13年來,劉恆把「漸凍人」妻子照顧得無微不至。特派鐵嶺首席記者趙天乙攝
「漸凍人」是一種運動神經元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮無力,以至於癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱「漸凍人」。
這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。病患死亡率3年內50%,5年內高達90%。
4月18日,周六。鐵嶺市昌圖縣一個普通的民居裡,劉恆將妻子穿戴整齊,彎下腰,熟練地將妻子抱上輪椅,他要帶著妻子去外面轉轉。只要天氣晴朗,劉恆都是這樣推著愛人,去戶外溜達,曬曬太陽看看風景。每一天遇到的人和事,他都要和妻子講講,儘管妻子現在只能聽而不能用語言回應。
從發病到現在,13年裡,劉恆扮演著多種角色,既是家庭頂梁柱,又是保姆,更是特殊護理師和心理醫生。「但我首先是她的愛人,我只要她活著,這才是一個完整的家。」劉恆說。
單位裡最節儉的人
劉恆是昌圖縣編委辦的一名普通司機,1994年11月與愛人小蔡結婚,第二年,兒子的降生,給這個普通家庭增加了新的喜悅。2006年,妻子下崗。
2007年,36歲的小蔡說話突然改變,怪腔怪調,時有時無,以為上火造成的,過一段時間就好了,也沒在意。
可是,過了大半年後,不僅說話變調,吐字不清,而且,連喘氣都吃力。家人這才著急,到瀋陽醫大一院求醫,大夫懷疑是重症肌無力,建議去北京看看。
2008年1月24日,對劉恆一家來說,那註定是個骨痛鑽心的日子。北京協和醫院確診:妻子患有運動神經元疾病,比重症肌無力還嚴重,俗稱漸凍症!
那一刻,全家人的心像一下子掉進冰窟窿裡,絕望與傷痛籠罩著這個家庭!妻子精神崩潰了,她從網上、病友和大夫的嘴裡得知,自己發病於吞咽部位的漸凍症是最兇的那種,最多活不過五年。
於是,她終日以淚洗面,一邊求醫,一邊開始安排後事。「我不能沒有你,兒子更不能沒有媽!沒有了你,這就不是一個完整的家!難道你就不想看到兒子把大學錄取通知書捧到你眼前的那一天嗎?」
一次次的苦口婆心勸慰,劉恆終於穩定了妻子的情緒,讓妻子鼓起了堅強面對的勇氣和決心。本來家境不富裕,雙方老人又靠不上,兒子還剛上初中,正處於爬坡吃緊階段。
看病沒錢,妻子發愁了,劉恆立即表態:再窮,也要看病,再難,也要求醫,就是砸鍋賣鐵咱也要治到底!求親靠友,能借的借了,能賣的賣了,2010年,由於看病欠債,他們把縣城中心地段78平方米的樓房賣掉,到郊外買了一個小房子。
原本愛交際、多應酬的劉恆,一下子縮小了交際圈,不跟朋友聚餐了,衣服穿個三年五載不換,鞋子修修補補還穿,他要從自己牙縫裡擠出錢來,用於妻子看病,在機關裡他的節儉是出了名的。
背著妻子爬長城登泰山
患病的第三年,兒子考上高中了,妻子的臉上露出久違的笑容,她原以為自己熬不到這一天,喜慶之餘,妻子的臉上掠過一絲遺憾,從含糊不清的表述中,劉恆讀懂,妻子是說:兒子出息了,可她這個當媽的卻拖了後腿!
小的時候,她曾對兒子說,考上了高中,媽媽就帶你爬長城、登泰山,那是媽媽這輩子最嚮往的地方。
可是,媽媽病成這個樣子了,恐怕這輩子也去不了!面對妻子的感嘆,一個大膽的想法在劉恆腦海裡升騰:妻子有這個夢想,我跟兒子有這麼一把力氣,就是抬也要把妻子抬上泰山!
那是一個陰雨綿綿的日子,劉恆用輪椅把妻子推上南行的列車,這次去北京,與以往看病的心情截然不同,這是帶著對長城的嚮往而來的。
逛完北京奔泰山,一路辛苦自不必說,到了泰山後才知道山之陡、路之險,有索道的地方還好說,能推車子的地方也好辦。
可是,畢竟有一些拾階而上的陡峭山路,花錢僱轎夫抬妻子無法適應,因為這種病不是一般的癱瘓,稍微用力不對路子,病人肌肉疼痛難忍,無法接受,只有成年累月伺候病人的丈夫才會使那股勁。
於是,劉恆便背起妻子上山,兒子幫襯著託起母親的雙腿,不知耗費了多少時間,也不知道流了多少汗水,他們終於登上了泰山的最高峰玉皇頂。
妻子沉浸在那一覽眾山小的喜悅,臉上綻放出患病以來從未有過的笑容。然而,有誰知道過後劉恆的腿肚子痛了多久,抽了多少次筋。
雖然如此,劉恆的內心滿滿的都是成就感。
他把妻子照顧得像嬰兒
「漸凍人」由於患者肌肉萎縮,不能說話,連最簡單的細小動作都無法完成。因此,比癱瘓人士的護理要難上幾十倍。
2010年伊始,妻子就喪失自理能力,日常生活從起床、穿衣、洗臉、刷牙、梳頭到吃飯,無一不需劉恆的幫助才能完成。
劉恆從每一件小事、每一個細節悉心體貼照料妻子生活起居,比照看嬰幼兒還細心,連妻子臉上掉落一根頭髮絲他都能發現,給及時拿掉。
妻子無法行走,室內空間小,坐輪椅不得施展,劉恆就自己動手,給妻子製作一個帶滑輪的活動凳子。
曬太陽緩解病情很有幫助,一年四季,劉恆不放過任何一個晴好天氣,只要有陽光的日子,推到室外享受陽光浴,每年室外活動都在一百天以上。
在給孩子陪讀時,住的是二樓,沒有電梯,上樓下樓全是劉恆背著,尤其下樓,妻子的雙腿必須有人幫襯託起,不然絆在樓梯上會受傷害的,劉恆便求助親友鄰居幫襯一把。四年陪讀,一千多個日日夜夜,劉恆背了多少次妻子上樓下樓,無法計算。
後來,一家搬到興隆小區,有了電梯,距離新區廣場近了,妻子最喜歡到廣場上看跳曳步舞。
傍晚時分,夕陽西下,他就給妻子穿戴整齊,用輪椅把妻子推到新區廣場,感受生活中難得的那一份愉悅。
患病後,電腦成了妻子與外界聯繫的唯一窗口,也是精神上的重要支撐。可是,到後來嘴不能說話了,手不能打字,無法上網了,妻子的精神世界轟然坍塌。
怎麼辦?劉恆比妻子還著急。他四處打聽,終於找到一個門路,新出的一種軟體,專門為「漸凍人」設計的,用眼睛可以打字操控鍵盤,上網聊天。劉恆求助慈善機構贈給妻子一臺眼控儀。
可是,用了不久,壞了,修不了,劉恆又花了8000多元買了一臺。當最先進的眼控儀交到妻子的手裡,妻子那坍塌的精神家園重新燃起希望之光。
劉一琪劉中亞特派鐵嶺首席記者趙天乙
【來源:東北新聞網】
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