中國漸凍人「自我書寫」 分享對人生、生命領悟

2021-01-08 華夏經緯網

舞蹈作品《有你有我》以葛敏為創作原型，舞出了生命與病魔抗爭的堅強。主辦方供圖

　　中新網北京4月20日電 (記者 杜燕)「如果事與願違，一定是命運另有安排」「我已經適應ALS帶來的各種磨難，它讓我學會堅強，懂得珍惜活著的每一天」「希望大家好好護理，等到』解凍』那一天」……今天，「彩虹劇場『愛·無邊』關愛漸凍症，愛心在行動」大型公益活動在京舉辦，並發布中國漸凍人書寫的新書，分享他們抗爭疾病的心路歷程、對人生的領悟、對生命的反思等，讓更多人了解、關注漸凍人群體。

　　此次發布的《因為愛，所以堅持——中國漸凍人的自我書寫》是中國第一部由漸凍人自我書寫的書。該書主編葛敏，在2016年被確診患肌萎縮側索硬化症(簡稱ALS，俗稱漸凍人症)。她曾就讀於北京舞蹈學院，曾任中國人民大學附屬中學朝陽學校形體老師。在活動現場，她表示，本書是一群漸凍症患者用洪荒之力寫就的。

《因為愛，所以堅持——中國漸凍人的自我書寫》一書在北京正式發布。　王嘉寧 攝

　　談到患病近四年來家人、朋友、一生的陪伴和照顧，她表示，雖然漸凍症讓自己今生再也不可能站在舞臺上跳舞，但靈魂深處認為自己圓了夢。「在這場沒有回頭路的戰役中，我不敢說一定能戰勝病魔，但我可以堅定的一件事是：我會用自己的行動為病友，為黑暗中的你，為我所愛的人，拼盡全力，直到生命的最後一刻。」

　　青年舞蹈家劉巖在活動現場稱，和葛敏同樣出自北京舞蹈學院，同樣曾在舞臺上自由舞動，同樣在藝術的殿堂裡追逐夢想，但或許是命運的巧合，又都同樣坐了下來，用靈魂開始生命之舞。「要和葛敏一起挑戰新的生活，挑戰新的舞蹈方式，把心中的愛奉獻給世界，把心中的感恩傳遞到世間的每一個角落。」

　　北京大學第三醫院神經內科主任樊東升在現場表示，「漸凍人症」是運動神經元疾病的一種，其與癌症、愛滋病、白血病、類風溼病並稱為世界五大絕症。此次發布的新書用愛和信念，讓中國漸凍人群體在黑暗中不孤獨，「開啟了這個群體精神層面的交流，傳達了他們在沉默表象下的堅定的心聲。」

　　本書顧問、著名作家盧新華表達了對葛敏和漸凍人群體的敬佩之情，認為本書傳遞了愛的強大力量，「葛敏和她的朋友用心寫出的這本書一定會讓更多的人受益。」著名作家杜衛東表示，葛敏和她的病友表現出來的不妥協、不放棄、不言敗的精神，是當下社會非常需要的一種正能量。

　　作為新書出版方的光明日報出版社社長潘劍凱向葛敏轉達了出版社的問候和敬意。他稱，這是一本宣揚正能量、給人們帶去希望和鼓舞的好書。

　　活動主辦方之一的北京市西城區第一文化館館長鄭昕表示，希望這樣的公益活動能引導更多民眾、企業參與進來，用慈善心、公益心、博愛心，切實為漸凍人患者群體送去關心和幫助。

　　當天活動中，舞蹈作品《有你有我》以葛敏為創作原型，舞出了生命與病魔抗爭的堅強。(完)

 

責任編輯：王江莉

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