她，2004年在「北漂」期間認識了曾離過一次婚、帶著個兒子、大自己7歲的郭銀鎖，也就是乖乖。
不期而遇的愛情，讓這個貴州姑娘感受到了乖乖細微的愛護和溫暖，漸掃曾經時常感到抑鬱的情緒。
你給我一分，我還你10倍。
2005年，散步時的乖乖時常感到小腿特別的酸、無力，有時又會到胳膊、大腿。
身體的疾病並沒有阻擋愛情。2007年，兩人結婚了。到了2008年11月，乖乖走路開始摔跟頭了。
然後，像很多漸凍症患者一樣，乖乖也經歷了一個艱難的確診過程。先是懷疑頸椎腰椎問題，後誤診為周圍神經病，再後來又被診斷為格林巴利。直到2011年，在發病6年後，乖乖被診斷為肌萎縮側索硬化症，生活已不能自理。
飽受病痛折磨卻依然樂觀的乖乖。
乖太坦言，陪護過程經歷了很多艱難時刻，但乖太逐漸認識了其他病友，也加入了罕見病關愛組織，掌握了更多的護理知識。多年與病中的丈夫相伴，她也更加意識到：只有活著，才有希望。
早上6時30分起床，60毫升的針管5管溫開水；7時，牛奶雞蛋四管加一管清水清管；9時30分水果餐，八管60毫升的；11時45分正餐八管；13時5管溫水，三點5管溫水；17時晚餐八管；七點5管溫水；21時5管溫水；22時牛奶雞蛋4管，一管清水清洗，一天的餵食結束。期間，還要兼顧處理咳痰、吸痰、霧化、大小便。
這是乖太每天的生活，已經重複了多年。
她用自己高質量的護理，打破了曾經一位醫生對乖乖兩年生存期的預言。
現在，即使沒用眼控，只需丈夫一個眼神，乖太就知道他想要什麼、想要做什麼。
經常有人問乖太：半路夫妻，怎麼能一下子堅持了十幾年？難道不後悔嗎？
乖太說，幸福的定義是什麼？別人看見我這種生活好像是被凍住一樣，因為跟病人一樣，哪兒都去不了，但是我的內心還是幸福的，這是錢買不了的。
乖太和乖乖的經歷鼓勵了無數漸凍人家屬，也感動了乖乖和前妻的兒子。
母親節那天，兒子送來一束玫瑰。
火紅火紅的，像極了希望的顏色。
【來源：南方plus客戶端】
版權歸原作者所有，向原創致敬