比爾·蓋茨所說的阻止阿爾茨海默病的關鍵究竟是什麼?

2020-12-10 澎湃新聞

原創 Bill Gates 阿爾茨海默病

比爾·蓋茨的父親兩個多月前因阿爾茨海默病離世，這篇文章來源於比爾蓋茨的個人博客《蓋茨筆記》（Gates Notes）。

《蓋茨筆記》11月17日消息

我的家人喜歡玩拼圖遊戲。這是我們最喜歡一起做的活動之一，尤其是在度假時。每個人都像一個團隊一樣工作，完成一件又一件的工作，直到最終完成所有的拼圖，這是一件非常令人愉悅的事情。

在很多層面，與阿爾茨海默病的鬥爭使我想起了拼圖遊戲。你的目標是查看整個圖片，以便你可以充分理解該疾病，從而更好地進行診斷和治療。但是，要查看完整的圖片，你需要弄清楚所有部分如何組合在一起的。

目前，在世界各地，研究人員正在收集有關阿爾茨海默病的數據。其中一些科學家正在進行藥物試驗，目的是尋找一種方法來阻止疾病的發展。其他人正在研究我們的大腦如何工作，或者隨著年齡的增長大腦如何變化。在每種情況下，他們都在學習有關該疾病的新知識。

但是直到最近，阿爾茨海默病的研究人員常常不得不經歷很多麻煩才能分享他們的數據-看看拼圖塊是否以及如何組裝在一起。有幾個原因：一方面，由於患者的隱私，你對哪些信息可以共享和哪些信息不能共享感到困惑。通常，沒有容易獲得的工具和技術來促進廣泛的數據共享和訪問。此外，製藥公司在臨床試驗上投入了大量資金，而且通常他們並不渴望競爭對手從這項投資中獲益，特別是在計劃仍在進行時。

不幸的是，這種孤立的研究數據方法並沒有取得很好的結果。自20世紀90年代後期以來，我們在治療方面僅取得了些許的進展。關於阿爾茨海默病，我們還有很多未知的地方，包括大腦的哪個部分首先崩潰以及應該如何幹預或何時幹預。但我希望這種情況很快會有所改變，這在一定程度上要歸功於阿爾茨海默病數據倡議（Alzheimer’s Disease Data Initiative，ADDI）。

我與合作夥伴聯盟合作創建了ADDI，因為我們相信更多的數據共享將加速阿爾茨海默病突破的進展。為了實現這一目標，ADDI創建了阿爾茨海默病工作檯（Alzheimer's Disease Workbench，ADWB）。

該工作檯（ADWB）託管了一組開放，全面且易於使用的工具和資源。目的是簡化世界各地的研究人員和數據科學家如何一起工作，共享數據，代碼和知識，從而在該領域取得進步。

科學家不必瀏覽多個資料庫，就可以訪問世界各地的信息並將其上載到患者資料庫。由於許多製藥公司已經決定，共享數據的好處勝於風險，因此工作檯還有助於訪問失敗的藥物試驗的數據集。而且所有數據均符合隱私法，因此研究人員不必擔心會破壞任何人的個人信息。

我很樂觀地認為，這將對阿爾茨海默病的研究產生真正的影響，因為有很多例子表明，在收集了大量數據後，我們在疾病認識方面取得了進展。一個是營養不良。幾年前，我們的基金會發起了一項計劃，收集關於兒童成長的信息，試圖了解一個發育不良的孩子究竟是在什麼時候開始落後的。

這些信息產生了一些有趣的見解。例如，我們了解到，在南亞，天氣周期對於孩子是否從無法吃飽的時期恢復過來起著至關重要的作用。如果你出生在季風季節（那時食物較難獲得），那麼你仍然可以通過適當的措施最終恢復正常的增長曲線。但是，如果你的母親在季風季節正處於孕晚期，那麼你回到正軌的可能性就會大大降低。這種見解對我們如何解決該地區的營養不良具有影響，如果不匯集許多不同的數據源，我們將永遠不會發現它。

經過一年半的研發，阿爾茨海默病工作檯（Alzheimer's Disease Workbench，ADWB）最終將於本月向科學家開放。(如果你從事數據科學或阿爾茨海默病研究，或者只是一個好奇的研究者，你都可以在ADWB探索AD)但是，即使現在ADWB才開始廣泛使用，我們已經看到了它的巨大好處——只是不是我們預期的疾病。

在COVID-19大流行的早期，我們的基金會決定使用ADWB框架來創建一個共享新冠病毒信息的平臺。這個平臺讓來自世界各地的科學家合作，更多地了解該病毒及其影響。我們對這種病毒的每一次了解都使我們更接近大流行的尾聲，正如我們對阿爾茨海默病的每一次了解都使我們更接近突破性進展。

我想澄清的是：僅靠數據無法找到阻止阿爾茨海默病(或COVID-19)的神奇療法或診斷方法。但它能做的是讓我們檢驗假設，並為我們指明正確的方向。

如今，全世界有近4000萬人患有阿爾茨海默病或痴呆症。目前我們沒有辦法阻止甚至延緩這一疾病。兩個月前，我父親死於阿爾茨海默病，我不希望別人也有這樣的經歷。我的希望是，由ADDI推動的數據共享將使我們更接近這樣一個世界：在那裡沒有人看著他們愛的人遭受這種可怕的疾病。

參考來源

Source：GatesNotes

Data could hold the key to stopping Alzheimer's

https://www.gatesnotes.com/Health/Alzheimers-Disease-Data-Initiative

https://www.alzheimersdata.org/ad-workbench

閱讀原文

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