「編輯基因雙胞胎」事件發生之後,今天主謀賀建奎在香港舉行的第二屆國際人類基因編輯峰會上,回應了大家的一些質疑,針對人們雙胞胎的擔憂,他說會用所有錢和精力去照顧,願意用自己生命的下半輩子去負責。賀建奎還表示,基因編輯嬰兒的事情被媒體報導,是一個「意外」。
賀建奎冒著「天下之大不韙」對雙胞胎進行基因編輯的動機,在他之前的對外的發言中,也專門提到過:
我們最終選取HIV作為首個治療對象是基於現實世界的醫學價值。愛滋病仍然是一種致命的危害性極大的傳染病,仍然亟需醫學突破。
看來,欲拯救病人於危難之中,是他做基因治療的主要原因之一。
他寫的「胚胎基因手術的五個基本準則」中,其一是」only for serious disease, never vanity(只為治療嚴重疾病,不為做而做)」。而他最終開展了愛滋病的基因工程,再次說明他認為愛滋病為「嚴重疾病」。
另一位科研人員王立銘在他的「緊急發聲」中,也說「愛滋病是一種嚴重的、致命的疾病」。
而科普大咖「土摩託看世界」則產生了和我一樣的疑問:「至於賀建奎說愛滋病在中國很嚴重,需要加以防護,這個理由更是莫名其妙,箇中原因我實在是懶得解釋,太荒謬了。」
在中國,大眾還像幾十年前一樣,談艾色變。目前常見的有這幾個誤區:
第一個誤區:「得了愛滋病很快會死」
真相是,愛滋病≠絕症。
事實上,很少有疾病像愛滋病一樣,在短短三十多年間取得了如此重大的發展,目前有約30種抗逆轉錄藥物可用於愛滋病抗病毒治療。
現在大部分病人都採用「雞尾酒療法」,即同時用幾種不同機制的藥物聯合治療,這樣效果最好,也不容易產生抗藥性。
只要合理堅持治療,愛滋病患者的壽命已經和正常人沒有太大的區別了。
據美國報導,在1996年,一名20歲HIV病毒感染者的預期壽命為39歲。隨著各種治療方法的出現,到2011年,預期壽命已延長至約70歲。中國六次人口普查公布的普通人壽命數據顯示,2010年的時候我國男性人口平均預期壽命也只有72.38歲。
英國的彭伯頓醫生甚至在文章中寫到,從醫學的角度上來講,他寧願染上愛滋病也不願意得二型糖尿病,因為愛滋病是可控、可治療的一類疾病。
現在,國際上對於愛滋病的定義早就不是什麼絕症,愛滋病已經變成了一個慢性病!
舉個HIV陽性病人的例子:
1991年,籃球名將Magic Johnson宣布他HIV陽性。27年過去了,現在他依然生龍活虎,並擔任洛杉磯湖人隊的總裁。
第二個誤區:「HIV傳染性極強」
HIV主要通過性行為和針頭傳染,所以,基本防護措施,比如用保險套、不要吸毒等,都很重要。
美國疾病控制中心統計了一次性行為的HIV傳播概率:
輸血92%
異性性行為0.04-0.08%
男同性行為0.11-1.4%
注意,HIV不會通過口水、眼淚、汗液、蚊子傳播。擁抱、握手、用同一個馬桶、一起吃飯也不會傳染病毒。所以,愛滋病的傳染性並不是我們想像的那麼強。
第三個誤區:HIV陽性就是得了愛滋病
HIV≠愛滋病。
HIV是一種病毒,愛滋病是病毒發展到晚期產生各種症狀後的表現。
被HIV病毒感染後,通常要過10年以上才會發展成愛滋病。如果感染了之後及早用藥,可能不會病變到愛滋病狀態。
所以,HIV陽性的人數要比愛滋病病人的數量大得多,
用試紙自我檢測HIV抗體,只是一種初部篩查。如果結果是陽性的,請不必驚慌,需要到疾控中心進一步檢查,才能確診。
一位從事高校愛滋病普查的朋友說他們發現超過40%的試紙陽性。從HIV在人群中的感染率來看,這個數字偏高。但試紙陽性只是試紙反應的結果,能影響整個結果的因素很多,試紙陽性不等於人體一定有HIV病毒。所以要再次強調一下到專業部門核實結果的重要性。
第四個誤區,「維持治療很費錢」
愛滋病的治療分為2個部分。
一是抗病毒病毒治療,這個是免費的。所以如果查出感染了HIV病毒,達到國家規定的用藥標準,可向當地的疾控中心或者醫院提出用藥申請。
現在國家公布的醫保目錄裡涵蓋了愛滋病的藥物,病人也可以選擇走醫保報銷。對於一些新藥,患者需要自己負擔一部分。
但是每次複診如果需要抽血檢查,這部分要自己出錢。
二是治療機會性感染,常見的有肺炎、敗血症、真菌感染等,這些一般需要住院治療,都是需要自己解決的。就像一個普通病人去醫院住院一樣,你是什麼醫保報銷,就怎麼報銷,沒有醫保或新農合,就得全部自費。
近年來,中國出現了一個奇特的社會現象。
中文網絡上出現了各種嚴重誇大愛滋病發病率的謠言,並指責黑人留學生是主要原因。
對那些始作俑者和轉貼的人,這些謠言也許順應了他們心底裡歧視黑人的心態?
醫療機構的專家紛紛出來闢謠。中國疾控中心指出,去年外籍人士中有2154例感染者,多為雲南廣西邊境的吸毒者,留學生只有100例。
十年來,中國感染了HIV病毒的人數,的確是逐年增加,主要原因卻是檢測力度加大的結果。2016年接受檢測的人數是2008年的近4倍。
愛滋病的發病率,目前在中國是每一萬人中有9個人。而在美國,是每一萬人中有40人。
中國被HIV感染的人,也具有中國特色,比如異性感染比同性感染多,還有不少是非法賣血感染。
在愛滋病被誇大和妖魔化的社會輿論下,賀建奎也被誤導了。
他認識不到愛滋病的現狀,以為愛滋病是重大致命疾病。他不顧規則,偷偷摸摸造出了基因缺陷的嬰兒。而且,至今還堅信「倫理將站在我們一遍」。
出了這麼件大醜聞,分析賀建奎,還要指出一個關鍵因素,就是他不是一個醫生。
賀建奎是物理專業出身,拿了生物物理的博士。他整個的教育背景裡,都沒有醫學教育,更沒有學到對生命的深刻理解和尊重。
臨床醫學上,最首要一條就是「do no harm(不要傷害病人)」。
醫生考慮任何治療手段時,往往是從以下這四方面權衡利弊,包括:
* 不要傷害病人 do no harm,
* 病人有自主決定權autonomy,
* 為了病人的最佳利益 best interest or beneficence 和
* 公正 justice
對比一下賀建奎所做的,前三條規則都違反了。
賀建奎的美國導師Michael Deem是他基因公司的顧問,據說也參與了這個基因編輯。有意思的是Deem的背景是化學工程,和賀建奎一樣,也完全沒有受過醫學人文訓練。
日前,Deem所在賴斯大學就基因嬰兒一事發布聲明:雖然這些工作不是在美國幹的,但是違反科學行為準則,與科學界和萊斯大學的道德規範不一致。「他們宣布正在調查這件事。
沒有受過臨床訓練的賀建奎,同時也不懂得,實驗室的結果並不能預測人體裡的結果。
人體的免疫系統有很多我們未知的功能。比如臨床上用免疫調節劑給病人治療時,anti-IL5可能引起皰疹復發,anti-IL4/IL13在溼疹病人中引起眼病。這些新問題都無法用已知的免疫系統機制來解釋,但是在病人實驗中出現了,臨床治療中也看到。
這就是為什麼國外的臨床試驗和基因治療都是由醫生領導,或者是科研人員和醫生緊密合作,絕沒有一個科研人員會躲在小醫院裡擅自開展基因治療。
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