為我們愛的人,去記住 | 阿爾茨海默病日

2021-01-14 未讀


△ 圖 / 《阿爾茨海默先生》

阿爾茨海默病(Alzheimer disease,AD),又叫老年性痴呆,是一種中樞神經系統變性病,起病隱襲,病程呈慢性進行性,是老年期痴呆最常見的一種類型。主要表現為漸進性記憶障礙、認知功能障礙、人格改變及語言障礙等神經精神症狀,嚴重影響社交、職業與生活功能。

據統計,每3秒鐘,世界上就會有一位老人面臨「記憶」的困擾,就會有一個家庭陷入「記憶」的煩惱。這有多可怕呢?當你打開這篇推送看到這裡時,就會有一位老人患上這個名叫阿爾茨海默的病。「中國已進入老齡化社會,老年人的各類疾病成為許多家庭正在面對的無常。長久以來,我們和我們的孩子僅在誠惶誠恐地學習「孝順」、學習「承擔」、學習「疾病防護」,卻從沒機會學習怎樣接受,怎樣理解,怎樣不厭棄,怎樣面對混亂、衰老與死亡,以及怎樣重生。」三五鋤教育創始人、童書作家粲然在繪本《阿爾茨海默先生》的導讀中寫道。

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這是一本關於記憶與愛的故事,疾病、衰老,與世界告別,都是世間所有生命必須經歷的重要過程,無需刻意迴避這些沉重的話題,在恰當的時機,以合適的方式,告訴孩子——尊重他者與自己的生命,坦然面對生命進程中的每一個環節。


一個早晨,我在札幌酒店裡睜開眼。漫天大雪,媽媽打電話來,說爸爸不見蹤影,她出門找了好久,卻無果。我一激靈從床上跳起來,感覺身體微微發抖。一件一件往身上套衣服的過程中,極力在腦海裡搜索「爸爸去哪兒了」。爸爸習慣晨練,最大的可能是,他一早散步時離開酒店周圍,忘記回來的方向。我站到了札幌中心街道街頭年末凌厲的空氣裡,環顧四周,然後,好運降臨了。幾乎在下一剎那,我看見爸爸站在遠遠的路口,正要拐彎。在人群中,他那頂肉白色的帽子尤其醒目。我衝了過去,站在街對面的紅綠燈下朝他用力揮手。爸爸看到了我,向我走來。他滿眼通紅,嘴唇裂出兩道血口子,可能是因為臉凍得厲害,他反覆摩搓,血跡糊滿臉上。爸爸看著我,動了動嘴唇,說:「我在找廁所。我一直找不到廁所。」我握住他冰冷的手,「好的,爸爸。」我說,「我帶你去廁所。」「沒事了爸爸。」我又說。這一天的後來,我和孩子往我爸爸的臉上、嘴上塗滿馬油和潤唇膏。讓他捧著熱茶,看我們在雪地裡打滾。我問爸爸:「我想,我來來回回地走來走去,就走一條路,你們就會找到我。」他對我解釋說。五年前,我爸爸曾因為一場罕見的細菌性腦膜炎,並發劇烈癲癇,而造成腦損傷。一開始,他忘記了所有人。經過很長時間的治療,他的長期記憶回來了,但短期記憶卻一直不好。在陪伴他的期間,我見過許許多多腦損傷病人。其中,包括阿爾茨海默病患者。曾有一位阿爾茨海默病患者的孩子向我描述過那寂靜無聲、又令人心驚的生活:像站在黑夜寂靜無聲的港口,看著你熟悉的那艘老船,它巡航過那麼多海域,經歷過那麼多風雨,現在,它的燈次第熄滅,慢慢沉沒。你只能看著它,束手無策。對日夜廝守的家人來說,這段過程最深切的感受不是難過,也不是恐懼,而是某種巨大的挫敗感。目睹某個人生無聲地、無意義地淹沒了。因為這種挫敗感,全身心充滿憤怒和抗拒。沒有人對我們說過:「這個過程很難,你不僅是個保護者,也是一個學習者。」沒有人對我們說過:「你可以慢慢來,可以犯錯。你可以厭倦你現在的命運。」沒有人跟我們說過這些。沒有人教導我們,必須全然接受這無常的真相,才可能重新去愛上,去生活,去體悟生命支離破碎又巋然不動之美。我帶著全家走了一段很長的心路,去遇見現在的爸爸。這段路曾經幾無支撐的。因此,當看到這本《阿爾茨海默先生》,我理解它存在的珍貴意義。

中國已進入老齡化社會,老年人的各類疾病成為許多家庭正在面對的無常。長久以來,我們和我們的孩子僅在誠惶誠恐地學習「孝順」、學習「承擔」、學習「疾病防護」,卻從沒機會學習怎樣接受,怎樣理解,怎樣不厭棄,怎樣面對混亂、衰老與死亡,以及怎樣重生。

這不僅僅是一本大人傳遞給孩子的繪本,更是一本全家的生命教育之書。《阿爾茨海默先生》一書裡,寫到年幼的孩子和身患阿爾茨海默病的爺爺一起到深山裡的「秘密基地」去,去看讓爺爺忘記害怕的南十字星。每次讀到這裡,我都會流下眼淚。

只要一生有一次這樣的旅程,無數來源於生命的被辜負感都將被寬恕。我是這樣想的。就像那天清晨,漫天大雪,我站在異國的紅綠燈下,看見爸爸滿臉是血,向我走來。以獨特視角繪出阿爾茨海默病患者與家人間的愛與牽絆,這是一個關於記憶和愛的故事,有一位「阿爾茨海默先生」住進了我阿公的大腦裡,他會把阿公的記憶搬來搬去,讓阿公漸漸地忘記一些事情……忘記前不久吃過的東西,忘記曾經很熟的朋友,甚至忘記回家的路……終有一天,阿公也會忘了我嗎?國內關於阿爾茨海默症、生命教育方面的題材罕見,角度獨特。這本書以故事繪本的形式,直接而非隱晦地介紹阿爾茨海默病,以輕盈的方式向孩子傳達——勇敢面對疾病也是尊重生命的體現。對阿爾茨海默病患者表現的描述採用孩子易於理解的話語,且不失真實,在事實還原與表達形式上取得平衡,為家長向孩子進一步科普提供極具參考性的示範與樣本。超前的生命教育意識,孩子成長中不可缺失的一課。故事源於真情實感,細膩文字充滿人性關懷,每一處情節都體現生命教育意識除了展現人倫親情之美,更讓孩子、家長重新思量和審視生命。書中溫暖質樸的畫風帶我們重溫舊時光的一景一物,在祖孫相處的日常點滴中,感受陪伴的力量。臺灣各界眾多名家推薦加持更顯繪本品質保證。「大腦退化,阿爾茨海默病悄然進駐,雖然引起家人的驚惶與不安,但此書表露出更多面對時的不舍、接受時的寬厚、處理時的包容。」「《阿爾茨海默先生》提點我面對學生的障礙,不能只是固執地想排除它,尊重它的存在,才能找到和解,進而思考學生的學習路上我應幫他們設想更多條、更寬廣或更好走的路。期許學生在面對生活的挑戰時,依稀記得有人指引過他,一如文中的『南十字星』,讓他忘記害怕,勇敢追夢。」「本書故事美麗感傷,結合動人的插畫,將原本應是愁苦的病痛,描繪出笑中帶淚、栩栩如生的場景。人生就是如此,歡笑與淚水交織,結局總是無奈;但『愛』,永遠是最後的溫柔,直指著那條回家的路。」「第一人稱孩子質樸的敘事視角與優美明亮的插畫,讓這個帶點哀傷的故事,充滿親情的溫度與思念的正向力量。」——國立臺東大學兒童文學研究所副教授兼任所長 遊珮芸「這是一本深深令人動容的作品。小男孩和爺爺感情深厚,看著阿爾茨海默先生變成爺爺的朋友,孩子雖然擔憂,還是想陪伴在爺爺身旁。故事讓我們看見這對祖孫與家人間濃鬱的愛,一邊讀著蘊涵情意的文字,一邊感受插畫家筆端飽滿的情感,讓人覺得心酸酸的,卻感動不已。時光或許會摧折人的健康,然而愛的信念啊,就像高掛天際的南十字星,讓我們永不迷失方向。」9月21日中午12點,未小讀準備了一場特別直播,請來了這本書的特約編輯證件老師,為大家解讀《阿爾茨海默先生》:

在一個恰當的時機,為孩子科普阿爾茨海默病的相關知識,並引導孩子意識到關愛祖輩的重要意義。


作者 = 粲然(三五鋤教育創始人,童書作家)

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